थकवा आणि गैरसमज

मी अनेक दशकांपासून प्राथमिक काळजी घेत आहे.

प्राथमिक काळजी पुरवठादार (पीसीपी) असणार्‍या प्रत्येकाला हे माहीत आहे की, आम्ही सर्वांनी पाहिलेला रूग्णांचा एक गट आहे ज्यांना थकल्यासारखे, दमलेले आणि मुळात वाईट वाटते ज्यासाठी आम्ही विशिष्ट कारण शोधू शकत नाही. आम्ही ऐकू, काळजीपूर्वक तपासणी करू, योग्य रक्तकार्य ऑर्डर करू आणि अतिरिक्त अंतर्दृष्टीसाठी तज्ञांचा संदर्भ घेऊ आणि तरीही काय चालले आहे याबद्दल स्पष्ट कल्पना नाही.

दुर्दैवाने, काही प्रदाते या रुग्णांना डिसमिस करतील. परीक्षा, रक्तकाम किंवा इतर काही असामान्य शोध उघड करण्यात अक्षम असल्यास, त्यांना त्यांची लक्षणे कमी करण्याचा मोह होईल किंवा त्यांना अपायकारक किंवा मानसिक "समस्या" असल्याचे लेबल केले जाईल.

बर्‍याच वर्षांपासून संभाव्य कारणे म्हणून अनेक परिस्थिती गुंतल्या गेल्या आहेत. "युप्पी फ्लू" लक्षात ठेवण्याइतपत माझे वय झाले आहे. वापरल्या गेलेल्या इतर लेबलांमध्ये क्रॉनिक फ्लू, फायब्रोमायल्जिया, क्रॉनिक एपस्टाईन-बॅर, विविध अन्न असंवेदनशीलता आणि इतरांचा समावेश आहे.

आता, आणखी एक अट या अटींशी काही आच्छादन प्रकट करत आहे; आमच्या अलीकडील महामारीची "भेट". मी लांब COVID-19, लाँग होलर, पोस्ट-COVID-19, क्रॉनिक COVID-19 किंवा SARS-CoV-2 (PASC) च्या पोस्ट-एक्यूट सिक्वेलचा संदर्भ देत आहे. सर्व वापरले गेले आहेत.

थकवा यासह लांबलचक लक्षणे विविध प्रकारच्या संसर्गजन्य आजारांचे अनुसरण करतात. हे "पोस्टिन्फेक्शियस" थकवा सिंड्रोम ज्याला मायल्जिक एन्सेफलायटीस/क्रोनिक फॅटीग सिंड्रोम (ME/CFS) म्हणतात त्यासारखे दिसतात. बर्‍याच वेळा, ही स्थिती स्वतःच संसर्गजन्य-सारख्या आजाराचे अनुसरण करते.

तीव्र COVID-19 नंतर, रुग्णालयात दाखल केले किंवा नाही, अनेक रुग्णांना अनेक महिने दुर्बलता आणि लक्षणे जाणवत राहतात. यापैकी काही "लाँग-हॉलर्स" मध्ये अवयवांचे नुकसान दर्शविणारी लक्षणे असू शकतात. यामध्ये हृदय, फुफ्फुस किंवा मेंदूचा समावेश असू शकतो. इतर लांब पल्‍ल्‍या करणार्‍यांना अशा प्रकारच्‍या अवयवांचे नुकसान होण्‍याचे कोणतेही स्‍पष्‍ट पुरावे नसतानाही अस्वस्थ वाटते. खरं तर, कोविड-19 चा सामना केल्यानंतर सहा महिन्यांनंतरही आजारी वाटत असलेले रुग्ण ME/CFS सारखीच लक्षणे दाखवतात. साथीच्या रोगानंतर ही लक्षणे असलेल्या लोकांची संख्या दुप्पट होत असल्याचे आपण पाहू शकतो. दुर्दैवाने, इतरांप्रमाणेच, बरेच जण आरोग्य सेवा व्यावसायिकांद्वारे डिसमिस केल्याचा अहवाल देत आहेत.

