Muaji i ndërgjegjësimit për Alzheimerin

Të gjithë duket se njohin dikë që njeh dikë me diagnozë Alzheimer. Diagnoza është një nga sëmundjet e shumta që vërtiten rreth sferës së vetëdijes sonë. Ashtu si kanceri, diabeti, apo edhe COVID-19, ajo që dimë shkencërisht nuk është gjithmonë e qartë apo ngushëlluese. Për fat të mirë për personin me diagnozën, një pjesë e mbrojtjes pasi truri humbet "oomph" (term shkencor) është se personi i diagnostikuar nuk është plotësisht i vetëdijshëm për mangësitë ose humbjet e tij. Sigurisht jo aq sa njerëzit përreth tyre.

Unë u bëra kujdestar për babanë e fëmijëve të mi kur ai u diagnostikua në janar të 2021. Nuk është se nuk e kishim dyshuar për disa vite, por ia atribuonim gabimet e herëpashershme "të rriturit". Kur u diagnostikuan zyrtarisht, fëmijët, tani të rinj të aftë rreth të tridhjetave, erdhën "të pambërthyer" (një term tjetër teknik për botën që u bie nga poshtë). Edhe pse ne kemi qenë të divorcuar më shumë se një duzinë vjet, unë dola vullnetarisht të marr aspektet e kujdesit shëndetësor të diagnozës, në mënyrë që fëmijët të mund ta vlerësojnë dhe të shijojnë marrëdhënien e tyre me babanë e tyre. "Ju duhet t'i doni fëmijët tuaj më shumë se sa nuk ju pëlqen ish-bashkëshorti juaj." Përveç kësaj, unë punoj në kujdesin shëndetësor, prandaj duhet të di diçka, apo jo? Gabim!

Në vitin 2020, 26% e kujdestarëve në SHBA po kujdeseshin për dikë me demencë ose Alzheimer, nga 22% në 2015. Më shumë se një e katërta e kujdestarëve amerikanë të familjes thanë se kishin vështirësi në koordinimin e kujdesit. Dyzet e pesë për qind e kujdestarëve sot thonë se kanë pësuar të paktën një ndikim financiar (negativ). Në vitin 2020, 23% e kujdestarëve amerikanë thanë se kujdesi kishte përkeqësuar shëndetin e tyre. Gjashtëdhjetë e një për qind e kujdestarëve familjarë të sotëm punojnë punë të tjera. (Të gjitha të dhënat nga aarp.org/caregivers). Kam mësuar se Shoqata e Alzheimerit dhe AARP janë burime të shkëlqyera, nëse keni njohuri të mjaftueshme për të bërë pyetjet e duhura.

Por, kjo nuk ka të bëjë me asgjë nga këto! Është e qartë se kujdesi është ose duhet të jetë gjendja e tij shëndetësore. Akti i kujdesit është po aq përcaktues social i shëndetit për kujdestarin dhe marrësin e kujdesit, sa çdo mjekim apo ndërhyrje fizike. Përshtatjet dhe përshtatjet e nevojshme për të ofruar kujdes cilësor thjesht nuk janë të disponueshme, as nuk financohen, madje as konsiderohen si pjesë e ekuacionit. Dhe nëse jo për kujdestarët e familjes, çfarë do të ndodhte?

Dhe ndërtuesit më të mëdhenj të pengesave janë ofruesit dhe sistemet mjekësore që financohen për të ndihmuar gjoja individët të jetojnë të sigurt në një mjedis të pavarur. Më lejoni të ofroj vetëm dy mundësi ku nevojitet ndryshim.

Së pari, financohet një organizatë lokale e besueshme për të ofruar menaxherë të kujdesit për të rriturit e një moshe të caktuar. Marrja e ndihmës kërkon një aplikacion që duhej të plotësoja sepse përdorimi i kompjuterit është i pamundur për babin e fëmijës. Për shkak se "pacienti" nuk e plotësoi vetë formularin, agjencia kërkoi një intervistë personale. Pala e referuar në përgjithësi humbet telefonin e tij, nuk e ndez dhe u përgjigjet vetëm telefonatave nga numrat e njohur. Edhe pa Alzheimer, kjo është e drejta e tij, apo jo? Kështu, vendosa një telefonatë në një kohë dhe ditë të paracaktuar, gjysma duke pritur që babai i fëmijëve ta harronte atë. Asgjë nuk ndodhi. Kur kontrollova historikun e telefonit të tij, nuk kishte asnjë telefonatë hyrëse në atë kohë, madje as atë ditë, ose në fakt ndonjëherë nga numri i dhënë. Unë jam kthyer në shesh të parë dhe anëtari i familjes sonë i paaftë i tha me mend "përse do t'u besoja më tani?" Ky është një shërbim jo i dobishëm!

