Derdhja e dritës: Ndërgjegjësimi për sëmundjen e Parkinsonit
Ndërsa dielli i mëngjesit filtron nëpër perde, një ditë tjetër fillon. Megjithatë, për ata që jetojnë me sëmundjen e Parkinsonit, detyrat më të thjeshta mund të bëhen sfida të frikshme, pasi çdo lëvizje kërkon një përpjekje të përbashkët dhe vendosmëri të palëkundur. Zgjimi me realitetin e lëvizshmërisë së zvogëluar është një kujtesë e trishtuar e betejave të përditshme që janë përpara. Akti dikur i lehtë i ngritjes nga shtrati tani kërkon kapjen e objekteve aty pranë për mbështetje, një dëshmi e heshtur e natyrës progresive të sëmundjes së Parkinsonit.
Me duar të tundura dhe ekuilibër të paqëndrueshëm, edhe rituali i mëngjesit i zierjes së kafesë shndërrohet në një përpjekje mjaft të madhe. Aroma ngushëlluese e kafesë së sapokrijuar errësohet nga zhgënjimi i derdhjes së më shumë lëngjeve në banak sesa në filxhanin e pritjes. Ulur për të shijuar atë gllënjkë të parë, temperatura e vakët nuk arrin të kënaqë, duke nxitur një kthim në kuzhinë për të ngrohur kafenë në mikrovalë. Çdo hap duket si një punë e përditshme, por dëshira për një moment ngrohtësie dhe rehatie ec përpara, pavarësisht pengesave. Dëshira për një shoqërim të thjeshtë të kafesë çon në vendimin për të thekur një fetë bukë. Ajo që dikur ishte një veprim rutinë, tani shpaloset si një sërë sfidash, nga përpjekja për të futur bukën në bukë e deri tek luftimi me një thikë për të përhapur gjalpë në fetën e thekur. Çdo lëvizje teston durimin dhe këmbënguljen, pasi dridhjet kërcënojnë të minojnë edhe detyrat më elementare.
Ky ritual i mëngjesit është një dukuri e zakonshme për shumë individë që jetojnë me sëmundjen e Parkinsonit, ashtu si gjyshi im i ndjerë, Carl Siberski, i cili u përball me realitetet e ashpra të kësaj gjendjeje. Për vite të tëra, ai u orientua drejt sfidave që paraqiste sëmundja e Parkinsonit, duke hedhur dritë mbi betejat e përditshme të atyre që prekeshin nga kjo gjendje komplekse neurologjike. Pavarësisht përhapjes së saj, ka ende një mungesë të të kuptuarit rreth sëmundjes së Parkinsonit. Për nder të udhëtimit të Carl dhe të tjerëve të panumërt të prekur nga sëmundja e Parkinsonit, prilli është caktuar si Muaji i Ndërgjegjësimit për Sëmundjen e Parkinsonit. Ky muaj ka rëndësi pasi shënon muajin e lindjes së James Parkinson, i cili identifikoi për herë të parë simptomat e sëmundjes së Parkinsonit mbi 200 vjet më parë.
Kuptimi i sëmundjes së Parkinsonit
Pra, çfarë është saktësisht sëmundja e Parkinsonit? Sëmundja e Parkinsonit është një çrregullim neurologjik që ndikon thellësisht në çdo aspekt të jetës së një individi. Në thelb, është një gjendje progresive e karakterizuar nga degjenerimi gradual i qelizave nervore në tru, veçanërisht atyre përgjegjëse për prodhimin e dopaminës. Ky neurotransmetues luan një rol vendimtar në lehtësimin e lëvizjeve të buta dhe të koordinuara të muskujve. Megjithatë, ndërsa nivelet e dopaminës bien për shkak të dëmtimit të qelizave ose vdekjes, simptomat e sëmundjes së Parkinsonit përparojnë, duke filluar nga dridhjet, ngurtësimi dhe ndërprerjet në ekuilibër dhe koordinim.
Simptomat e Sëmundjes së Parkinsonit
Simptomat ndryshojnë nga personi në person dhe mund të shfaqen gradualisht me kalimin e kohës. Në varësi të individit, mund të jetë sfiduese të dallosh nëse simptomat lidhen me sëmundjen e Parkinsonit apo thjesht me plakjen. Për Carl, lufta e tij me sëmundjen e Parkinsonit u bë e theksuar në vitet e tij të vjetra, duke bërë që ata që nuk ishin shpesh rreth tij të supozonin se ishte thjesht paaftësia e tij për të vazhduar jetën. Megjithatë, për shumë njerëz, përfshirë familjen e tij, ishte dëshpëruese të dëshmonin se cilësia e tij e jetës gradualisht po binte.
