Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Aqbeż għall-kontenut prinċipali
En Spanjol
A A
800-511-5010
Health First Colorado u CHP+ qed imorru lura għal proċessi ta’ tiġdid normali.
Iċċekkja l-email, il-posta, u l-inbox PEAK tiegħek. Ħu azzjoni meta tirċievi messaġġi uffiċjali. Tista' tara d-data tat-tiġdid tiegħek hawn fi kwalunkwe ħin. Jekk ikollok pakkett ta' tiġdid, kun żgur li timla. Kun żgur li tiffirmaha wkoll u tirritornaha sad-data dovuta.
Tgħallem aktar hawn

Xahar tal-Għarfien taċ-Ċelloli Sickle

By Wivine N

Meta ġejt mitlub nikteb post tal-blog dwar il-marda taċ-ċelluli Sickle (SCD) għax-Xahar tal-Għarfien tas-Sickle Cell, kont ecstatic u fuq il-qamar. Fl-aħħarnett – li nkun mitlub nikteb fuq suġġett li probabbilment jokkupa l-aktar spazju f’qalbi. Imma ċertament, domt ħafna ħin biex noqgħod bilqiegħda u npoġġi l-ħsieb fuq il-karta. Kif inwassal l-emozzjonijiet li jġibu meta nara lil xi ħadd għażiż jiġi miċħud fil-bieb tal-isptar meta biki ta’ tbatija siekta jiġi miżbugħ b’perċezzjonijiet ta’ tneħħa l-attenzjoni? Minn fejn jibda meta jrid jeduka udjenza ġeneralizzata dwar xi ħaġa oħra tassew koroh li d-destin jiżżewweġ lil xi wħud minna – udjenza li minnha x’aktarx qatt ma tara jew tħoss l-impatti tagħha wara l-bibien magħluqa ta’ ġar. Kif insemmi t-tbatija ta’ omm? Raħal li tħalla bi tifel anqas x’trawwem? Huwa biss permezz ta’ assenjazzjoni twila bil-miktub minn kors ta’ Master tas-Saħħa Pubblika fejn teżisti l-opportunità li tfassal b’mod estensiv kif l-attitudnijiet u l-imġieba negattivi tal-fornitur lejn pazjenti b’SCD, stigmatizzazzjonijiet tal-imġieba tal-pazjenti li jfittxu l-kura, u inċertezzi dwar kif jiġi ttrattat l-Iswed? / Pazjenti Afrikani Amerikani jwasslu għal dħul fl-isptar frekwenti jew sottorappurtar kbir tas-sintomi? Li jwassal għal żieda fir-riskju, il-frekwenza u s-severità tal-kumplikazzjonijiet tal-SCD? Liema jista’ jwassal għal kull tip ta’ indikaturi tal-kwalità tal-ħajja, inkluża l-mewt?

Tixgħel u taħseb b'leħen għoli issa.

Iżda, forsi nista 'nuri r-riċerka tiegħi madwar meta ksibt u rrevejt id-dejta tar-rekords mediċi ta' nies li jgħixu bil-marda taċ-ċelluli sickle f'Colorado biex tiddetermina jekk l-użu ta 'amministrazzjoni effettiva ta' ketamina jnaqqasx dożi għoljin ta 'opjojdi li spiss ikunu meħtieġa / mitluba fi kriżi severa ta' uġigħ fis-sickle cell. . Jew is-snin tiegħi f'laboratorju, nagħmel polipeptidi sintetiċi bħala approċċ kontra s-sickling li jżid l-affinità tad-demm għall-ossiġnu. Saħansitra ħsibt biex nikteb fuq l-għadd ta' fatti oħra li tgħallimt fl-istudji tiegħi tal-MPH, bħal kif it-tobba tal-mediċina tal-familja huma ġeneralment skomdi biex jimmaniġġjaw SCD, parzjalment minħabba li jkollhom jinteraġixxu ma' individwi Afrikani Amerikani.1 – jew kif analiżi komparattiva trasversali interessanti tal-Istħarriġ dwar il-Kura Medika Ambulatorja tal-Isptar Nazzjonali bejn l-2003 u l-2008 wriet li pazjenti Afrikani Amerikani b'SCD esperjenzaw ħinijiet ta 'stennija li kienu 25% itwal mill-Kampjun Ġenerali tal-Pazjent.2