Së dyti, zyrat e ofruesve nuk janë në dijeni të akomodimeve të nevojshme për sukses. Në këtë kujdes, ofruesi i tij mjekësor e vlerëson vërtet që e çoj në takime, në kohë dhe në ditën e duhur, dhe i koordinoj të gjitha nevojat e tij për kujdes. Nëse nuk do ta bëja, a do ta ofronin ata atë shërbim? Jo! Por, ata sistematikisht më largojnë nga aksesi në kartelën e tij mjekësore. Ata thonë se, për shkak të diagnozës, ai supozohet se nuk është në gjendje të caktojë një kujdestar për më shumë se një rast në të njëjtën kohë. Qindra kosto ligjore më vonë, përditësova Prokurën Mjekësore të Qëndrueshme (Udhëzim: lexues, merrni një për veten dhe familjen tuaj, ju nuk e dini kurrë!) dhe e dërgova me faks jo një herë, jo dy, por tre herë (me 55 cent faqe në FedEx) te ofruesi i cili më në fund pranoi se e kishin marrë atë me datën më të hershme, duke treguar se e kishin pasur gjatë gjithë kohës. Psherëtimë, si po ndihmon kjo?

Mund të shtoj shumë kapituj për trajtimin e Çështjeve të Veteranëve (VA), përfitimet e transportit dhe përfitimet e farmacive në internet. Dhe punonjësit socialë me zëra të ëmbël të ëmbël dhe të turbullt kur flasin me personin dhe më pas aftësinë e menjëhershme për të kaluar në kufij të fuqishëm kur thonë "jo". Dhe paragjykimet e recepsionit dhe atyre që marrin telefonata që flasin për të dhe jo për të janë kaq çnjerëzore. Është një aventurë e përditshme që thjesht duhet vlerësuar një ditë në një kohë.

Pra, mesazhi im për njerëzit që punojnë në sistemin e mbështetjes, mjekësore apo jo, është t'i kushtojnë vëmendje asaj që po thoni dhe kërkoni. Mendoni se si tingëllon kërkesa juaj për dikë që ka kapacitet të kufizuar ose për një kujdestar që ka kohë të kufizuar. Jo vetëm "mos bëni dëm", por jini të dobishëm dhe të dobishëm. Thuaj "po" në fillim dhe bëj pyetje më vonë. Trajtojini të tjerët ashtu siç dëshironi të trajtoheni vetë, veçanërisht kur bëheni kujdestar sepse statistikisht, ai rol është në të ardhmen tuaj, pavarësisht nëse e zgjidhni apo jo.

Dhe për politikëbërësit tanë; le të vazhdojmë me të! Mos vazhdoni të punësoni navigatorë për të punuar në një sistem të prishur; rregulloni labirintin kompleks! Forconi mbështetjen në vendin e punës për të zgjeruar përkufizimin e FLMA për të përfshirë këdo që cakton kujdestari. Zgjeroni mbështetjen financiare për kujdestarët (AARP përsëri, shuma mesatare e shpenzimeve vjetore nga xhepi për kujdestarët është 7,242 dollarë). Merrni më shumë kujdestarë të trajnuar mirë në punë me paga më të mira. Rregulloni opsionet e transportit dhe sugjeroni, një autobus nuk është një opsion! Adresoni pabarazitë që shkaktojnë pabarazitë në botën e kujdesit. (Të gjitha pozicionet e politikave komplimente të AARP).

Fatmirësisht për familjen tonë, babai i fëmijës është në gjendje të mirë shpirtërore dhe të gjithë ne mund të gjejmë humor në shqetësimet dhe gabimet që janë të shumta. Pa ndjenjën e humorit, kujdesi është vërtet i vështirë, i pakuptimtë, i shtrenjtë dhe kërkues. Me një dozë bujare humori, ju mund të kaloni shumicën e gjithçkaje.