Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Kalo te përmbajtja kryesore
En Español
A A
800-511-5010
Health First Colorado dhe CHP+ po kthehen në proceset normale të rinovimit.
Kontrolloni emailin, postën dhe kutinë hyrëse PEAK. Merrni masa kur merrni mesazhe zyrtare. Ju mund të shihni datën tuaj të rinovimit këtu ne cdo kohe. Nëse merrni një paketë rinovimi, sigurohuni që ta plotësoni. Sigurohuni gjithashtu ta nënshkruani atë dhe ta ktheni atë brenda datës së caktuar.
Mëso më shumë këtu

Muaji i ndërgjegjësimit për qelizat drapër

By Wivine N

Kur m'u kërkua të shkruaj një postim në blog mbi sëmundjen e qelizave drapërore (SCD) për Muajin e Ndërgjegjësimit për Qelizat drapërore, isha në ekstazë dhe mbi hënë. Së fundi – më kërkohet të shkruaj për një temë që ndoshta zë më shumë hapësirë ​​në zemrën time. Por padyshim, m'u desh shumë kohë që të ulesha dhe të hidhja mendimet në letër. Si t'i përcjell emocionet që vijnë me shikimin e një personi të dashur të refuzuar në derën e spitalit kur klithmat e vuajtjes së heshtur janë të lyera me perceptime të zhbërjes së vëmendjes? Ku mund të fillohet kur ata duan të edukojnë një audiencë të përgjithësuar për një gjë tjetër vërtet të dhimbshme me të cilën fati i marton disa prej nesh – një audiencë nga e cila shumica ka të ngjarë të mos e shohin ose të ndiejë kurrë ndikimin e saj pas dyerve të mbyllura të një fqinji. Si të shpreh me fjalë vuajtjet e nënës? Një fshat i mbetur me një fëmijë më pak për të ushqyer? A është vetëm përmes një detyre të gjatë me shkrim nga një kurs Master i Shëndetit Publik ku ekziston mundësia për të përcaktuar gjerësisht se si qëndrimet dhe sjelljet negative të ofruesve ndaj pacientëve me SCD, stigmatizimet e sjelljeve të pacientëve për të kërkuar kujdes dhe pasiguritë se si të trajtohet Zi /Pacientët afrikano-amerikanë çojnë në shtrime të shpeshta në spital ose në një nënraportim të madh të simptomave? Çfarë çon në rritjen e rrezikut, shpeshtësisë dhe ashpërsisë së komplikimeve të SCD? Cili mund të çojë në të gjitha llojet e treguesve të cilësisë së jetës, duke përfshirë vdekjen?

Rrëshqitje dhe duke menduar me zë të lartë tani.

Por, mbase mund të prezantoj kërkimin tim kur kam marrë dhe shqyrtuar të dhënat e të dhënave mjekësore të njerëzve që jetojnë me sëmundje drapërocitare në Kolorado për të përcaktuar nëse përdorimi i administrimit efektiv të ketaminës zvogëlon dozat e larta të opioideve që shpesh kërkohen/kërkohen në një krizë të rëndë dhimbjeje drapërocitare . Ose vitet e mia në një laborator, duke krijuar polipeptide sintetike si një qasje kundër drapërimit që do të rriste afinitetin e gjakut për oksigjenin. Madje kam menduar të shkruaj mbi faktet e tjera të panumërta që kam mësuar në studimet e mia në MPH, si për shembull se si mjekët e mjekësisë familjare janë përgjithësisht të pakëndshëm me menaxhimin e SCD, pjesërisht për shkak se duhet të ndërveprojnë me individë afrikano-amerikanë1 – ose se si një analizë interesante ndër-seksionale, krahasuese e Anketës Kombëtare të Kujdesit Mjekësor Ambulator të Spitalit midis 2003 dhe 2008 tregoi se pacientët afrikano-amerikanë me SCD përjetuan kohë pritjeje që ishin 25% më të gjata se kampioni i përgjithshëm i pacientit.2

Një fakt i drapërocitës që e di se më pëlqen ta ndaj është - pabarazitë e financimit për drapërocitet në krahasim me sëmundjet e tjera janë mjaft të dukshme. Kjo shpjegohet pjesërisht nga hendeku i madh që ekziston në financimin privat dhe publik për kërkimet klinike midis sëmundjeve që prekin popullsinë bardhë e zi në vendin tonë.3 Për shembull, fibroza cistike (CF) është një çrregullim gjenetik që prek rreth 30,000 persona, krahasuar me 100,000 të prekur nga SCD.4 Nga një këndvështrim tjetër, 90% e individëve që jetojnë me CF janë të bardhë ndërsa 98% e atyre që jetojnë me SCD janë të zinj.3 Ashtu si SCD, CF është një shkak kryesor i sëmundshmërisë dhe vdekshmërisë, përkeqësohet me moshën, kërkon regjime strikte të barnave, rezulton në shtrime me ndërprerje në spital dhe redukton jetëgjatësinë.5 Dhe përkundër këtyre ngjashmërive, ekziston një pabarazi e madhe në financimin e mbështetjes midis këtyre dy sëmundjeve, me CF që merr katër herë më shumë shumën e financimit të qeverisë nga Instituti Kombëtar i Shëndetësisë (254 milion dollarë) krahasuar me SCD (66 milion dollarë).4,6

Shume e rende. Më lër të tërhiqem dhe të filloj me nënën time.