Fatt wieħed taċ-ċelluli sickle li naf li nħobb il-qsim huwa - id-differenzi fil-finanzjament għaċ-ċelluli sickle meta mqabbla ma 'mard ieħor huma pjuttost notevoli. Dan huwa spjegat parzjalment mid-distakk kbir li jeżisti fil-fondi privati ​​u pubbliċi għar-riċerka klinika bejn il-mard li jolqot popolazzjonijiet Iswed u bojod f’pajjiżna.3 Per eżempju, fibrożi ċistika (CF) hija disturb ġenetiku li taffettwa madwar 30,000 persuna, meta mqabbla ma '100,000 affettwati minn SCD.4 Minn perspettiva differenti, 90% tal-individwi li jgħixu b'CF huma bojod filwaqt li 98% ta' dawk li jgħixu bl-SCD huma Suwed.3 Bħal SCD, CF hija kawża ewlenija ta 'morbidità u mortalità, tmur għall-agħar bl-età, teħtieġ korsijiet ta' mediċini stretti, tirriżulta fi sptar intermittenti, u tnaqqas il-ħajja.5 U minkejja dawn ix-xebh, hemm disparità kbira fil-finanzjament ta 'appoġġ bejn dawn iż-żewġ mardiet, b'CF tirċievi erba' darbiet l-ammont ta 'finanzjament tal-gvern mill-Istituti Nazzjonali tas-Saħħa ($ 254 miljun) meta mqabbel ma' SCD ($ 66 miljun).4,6

Tqil wisq. Ħa ngħaddi lura u nibda ma’ ommi.

Ommi hija immigrant Afrikana mir-Repubblika Demokratika tal-Kongo li qattgħet l-ewwel tnejn u għoxrin sena ta’ ħajjitha f’Normal, Illinois timmalja xagħar. L-estetika ċentrali-Afrikana tagħha, flimkien mat-tekniki kkomplikati tas-swaba 'tagħha u l-għajnejn ħerqana għall-perfezzjoni, malajr għamlitha braider tax-xagħar ta' reputazzjoni tajba għall-komunitajiet Afrikani Amerikani fiż-żona Bloomington-Normal għal snin. Appuntament wieħed spiss kien jieħu diversi sigħat kull darba u ommi ftit li xejn titkellem bl-Ingliż. Allura naturalment, hi kellha rwol ta’ smigħ hekk kif il-klijenti tagħha qasmu ġrajjiet dwar ħajjithom u ta’ wliedhom. Tema rikorrenti li ħafna drabi kienet tqanqalni hekk kif kont noqgħod fil-kantuniera nagħmel il-kulur jew nagħmel id-dar tiegħi kienet sfiduċja u dispjaċir ġenerali lejn l-Avukat BroMenn Medical Center, l-akbar sptar fiż-żona ta’ Bloomington-Normal. Dan l-isptar jidher li kellu rappreżentant ħażin fil-komunità Afrikana Amerikana lokali għal dak li jista 'jkun formalment deskritt bħala preġudizzji impliċiti tal-fornitur u kura kulturalment inkompetenti. Iżda, il-klijenti ta’ ommi kienu ċari ħafna fil-kontijiet tagħhom u sejħuha għal dak li kien – ir-razziżmu. Kif irriżulta, ir-razziżmu kien biss wieħed mill-ħafna fatturi li jipprovdu l-kura tas-saħħa li ffurmaw dawn l-opinjonijiet; oħrajn kienu jinkludu negliġenza, preġudizzju, u preġudizzju.

In- negliġenza ħalliet lil oħti f’koma taʼ 10 ijiem fl- età taʼ 8 snin. Il- preġudizzju u d- disprezz totali wassluha biex titlef kważi sentejn taʼ edukazzjoni sa tmiem l- iskola sekondarja. Preġudizzju (u bla dubju, nuqqas ta’ kompetenza mill-fornituri mediċi) wassal għal puplesija waħda sa l-età ta’ 21 sena u oħra li tħalli impatt fuq in-naħa l-oħra fl-età ta’ 24. U r-razziżmu żammilha b’mod aggressiv milli tieħu l-kura aħħarija minn din il-marda li kellha bżonn u riedet. .

