Xahar ta’ Għarfien ta’ Alzheimer

Kulħadd jidher li jaf lil xi ħadd li jaf lil xi ħadd b’dijanjosi ta’ Alzheimer. Id-dijanjosi hija waħda mill-ħafna mardiet li jduru madwar l-isfera tal-kuxjenza tagħna. Bħall-kanċer, jew id-dijabete, jew saħansitra COVID-19, dak li nafu xjentifikament mhux dejjem huwa ċar jew ta’ faraġ. Fortunatament għall-persuna bid-dijanjosi, parti mill-protezzjoni hekk kif il-moħħ jitlef l-"oomph" tiegħu (terminu xjentifiku) hija li l-persuna dijanjostikata ma tkunx konxja sew tan-nuqqasijiet jew it-telf tagħha. Żgur mhux daqs in-nies ta’ madwarhom.

Sirt persuna li tieħu ħsieb missieri uliedi meta ġie djanjostikat f’Jannar tal-2021. Mhux bħallikieku ma konna ma nissuspettawx għal ftit snin, imma attribwejna l-waqfien okkażjonali għal “jixjieħu.” Meta ġew dijanjostikati uffiċjalment, it-tfal, issa adulti żgħażagħ kapaċi fit-tletinijiet tagħhom, ġew "unglued" (terminu tekniku ieħor għad-dinja li taqa 'minn taħthom). Għalkemm ilna ddivorzjati għal aktar minn tużżana sena, offrejt biex niġbor l-aspetti tal-kura tas-saħħa tad-dijanjosi sabiex it-tfal ikunu jistgħu jgħożżu u jgawdu r-relazzjoni tagħhom ma 'papà tagħhom. “Int trid tħobb lil uliedek iktar milli ma togħġobx lill-ex konjuġi tiegħek.” Barra minn hekk, naħdem fil-kura tas-saħħa, għalhekk għandi nkun naf xi ħaġa, hux? Ħażin!

Fl-2020, 26% tal-persuni li jieħdu ħsiebhom fl-Istati Uniti kienu qed jieħdu ħsieb lil xi ħadd bid-dimenzja jew Alzheimer, sa minn 22% fl-2015. Aktar minn kwart tal-persuni li jieħdu ħsieb il-familja Amerikani qalu li kellhom diffikultà biex jikkoordinaw il-kura. Ħamsa u erbgħin fil-mija tal-persuni li jieħdu ħsiebhom illum jgħidu li sofrew mill-inqas impatt finanzjarju wieħed (negattiv). Fl-2020, 23% tal-persuni li jieħdu ħsiebhom Amerikani qalu li l-kura kienet aggrava s-saħħa tagħhom stess. Wieħed u sittin fil-mija tal-persuni li jieħdu ħsieb il-familja tal-lum jaħdmu impjiegi oħra. (Id-dejta kollha minn aarp.org/caregivers). Tgħallimt li l-Assoċjazzjoni tal-Alzheimer u l-AARP huma riżorsi eċċellenti, jekk int għarfien biżżejjed biex tistaqsi l-mistoqsijiet it-tajba.

Iżda, dan mhux dwar xi ħaġa minn dan! Ovvjament, il-kura hija jew għandha tkun il-kundizzjoni tas-saħħa tagħha stess. L-att tal-kura huwa daqstant determinanti soċjali tas-saħħa għal min jieħu ħsieb, u r-riċevitur tal-kura, daqs kwalunkwe medikazzjoni jew intervent fiżiku. L-adattamenti u l-akkomodazzjonijiet meħtieġa biex tiġi pprovduta kura ta 'kwalità sempliċement mhumiex disponibbli, lanqas iffinanzjati, jew saħansitra kkunsidrati bħala parti mill-ekwazzjoni. U jekk mhux għal dawk li jieħdu ħsieb il-familja, x’jiġri?

U l-akbar bennejja tal-ostakli huma l-fornituri u s-sistemi mediċi li huma ffinanzjati biex allegatament jgħinu lill-individwi jgħixu b'mod sikur f'ambjent indipendenti. Ħa noffri biss żewġ opportunitajiet fejn hemm bżonn ta' bidla.

L-ewwel, organizzazzjoni lokali kredibbli hija ffinanzjata biex tipprovdi maniġers tal-kura għall-adulti ta 'ċerta età. Li tikseb l-għajnuna teħtieġ applikazzjoni li kelli nimla minħabba li l-użu tal-kompjuter huwa impossibbli għall-papà tat-tifel. Minħabba li l-"pazjent" ma jimlax il-formola hu stess, l-aġenzija kienet teħtieġ intervista personali. Il-parti riferita ġeneralment titlef it-telefon tiegħu, ma tixgħelx, u twieġeb biss sejħiet minn numri magħrufa. Anke mingħajr Alzheimer, dak id-dritt tiegħu, hux? Allura, waqqaft sejħa f'ħin u jum predeterminati, nofs nistenna li missier it-tfal jinsieha. Ma ġara xejn. Meta ċċekkjajt l-istorja tat-telefon tiegħu, ma kien hemm ebda sejħa deħlin dak il-ħin, jew saħansitra dak il-jum, jew fil-fatt qatt min-numru pprovdut. Jien lura fil-kwadru wieħed, u l-membru tal-familja tagħna li suppost kien inkapaċitat irrimarka bil-ħsieb "għaliex nkun nafdahom aktar xorta waħda?" Dan mhux servizz ta' għajnuna!

