Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Aqbeż għall-kontenut prinċipali

Tixħet Dawl: Għarfien dwar il-Marda ta' Parkinson

Hekk kif ix-xemx ta’ filgħodu tiffiltra mill-purtieri, jibda jum ieħor. Madankollu, għal dawk li jgħixu bil-marda ta 'Parkinson, l-aktar ħidmiet sempliċi jistgħu jsiru sfidi kbar, peress li kull moviment jeħtieġ sforz miftiehem u determinazzjoni bla waqfien. Li tqum għar-realtà tal-mobilità mnaqqsa hija tfakkira ta’ diqa tal-battalji ta’ kuljum li ġejjin. L-att li darba bla sforz li tqum mis-sodda issa jeħtieġ li taqbad ma 'oġġetti fil-qrib għall-appoġġ, xhieda siekta tan-natura progressiva tal-marda ta' Parkinson.

B'idejn mgħaġġlin u bilanċ mhux stabbli, anke r-ritwali ta 'filgħodu tal-produzzjoni tal-kafè jittrasforma f'pjuttost sforz. L-aroma ta 'kumdità tal-kafè maħdum frisk hija mittiefsa mill-frustrazzjoni li tferrex aktar likwidu fuq il-bank milli fit-tazza ta' stennija. Bilqiegħda biex nduqu dik l-ewwel sip, it-temperatura fietel tonqos milli tissodisfa, u tqanqal lura fil-kċina biex issaħħan il-kafè fil-microwave. Kull pass iħoss bħal chore, iżda x-xewqa għal mument ta 'sħana u kumdità jimbotta 'l quddiem, minkejja l-ostakli. Xenqa għal akkumpanjament sempliċi għall-kafè twassal għad-deċiżjoni li toast porzjon ħobż. Dak li darba kienet azzjoni ta’ rutina issa tiżvolġi bħala sensiela ta’ sfidi, minn tissielet biex tiddaħħal il-ħobż fit-toaster sa titħabat b’sikkina biex tifrex il-butir fuq il-qatgħa mixwi. Kull moviment jittestja l-paċenzja u l-perseveranza, peress li rogħda jhedded li jimmina anke l-aktar kompiti bażiċi.

Dan ir-ritwali filgħodu huwa okkorrenza komuni għal ħafna individwi li jgħixu bil-marda ta 'Parkinson, bħall-mibki nannu tiegħi, Carl Siberski, li ffaċċja r-realtajiet ħorox ta' din il-kundizzjoni. Għal snin sħaħ, hu naviga fl-isfidi li ppreżentat il-marda ta’ Parkinson, u tefa’ dawl fuq il-ġlidiet ta’ kuljum ta’ dawk milquta minn din il-kundizzjoni newroloġika kumplessa. Minkejja l-prevalenza tagħha, għad hemm nuqqas ta 'fehim dwar il-marda ta' Parkinson. Fl-unur tal-vjaġġ ta’ Carl u l-għadd bla għadd ta’ oħrajn milquta mill-marda ta’ Parkinson, April ġie indikat bħala Xahar ta’ Għarfien tal-Mard ta’ Parkinson. Dan ix-xahar għandu sinifikat peress li jimmarka x-xahar tat-twelid ta’ James Parkinson, li l-ewwel identifika s-sintomi tal-marda ta’ Parkinson aktar minn 200 sena ilu.

Nifhmu l-Marda ta' Parkinson

Allura, x'inhi eżattament il-marda ta' Parkinson? Il-marda ta 'Parkinson hija disturb newroloġiku li jħallu impatt profond fuq kull aspett tal-ħajja ta' individwu. Fil-qalba tagħha, hija kundizzjoni progressiva kkaratterizzata mid-deġenerazzjoni gradwali taċ-ċelloli tan-nervituri fil-moħħ, speċifikament dawk responsabbli għall-produzzjoni tad-dopamina. Dan in-newrotrasmettitur għandu rwol kruċjali biex jiffaċilita movimenti tal-muskoli lixxi u kkoordinati. Madankollu, hekk kif il-livelli tad-dopamina jonqsu minħabba indeboliment taċ-ċelluli jew mewt, is-sintomi tal-marda ta 'Parkinson progress, li jvarjaw minn rogħda, ebusija, u tfixkil fil-bilanċ u l-koordinazzjoni.

Sintomi tal-Marda ta' Parkinson

Is-sintomi jvarjaw minn persuna għal oħra u jistgħu jimmanifestaw gradwalment maż-żmien. Skont l-individwu, jista’ jkun ta’ sfida li wieħed jiddistingwi jekk is-sintomi humiex relatati mal-marda ta’ Parkinson jew sempliċement mat-tixjiħ. Għal Carl, il-ġlieda tiegħu mal-marda ta 'Parkinson saret evidenti fl-anzjani tiegħu, u wassal lil dawk li ma kinux ta' spiss madwaru jassumu li kienet sempliċement inabbiltà tiegħu li jlaħħaq mal-ħajja. Madankollu, għal ħafna, inkluża l-familja tiegħu, kien skoraġġanti li jaraw il-kwalità tal-ħajja tiegħu tonqos gradwalment.