Carl i kushtoi shumë nga jeta e tij udhëtimeve dhe aktivitetit fizik. Në pension, ai filloi udhëtime të ndryshme ndërkombëtare dhe u bë një entuziast i zjarrtë i lundrimit, duke shijuar gati 40 kroçera gjatë jetës së tij. Para aventurave të tij në udhëtime, ai kaloi dekada duke dhënë mësim në klasën e 4-të, ndërsa rriti gjashtë fëmijë me gruan e tij, Norita. I njohur për stilin e tij aktiv të jetës, Carl mori pjesë në maratonë të shumta, vraponte çdo ditë, shfrytëzonte çdo mundësi për të ecur, kujdesej për kopshtin më të madh në lagje dhe i bëri aktivitetet e përmirësimit të shtëpisë të dukeshin të lehta. Dikur i njohur për xhiro me biçikletën e tij tandem, ai duhej të tërhiqej nga ai aktivitet pasi sëmundja e Parkinsonit filloi të ndikonte në lëvizshmërinë e tij. Aktivitetet që dikur i sillnin atij lumturi të pastër – të tilla si kopshtari, piktura, ecja, vrapimi dhe vallëzimi i sallës së vallëzimit – u bënë kujtime dhe jo aktivitete të përditshme.
Megjithë jetën aventureske të Carl, sëmundja e Parkinsonit është pa dallim. Fatkeqësisht, nuk mund të kurohet apo parandalohet. Ndërsa stili i jetës aktive i Carl ishte i dukshëm, kjo nuk e bëri atë imun ndaj sëmundjes. Sëmundja e Parkinsonit mund të prekë këdo, pavarësisht nga niveli i aktivitetit të tyre.
Disa simptoma të zakonshme të sëmundjes së Parkinsonit përfshijnë:
- Dridhje: Dridhje e pavullnetshme, zakonisht duke filluar në duar ose gishta.
- Bradykinesia: Ngadalësimi i lëvizjes dhe vështirësia në fillimin e lëvizjeve vullnetare.
- Ngurtësia e muskujve: Ngurtësia në gjymtyrë ose trung mund të shkaktojë dhimbje dhe gamë të dëmtuar të lëvizjes.
- Paqëndrueshmëria posturale: Vështirësi në ruajtjen e ekuilibrit, që çon në rënie të shpeshta.
- Bradifrenia: Dëmtime njohëse si humbja e kujtesës, vështirësia në përqendrim dhe ndryshimet e humorit.
- Vështirësi në të folur dhe gëlltitje: Ndryshime në modelet e të folurit dhe probleme me gëlltitjen.
Vështirësitë në të folur dhe gëlltitje ishin simptomat më sfiduese, duke ndikuar ndjeshëm në Carl. Ushqimi, një nga gëzimet më të mëdha të jetës, bëhet burim trishtimi kur njeriu nuk mund të kënaqet plotësisht. Vështirësitë në të folur dhe në gëlltitje paraqesin sfida në betejën kundër sëmundjes së Parkinsonit, duke krijuar pengesa për komunikimin dhe ushqimin e duhur. Carl mbeti vigjilent dhe i përfshirë në bisedë në vitet e tij të fundit, por luftoi për të artikuluar mendimet e tij. Në Ditën e tij të fundit të Falënderimeve, familja jonë u ul rreth tryezës dhe pritshmëria shkëlqeu në sytë e Karlit, ndërsa ai bëri gjeste me padurim drejt hors d'oeuvres - një lutje e heshtur për ne që të shijonim kënaqësitë e kuzhinës që ai nuk mund t'i shijonte më plotësisht.
Përballja me sëmundjen e Parkinsonit
Ndërsa sëmundja e Parkinsonit padyshim ndikon në cilësinë e jetës, ajo në asnjë mënyrë nuk sinjalizon fundin e vetë jetës. Në vend të kësaj, ajo kërkon rregullime për të vazhduar të jetojë plotësisht. Për Carl, mbështetja në sistemin e tij të mbështetjes u bë vendimtare dhe ai ishte me fat që kishte një qendër të lartë në komunitetin e tij ku angazhohej rregullisht me bashkëmoshatarët e tij. Aspekti social ishte jetik për të për të ecur përpara, veçanërisht duke pasur parasysh se shumë nga miqtë e tij po përballeshin gjithashtu me vështirësi me shëndetin e tyre, duke i lejuar ata të mbështesin njëri-tjetrin përmes përvojave të përbashkëta.