मायल्जिक एन्सेफॅलोमायलिटिस/क्रोनिक फॅटीग सिंड्रोम सर्व वयोगटातील, वंश, लिंग आणि सामाजिक आर्थिक पार्श्वभूमीच्या 836,000 ते 2.5 दशलक्ष अमेरिकन लोकांना प्रभावित करते. बहुतेक निदान न झालेले किंवा चुकीचे निदान झालेले असतात. काही गट असमानतेने प्रभावित आहेत:

• स्त्रिया पुरुषांच्या तुलनेत तिप्पट दराने प्रभावित होतात.
• सुरुवात अनेकदा 10 ते 19 आणि 30 ते 39 या वयोगटात होते. सुरुवातीचे सरासरी वय 33 असते.
• काळे आणि लॅटिनक्स इतर गटांपेक्षा जास्त दराने आणि जास्त तीव्रतेने प्रभावित होऊ शकतात. रंगाच्या लोकांमध्ये प्रचलित डेटाची कमतरता असल्याने आम्हाला नक्की माहित नाही.

निदान करताना रुग्णाचे वय बिमोडल असताना, किशोरवयीन वर्षांमध्ये शिखर आणि 30 च्या दशकात आणखी एक शिखर आहे, परंतु 2 ते 77 वयोगटातील लोकांमध्ये या स्थितीचे वर्णन केले गेले आहे.

ME/CFS चे योग्य निदान किंवा व्यवस्थापन करण्यासाठी अनेक चिकित्सकांना ज्ञान नसते. दुर्दैवाने, क्लिनिकल मार्गदर्शन दुर्मिळ, अप्रचलित किंवा संभाव्य हानिकारक आहे. यामुळे, युनायटेड स्टेट्समधील 10 पैकी नऊ रुग्णांचे निदान झालेले नाही आणि निदान झालेल्यांना अनेकदा अयोग्य उपचार मिळतात. आणि आता, COVID-19 साथीच्या आजारामुळे, या समस्या अधिक प्रचलित होत आहेत.

घुसखोरी?

या रूग्णांना सामान्यतः सिद्ध किंवा विशिष्ट नसलेल्या संसर्गाचा अनुभव येतो परंतु ते अपेक्षेप्रमाणे बरे होत नाहीत आणि आठवडे ते महिने नंतर आजारी राहतात.

कर्करोगाशी संबंधित थकवा, दाहक परिस्थिती, न्यूरोलॉजिक परिस्थिती आणि फायब्रोमायल्जिया यांच्यावर उपचार करण्यासाठी व्यायाम थेरपी आणि मानसशास्त्रीय हस्तक्षेप (विशेषत: संज्ञानात्मक वर्तन थेरपी) चा वापर वर्षानुवर्षे सामान्यतः चांगल्या परिणामासह केला जात आहे. तथापि, जेव्हा ME/CFS असण्याचा संशय असलेल्या लोकसंख्येला समान उपचार दिले गेले, तेव्हा त्यांनी व्यायाम आणि क्रियाकलापाने सातत्याने वाईट केले, चांगले नाही.

मायल्जिक एन्सेफॅलोमायलिटिस/क्रोनिक फॅटीग सिंड्रोमसाठी निदान निकषांवर समिती; निवडक लोकसंख्येच्या आरोग्यावर बोर्ड; इन्स्टिट्यूट ऑफ मेडिसिन” ने डेटा पाहिला आणि निकष तयार केले. त्यांनी, थोडक्यात, या आजाराची पुन्हा व्याख्या करण्याची मागणी केली. हे 2015 मध्ये नॅशनल अकादमी प्रेसमध्ये प्रकाशित झाले होते. आव्हान हे आहे की अनेक आरोग्य सेवा प्रदाते अद्याप या निकषांशी परिचित नाहीत. आता कोविड-19 नंतरच्या रुग्णांच्या संख्येत वाढ झाल्याने स्वारस्य मोठ्या प्रमाणात वाढले आहे. निकष:

• काम, शाळा किंवा सामाजिक क्रियाकलापांच्या आजारापूर्वीच्या स्तरांमध्ये व्यस्त राहण्याची लक्षणीय घट किंवा कमजोरी जी सहा महिन्यांपेक्षा जास्त काळ टिकून राहते, ज्यामध्ये थकवा येतो, अनेकदा तीव्र असतो, जो व्यायामाच्या श्रमामुळे होत नाही आणि विश्रांतीमुळे सुधारत नाही.
• परिश्रमानंतरची अस्वस्थता – म्हणजे क्रियाशीलतेनंतर, लक्षणीय थकवा किंवा ऊर्जा कमी होणे.
• ताजेतवाने झोप.
• आणि किमान एकतर:
  • ऑर्थोस्टॅटिक असहिष्णुता - दीर्घकाळ उभे राहिल्याने या रुग्णांना खूप वाईट वाटते.
  • संज्ञानात्मक कमजोरी - फक्त स्पष्टपणे विचार करण्यास अक्षम.