Carl iddedika ħafna minn ħajtu għall-ivvjaġġar u l-attività fiżika. Fl-irtirar, imbarka fuq diversi vjaġġi internazzjonali u sar dilettant akkanit tal-kruċieri, wara li gawda kważi 40 kruċiera f’ħajtu. Qabel l-avventuri tiegħu fl-ivvjaġġar, huwa qatta 'għexieren ta' snin jgħallem ir-raba' grad waqt li trabba sitt itfal ma 'martu, Norita. Magħruf għall-istil ta 'ħajja attiv tiegħu, Carl ipparteċipa f'bosta maratoni, ġera kuljum, ħataf kull opportunità biex jimxi, kellu tendenza għall-akbar ġnien fil-viċinat, u għamel l-attivitajiet ta' titjib tad-dar jidhru mingħajr sforz. Ladarba kien magħruf li jagħti karozzini fuq ir-rota tandem tiegħu, kellu jirtira minn dik l-attività hekk kif il-marda ta 'Parkinson bdiet taffettwa l-mobbiltà tiegħu. Attivitajiet li darba ġabulu ferħ pur—bħal ġardinaġġ, pittura, mixi, ġiri, u żfin tal-ballroom—saru memorji aktar milli attivitajiet taʼ kuljum.

Minkejja l-ħajja avventuruża ta’ Carl, il-marda ta’ Parkinson hija indiskriminata. Sfortunatament, ma jistax jiġi vulkanizzat jew evitat. Filwaqt li l-istil ta 'ħajja attiv ta' Carl kien notevoli, ma għamilhiex immuni għall-marda. Il-marda ta' Parkinson tista' taffettwa lil kulħadd, irrispettivament mil-livell ta' attività tiegħu.

Xi sintomi komuni tal-marda ta 'Parkinson jinkludu:

  • Rogħda: Rogħda involontarja, normalment tibda fl-idejn jew is-swaba.
  • Bradikinesja: Moviment bil-mod u diffikultà biex jibdew movimenti volontarji.
  • Riġidità tal-muskoli: Ebusija fir-riġlejn jew fit-tronk tista 'tikkawża uġigħ u firxa indebolita ta' moviment.
  • Instabilità tal-pożizzjoni: Diffikultà biex iżżomm il-bilanċ, li twassal għal waqgħat frekwenti.
  • Bradifrenija: Indebolimenti konjittivi bħal telf ta 'memorja, diffikultà biex tikkonċentra, u bidliet fil-burdata.
  • Diffikultajiet fit-taħdit u biex tibla’: Bidliet fil-mudelli tat-taħdit u problemi biex tibla’.

Diffikultajiet fit-taħdit u biex tibla’ kienu l-aktar sintomi ta’ sfida, li kellhom impatt sinifikanti fuq Carl. L-ikel, wieħed mill-akbar ferħ tal-ħajja, isir għajn ta’ dwejjaq meta wieħed ma jistax jipprattika bis-sħiħ. Diffikultajiet fit-taħdit u biex tibla’ joħolqu sfidi fil-ġlieda kontra l-marda ta’ Parkinson, u joħolqu ostakoli għall-komunikazzjoni u t-nutriment xieraq. Carl baqa' attent u involut f'konversazzjoni fl-aħħar snin tiegħu iżda tħabat biex jartikola l-ħsibijiet tiegħu. Fl-aħħar Ringrazzjament tiegħu, il-familja tagħna qagħdet madwar il-mejda, u l-antiċipazzjoni qanqlet fl-għajnejn ta 'Carl hekk kif huwa ġġestixxi bil-ħerqa lejn il-hors d'oeuvres—talba siekta għalina biex ingawdu l-delights kulinari li ma setax idum aktar bis-sħiħ.

Ilaħħqu mal-Marda ta' Parkinson

Filwaqt li l-marda ta’ Parkinson bla dubju taffettwa l-kwalità tal-ħajja, bl-ebda mod ma tindika t-tmiem tal-ħajja nnifisha. Minflok, jeħtieġ aġġustamenti biex tkompli tgħix bis-sħiħ. Għal Carl, li jistriefa fuq is-sistema ta 'appoġġ tiegħu sar kruċjali, u kien ixxurtjat li kellu ċentru tal-anzjani fil-komunità tiegħu fejn kien impenjat regolarment ma' sħabu. L-aspett soċjali kien vitali għalih biex jimxi ’l quddiem, speċjalment meta wieħed iqis li ħafna mill-ħbieb tiegħu kienu qed jiffaċċjaw ukoll tbatijiet b’saħħithom, li jippermettilhom jappoġġjaw lil xulxin permezz ta’ esperjenzi kondiviżi.