Përveç rrjetit të tij social, Carl gjeti ngushëllim në besimin e tij. Si një katolik i devotshëm, ndjekja e meshës së përditshme në kishën e Shën Ritës i dha forcë shpirtërore. Ndërsa hobi fizik duhej të liheshin mënjanë, frekuentimi i kishës mbeti pjesë e rutinës së tij. Lidhja e tij me priftin e kishës u forcua më shumë, veçanërisht gjatë viteve të tij të fundit, pasi prifti siguroi udhëheqje shpirtërore, duke administruar Sakramentin e vajosjes së të sëmurëve dhe duke udhëhequr meshën funerale të Karlit. Fuqia e lutjes dhe e fesë shërbeu si një mekanizëm i rëndësishëm përballues për Karlin dhe mund të përfitonte në mënyrë të ngjashme të tjerët që përballen me sfida të ngjashme.
Përtej besimit, mbështetja e familjes luajti një rol kyç në udhëtimin e Karlit. Si baba i gjashtë fëmijëve dhe gjysh i tetëmbëdhjetë fëmijëve, Carl u mbështet në familjen e tij për ndihmë, veçanërisht me çështjet e lëvizshmërisë. Ndërsa miqësitë ishin të rëndësishme, mbështetja e familjes ishte po aq thelbësore, veçanërisht kur planifikohet kujdesi dhe vendimet në fund të jetës.
Qasja tek profesionistët e kujdesit shëndetësor ishte gjithashtu thelbësore. Ekspertiza e tyre e udhëhoqi Carl-in përmes kompleksitetit të sëmundjes së Parkinsonit. Kjo nënvizon rëndësinë e mbulimit të kujdesit shëndetësor, siç është Medicare, i cili ndihmon në zbutjen e barrës financiare që lidhet me kujdesin mjekësor. Kjo është veçanërisht e rëndësishme për anëtarët e Colorado Access, të cilët mund të përballen me situata të ngjashme, dhe vë në perspektivë pse është thelbësore që ne të vazhdojmë të ofrojmë Medicaid.
Përveç këtyre shtyllave të mbështetjes, strategji të tjera përballuese mund të ndihmojnë individët që jetojnë me sëmundjen e Parkinsonit, duke përfshirë:
- Edukimi: Kuptimi i sëmundjes dhe simptomave të saj i fuqizon individët të marrin vendime të informuara për trajtimin e tyre dhe rregullimet e stilit të jetesës.
- Qëndroni aktiv (nëse është e mundur): Angazhohuni në aktivitet fizik të përshtatur për aftësitë dhe preferencat, pasi stërvitja mund të ndihmojë në përmirësimin e lëvizshmërisë, humorit dhe cilësisë së përgjithshme të jetës për njerëzit me sëmundjen e Parkinsonit.
- Përqafoni teknologjitë adaptive: Pajisjet dhe teknologjitë ndihmëse mund të rrisin pavarësinë dhe të lehtësojnë detyrat e përditshme për individët me sëmundjen e Parkinsonit.
Në fund të udhëtimit të Carl-it me sëmundjen e Parkinsonit, ai hyri në trajtimin në bujtinë dhe më vonë ndërroi jetë paqësisht më 18 qershor 2017, në moshën 88-vjeçare. Gjatë gjithë betejave të tij, Carl zhvilloi qëndrueshmëri nga beteja e tij e përditshme kundër sëmundjes së Parkinsonit. Çdo fitore e vogël, qoftë duke bërë me sukses një filxhan kafe apo duke përhapur gjalpë mbi bukë të thekur, përfaqësonte një triumf mbi fatkeqësinë.
Ndërsa reflektojmë mbi udhëtimin e Karlit dhe sfidat me të cilat ai u përball, le të angazhohemi për të rritur ndërgjegjësimin dhe për të nxitur ndjeshmërinë për ata që jetojnë me sëmundjen e Parkinsonit. Le të shërbejë historia e tij si një kujtesë e qëndrueshmërisë dhe forcës, edhe përballë sfidave më të frikshme. Qofshim të bashkuar në përpjekjet tona për të mbështetur dhe ngritur ata që janë prekur nga sëmundja e Parkinsonit.
Burimet
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055