(रुग्णांना ही लक्षणे सौम्य, मध्यम किंवा गंभीर तीव्रतेच्या किमान अर्ध्या वेळेस दिसली पाहिजेत.)

• ME/CFS असलेल्या बर्‍याच लोकांना इतर लक्षणे देखील असतात. अतिरिक्त सामान्य लक्षणांमध्ये हे समाविष्ट आहे:
  • स्नायू वेदना
  • सूज किंवा लालसरपणाशिवाय सांध्यातील वेदना
  • नवीन प्रकार, नमुना किंवा तीव्रतेची डोकेदुखी
  • मान किंवा काखेत सुजलेल्या किंवा कोमल लिम्फ नोड्स
  • घसा खवखवणे जो वारंवार किंवा आवर्ती आहे
  • थंडी वाजून येणे आणि रात्री घाम येणे
  • व्हिज्युअल गडबड
  • प्रकाश आणि ध्वनी संवेदनशीलता
  • मळमळ
  • अन्न, गंध, रसायने किंवा औषधांबद्दल ऍलर्जी किंवा संवेदनशीलता

निदानानंतरही, रुग्णांना योग्य काळजी घेण्यासाठी संघर्ष करावा लागतो आणि त्यांना अनेकदा कॉग्निटिव्ह-बिहेविअरल थेरपी (CBT) आणि ग्रेडेड एक्सरसाइज थेरपी (GET) सारखे उपचार लिहून दिले जातात, ज्यामुळे त्यांची स्थिती बिघडू शकते.

न्यूयॉर्क टाइम्सची सर्वाधिक विक्री होणारी लेखिका मेघन ओ'रुर्के यांनी अलीकडेच "द इनव्हिजिबल किंगडम: रीइमॅजिनिंग क्रॉनिक इलनेस" नावाचे पुस्तक लिहिले आहे. प्रकाशकाची एक टीप या विषयाची ओळख करून देते:

"दीर्घकालीन आजारांची एक मूक महामारी लाखो अमेरिकन लोकांना त्रास देते: हे असे रोग आहेत जे खराब समजले जातात, वारंवार दुर्लक्षित केले जातात आणि पूर्णपणे ओळखले जाऊ शकत नाहीत आणि पूर्णपणे ओळखले जाऊ शकतात. लेखकाने "अदृश्य" आजाराच्या या मायावी श्रेणीचा खुलासा केला आहे ज्यामध्ये स्वयंप्रतिकार रोग, उपचारानंतरचे लाइम रोग सिंड्रोम आणि आता दीर्घ COVID, वैयक्तिक आणि सार्वभौमिक संश्लेषण करून या नवीन सीमांमधून आपल्या सर्वांना मदत करण्यासाठी समाविष्ट आहे.

अखेरीस, "क्रोनिक फॅटीग सिंड्रोम" हा शब्द रूग्णांच्या त्यांच्या आजाराबद्दलच्या समजांवर तसेच वैद्यकीय कर्मचारी, कुटुंबातील सदस्य आणि सहकाऱ्यांसह इतरांच्या प्रतिक्रियांवर परिणाम करणारे अनेक अभ्यास आहेत. हे लेबल पीडितांसाठी ही स्थिती किती गंभीर आहे हे कमी करू शकते. IOM समितीने ME/CFS च्या जागी नवीन नावाची शिफारस केली आहे: सिस्टीमिक एक्सरशन इनटॉलरन्स डिसीज (SEID).

या स्थितीला SEID असे नाव दिल्याने या आजाराचे मध्यवर्ती वैशिष्ट्य स्पष्ट होईल. अर्थात, कोणत्याही प्रकारचे श्रम (शारीरिक, संज्ञानात्मक किंवा भावनिक) - रुग्णांवर अनेक प्रकारे विपरित परिणाम करू शकतात.

साधनसंपत्ती

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"अदृश्य राज्य: दीर्घकालीन आजाराची पुनर्कल्पना" मेघन ओ'रुर्के