It-tieni, l-uffiċċji tal-fornituri mhumiex konxji tal-akkomodazzjonijiet meħtieġa għas-suċċess. F'din il-kura, il-provditur mediku tiegħu japprezza ħafna li nwassalh għall-appuntamenti, fil-ħin u fil-jum it-tajjeb, u nikkoordina l-bżonnijiet kollha tal-kura tiegħu. Kieku ma kontx, kienu jipprovdu dak is-servizz? Le! Iżda, huma sistematikament boot me mill-aċċess għar-rekord mediku tiegħu. Jgħidu li, minħabba d-dijanjosi, huwa allegatament mhux kapaċi jinnomina lil min jieħu ħsiebu għal aktar minn każ wieħed kull darba. Mijiet ta 'spejjeż legali aktar tard, aġġornajt il-Prokura Medika Durable (Ħjiel: qarrejja, ikseb waħda għalik innifsek u għall-familja tiegħek, qatt ma tkun taf!) u bajjajtha mhux darba, mhux darbtejn, iżda tliet darbiet (b'55 ċenteżmu a). paġna fuq FedEx) lill-fornitur li finalment irrikonoxxa li rċevew dak bl-aktar data bikrija, u jindika li kellhom dan kollu. Sigh, dan qed jgħin kif?

Kapaċi nżid ħafna kapitoli dwar kif nittrattaw l-Affarijiet tal-Veterani (VA), u l-benefiċċji tat-trasport, u l-benefiċċji tal-ispiżerija onlajn. U ħaddiema soċjali b'vuċijiet ħelwin biz-zokkor meta jitkellmu mal-persuna u mbagħad l-abbiltà immedjata li jaqilbu għal konfini qawwija meta jgħidu "le." U l-preġudizzji ta 'front desk u takers telefonati jitkellmu dwaru aktar milli lilu huwa tant deumanizing. Hija avventura ta’ kuljum li trid tiġi apprezzata ġurnata waħda.

Għalhekk, il-messaġġ tiegħi lin-nies li jaħdmu fis-sistema ta 'appoġġ, mediku jew mod ieħor, huwa li tagħti attenzjoni għal dak li qed tgħid u tistaqsi. Aħseb dwar kif tħoss it-talba tiegħek lil xi ħadd li għandu kapaċità limitata, jew lil min jieħu ħsiebu li għandu ħin limitat. Mhux biss "tagħmel l-ebda ħsara" iżda tkun utli u ta 'għajnuna. Għid "iva" l-ewwel u staqsi mistoqsijiet aktar tard. Ittratta lill-oħrajn kif tixtieq li tkun ittrattat lilek innifsek, speċjalment hekk kif issir persuna li tieħu ħsiebek għax statistikament, dak ir-rwol huwa fil-futur tiegħek kemm jekk tagħżel jew le.

U lil dawk li jfasslu l-politika tagħna; ejja nkomplu biha! Tibqax timpjega navigaturi biex jaħdmu f'sistema miksura; tiffissa l-labirint kumpless! Issaħħaħ l-appoġġ fuq il-post tax-xogħol biex tespandi d-definizzjoni tal-FLMA biex tinkludi lil kull min jinnomina l-persuna li tieħu ħsiebha. Jespandu l-appoġġi finanzjarji għall-persuni li jieħdu ħsiebhom (AARP għal darb'oħra, l-ammont medju ta 'spejjeż annwali ta' min jieħu ħsiebhom huwa ta '$ 7,242). Ikseb aktar persuni li jieħdu ħsiebhom imħarrġa sew fuq ix-xogħol b'pagi aħjar. Waħħal l-għażliet tat-trasport u ħjiel, xarabank mhix għażla! Tindirizza l-inugwaljanzi li jikkawżaw id-disparitajiet fid-dinja tal-kura. (Il-kumplimenti tal-pożizzjonijiet tal-politika kollha tal-AARP).

Fortunatament għall-familja tagħna, il-papà tat-tifel huwa fi spirtu tajjeb u lkoll nistgħu nsibu umoriżmu fit-taqlib u l-iżbalji li naraw. Mingħajr sens ta 'umoriżmu, il-kura hija verament diffiċli, mhux ta' sodisfazzjon, għalja u eżiġenti. B'doża ġeneruża ta 'umoriżmu, tista' tgħaddi minn kollox.