S'issa, il-miljuni ta' kliem li għamilt fuq il-karta dwar xi ħaġa li għandha x'taqsam ma' sickle cell dejjem iffurmaw madwar il-kuntest ta' mard, dwejjaq, razziżmu, trattament ħażin, u mewt. Imma dak li napprezza l-aktar dwar iż-żmien ta 'din il-post tal-blog - dwar li huwa Xahar tal-Għarfien tas-Sickle Cell fis-sena 2022 - huwa li finalment għandi xi ħaġa pjuttost sabiħa x'nikteb dwarha. Għal bosta snin, segwejt il-mexxejja tat-trattament u r-riċerka taċ-ċelluli sickle. Ivvjaġġajt biex nitgħallem mill-aqwa, nikkura bażi ta’ għarfien ta’ modi kif niffaċilita t-trattament ta’ oħti u nġibha lura d-dar. Fl-2018, tlaqt minn Colorado biex ngħix ħdejn oħti f’Illinois. Iltqajt ma’ mexxejja tar-riċerka tat-tim tal-Ematoloġija u t-Trapjant taċ-Ċelloli Staminali fl-Università ta’ Illinois fid-Dipartiment tal-Ematoloġija/Onkoloġija ta’ Chicago – l-istess mexxejja li rrifjutaw it-talba ta’ ommi – biex jitolbu l-ispazju tagħna. Matul l-2019, ħdimt mill-qrib ma’ infermier ewlieni prattikant (NP) biex ngħin biex niżgura li oħti attendiet għall-appuntamenti tagħha ta’ miljun u wieħed li jkejlu l-vijabbiltà tagħha biex tirċievi trapjant. Fl-2020, irċevejt telefonata mingħand l-imsemmi NP li, bid-dmugħ tal-ferħ, staqsa jekk irridx inkun id-donatur taċ-ċelloli staminali ta’ oħti. Fl-2020 ukoll, tajt iċ-ċelloli staminali tiegħi, xi ħaġa li ma stajtx nagħmel sa ftit snin qabel minħabba li kont biss nofs taqbila, u mbagħad mort lura lejn il-muntanji li nħobb. U fl-2021, sena wara d-donazzjoni, ġisimha kien aċċetta għal kollox iċ-ċelloli staminali – li ġew b’timbru mediku ta’ konferma. Illum, Amy hija ħielsa mill-marda taċ-ċelluli sickle tagħha u tgħix il-ħajja kif kienet ippjanat għaliha nfisha. Għal ewwel darba.

Jiena grat lil Colorado Access għall-opportunità li nikteb dwar iċ-ċellula sickle f'kuntest pożittiv - għall-ewwel darba. Għal dawk li huma interessati, tħossok liberu li tikklikkja fuq il-link hawn taħt biex tisma 'l-istejjer ta' oħti u ommi, direttament mis-sors.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referenzi

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Attitudnijiet lejn il-Ġestjoni tal-Mard taċ-Ċelloli Sickle u l-Komplikazzjonijiet tagħha: Stħarriġ Nazzjonali tat-Tobba Akkademiċi tal-Familja. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. L-Impatt tar-Razza u l-Mard fuq il-Ħinijiet ta 'Stennija tal-Pazjent ta' Sickle Cell fid-Dipartiment tal-Emerġenza. Am J Emerġ Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Inizjattiva taċ-Ċelloli Sickle taċ-Ċentru Martin. Mard taċ-Ċelloli Sickle: Id-Disparità Ultimate tas-Saħħa. 2013. Disponibbli minn: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Kwistjonijiet ta 'Razza: Perċezzjonijiet ta' Razza u Razziżmu f'Ċentru taċ-Ċelloli Sickle. Pediatr Cancer Blood. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. L-Impatt tar-Razza u l-Mard fuq il-Ħinijiet ta 'Stennija tal-Pazjent ta' Sickle Cell fid-Dipartiment tal-Emerġenza. Am J Emerġ Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Użu ta' Hydroxyurea fil-Mard taċ-Ċelloli Sickle: Il-Battalja b'Rati Baxxi ta' Preskrizzjoni, Konformità Fqira tal-Pazjent, u Biżgħat ta' Tossiċità u Effetti sekondarji. Espert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.