Minbarra n-netwerk soċjali tiegħu, Carl sab serħan fil-fidi tiegħu. Bħala Kattoliku devot, li jattendi l-quddiesa ta’ kuljum fil-knisja ta’ Santa Rita tah saħħa spiritwali. Filwaqt li l-passatempi fiżiċi kellhom jitwarrbu, l-attendenza tal-knisja baqgħet parti mir-rutina tiegħu. Ir-rabta tiegħu mal-qassis tal-knisja kibret aktar b’saħħitha, partikolarment matul l-aħħar snin tiegħu, hekk kif is-saċerdot ipprovda gwida spiritwali, jamministra s-Sagrament tad-Dilka tal-Morda u jmexxi l-quddiesa tal-funeral ta’ Carl. Il-qawwa tat-talb u r-reliġjon servew bħala mekkaniżmu sinifikanti ta’ soluzzjoni għal Carl u bl-istess mod setgħu jibbenefikaw lil oħrajn li qed jiffaċċjaw sfidi simili.

Lil hinn mill-fidi, l-appoġġ tal-familja kellu rwol ċentrali fil-vjaġġ ta 'Carl. Bħala missier ta’ sitt itfal u nannu ta’ tmintax-il sena, Carl qagħad fuq il-familja tiegħu għall-għajnuna, partikolarment fi kwistjonijiet ta’ mobilità. Filwaqt li l-ħbiberiji kienu importanti, l-appoġġ tal-familja kien ugwalment kruċjali, speċjalment meta tippjana għall-kura u d-deċiżjonijiet ta’ tmiem il-ħajja.

L-aċċess għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa kien essenzjali wkoll. L-għarfien espert tagħhom iggwidat lil Carl permezz tal-kumplessitajiet tal-marda ta 'Parkinson. Dan jenfasizza l-importanza tal-kopertura tal-kura tas-saħħa, bħal Medicare, li tgħin ittaffi l-piż finanzjarju assoċjat mal-kura medika. Dan huwa partikolarment rilevanti għall-membri ta 'Colorado Access, li jistgħu jkunu qed jiffaċċjaw sitwazzjonijiet simili, u jpoġġi f'perspettiva għaliex huwa essenzjali għalina li nkomplu noffru Medicaid.

Flimkien ma’ dawn il-pilastri ta’ appoġġ, strateġiji oħra biex ilaħħqu jistgħu jgħinu lill-individwi li jgħixu bil-marda ta’ Parkinson, inklużi:

  • Edukazzjoni: Il-fehim tal-marda u s-sintomi tagħha jagħti s-setgħa lill-individwi biex jieħdu deċiżjonijiet infurmati dwar it-trattament u l-aġġustamenti tal-istil tal-ħajja tagħhom.
  • Ibqa’ attiv (jekk possibbli): Involvi ruħek f’attività fiżika mfassla skont l-abbiltajiet u l-preferenzi, peress li l-eżerċizzju jista’ jgħin biex itejjeb il-mobilità, il-burdata u l-kwalità tal-ħajja ġenerali għal nies bil-marda ta’ Parkinson.
  • Iħaddnu teknoloġiji adattivi: Apparat u teknoloġiji ta 'assistenza jistgħu jtejbu l-indipendenza u jiffaċilitaw il-kompiti ta' kuljum għal individwi bil-marda ta 'Parkinson.

Lejn l-aħħar tal-vjaġġ ta 'Carl bil-marda ta' Parkinson, huwa daħal trattament ospizju u aktar tard miet b'mod paċifiku fit-18 ta 'Ġunju 2017, fl-età ta' 88. Matul il-ġlidiet tiegħu, Carl żviluppa reżiljenza mill-battalja tiegħu ta 'kuljum kontra l-marda ta' Parkinson. Kull rebħa żgħira, kemm jekk tagħmel b’suċċess kikkra kafè jew tifrex il-butir fuq it-toast, kienet tirrappreżenta trijonf fuq id-diffikultajiet.

Hekk kif nirriflettu fuq il-vjaġġ ta’ Carl u l-isfidi li ffaċċja, ejjew nimpenjaw ruħhom li nqajmu kuxjenza u nrawmu l-empatija għal dawk li jgħixu bil-marda ta’ Parkinson. Jalla l-istorja tiegħu sservi bħala tfakkira tar-reżiljenza u s-saħħa, anke quddiem l-aktar sfidi kbar. Jalla nkunu magħqudin fl-isforzi tagħna biex nappoġġaw u ngħollu lil dawk milquta mill-marda ta' Parkinson.

 

Sorsi

doi.org/10.1002/mdc3.12849

doi.org/10.7759/cureus.2995

mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055

ninds.nih.gov/news-events/directors-messages/all-directors-messages/parkinsons-disease-awareness-month-ninds-contributions-research-and-potential-treatments – :~:text=April huwa l-Għarfien tal-Marda ta' Parkinson , aktar minn 200 sena ilu.

parkinson.org/understanding-parkinsons/movement-symptoms