Nëna ime është një emigrante afrikane nga Republika Demokratike e Kongos, e cila i kaloi njëzet e dy vitet e para të jetës së saj në Normal, Illinois duke gërshetuar flokët. Estetika e saj qendrore-afrikane, e kombinuar me teknikat e saj të ndërlikuara të gishtërinjve dhe syrin e mprehtë për përsosmëri, e bëri atë shpejt një gërsheta flokësh me reputacion të mirë për komunitetet afrikano-amerikane në zonën Bloomington-Normal për vite me rradhë. Një takim i vetëm shpesh merrte disa orë në të njëjtën kohë dhe nëna ime fliste shumë pak anglisht. Pra, natyrshëm, ajo luajti një rol dëgjues ndërsa klientët e saj ndanë anekdota për jetën e tyre dhe të fëmijëve të tyre. Një temë e përsëritur që shpesh më intrigoi ndërsa rrija ulur në qoshe duke ngjyrosur ose duke bërë detyrat e shtëpisë ishte një mosbesim dhe neveri e përgjithshme për Qendrën Mjekësore Advocate BroMenn, spitali më i madh në zonën Bloomington-Normal. Ky spital me sa duket kishte një përfaqësues të keq në komunitetin lokal afrikano-amerikan për atë që zyrtarisht mund të përshkruhet si paragjykime të nënkuptuara nga ofruesi dhe kujdes i paaftë kulturalisht. Por, klientët e nënës sime ishin shumë të hapur në llogaritë e tyre dhe e quanin atë për atë që ishte - racizëm. Siç doli, racizmi ishte vetëm një nga shumë faktorë të ofruesve të kujdesit shëndetësor që formuan këto pikëpamje; të tjerat përfshinin neglizhencën, paragjykimin dhe paragjykimin.

Neglizhenca e la motrën time në koma 10-ditore në moshën 8-vjeçare. Paragjykimet dhe shpërfillja e plotë bënë që ajo të humbiste gati dy vjet arsimim deri në fund të shkollës së mesme. Paragjykimi (dhe ndoshta mungesa e kompetencës nga ofruesit mjekësorë) çoi në një goditje deri në moshën 21 vjeçare dhe një tjetër duke prekur anën tjetër në moshën 24 vjeçare. Dhe racizmi në mënyrë agresive e pengoi atë të merrte trajtimin përfundimtar nga kjo sëmundje që i duhej dhe donte .

Deri më tani, miliona fjalë që kam hedhur në letër rreth çdo gjëje që ka të bëjë me qelizën drapër janë formuar gjithmonë rreth kontekstit të sëmundjes, trishtimit, racizmit, trajtimit të dobët dhe vdekjes. Por ajo që vlerësoj më shumë në lidhje me kohën e këtij postimi në blog – për të qenë Muaji i Ndërgjegjësimit për Qelizat e Drapërve në vitin 2022 – është se më në fund kam diçka mjaft të mrekullueshme për të shkruar. Për vite me radhë, kam ndjekur drejtuesit e trajtimit dhe kërkimit të qelizave drapër. Kam udhëtuar për të mësuar nga më të mirët, për të kuruar një bazë njohurish për mënyrat për të lehtësuar trajtimin e motrës sime dhe për ta sjellë atë në shtëpi. Në vitin 2018, u largova nga Kolorado për të jetuar pranë motrës sime në Illinois. U takova me drejtuesit e kërkimit të ekipit të Hematologjisë dhe Transplantit të Qelizave Staminale në Universitetin e Illinois në Departamentin e Hematologjisë/Onkologjisë të Çikagos – të njëjtët drejtues që kanë refuzuar lutjen e nënës sime – për të kërkuar hapësirën tonë. Gjatë gjithë vitit 2019, unë kam punuar ngushtë me një infermiere kryesore (NP) për të ndihmuar që motra ime të ndiqte takimet e saj miliona e një që do të masnin qëndrueshmërinë e saj për të marrë një transplant. Në vitin 2020, mora një telefonatë nga tha NP, i cili me lot të lumtur më pyeti nëse doja të bëhesha dhurues i qelizave staminale të motrës sime. Gjithashtu në vitin 2020, dhurova qelizat e mia staminale, diçka që nuk mund ta kisha bërë deri disa vite më parë për shkak të vetëm gjysmë ndeshjeje, dhe më pas u ktheva në malet që dua. Dhe në vitin 2021, një vit pas dhurimit, trupi i saj kishte pranuar plotësisht qelizat staminale – të cilat vinin me një vulë konfirmimi mjekësor. Sot, Amy është e lirë nga sëmundja e saj drapërocitare dhe duke jetuar jetën siç e kishte parashikuar për veten e saj. Për herë të parë.

I jam mirënjohës Colorado Access për mundësinë për të shkruar për qelizën drapër në një kontekst pozitiv - për herë të parë. Për ata që janë të interesuar, mos ngurroni të klikoni në linkun e mëposhtëm për të dëgjuar historitë e motrës dhe nënës sime, drejtpërdrejt nga burimi.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referencat

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Qëndrimet ndaj menaxhimit të sëmundjes së qelizave drapër dhe komplikimeve të saj: Një studim kombëtar i mjekëve akademikë të familjes. 2015; 853835: 1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Ndikimi i racës dhe sëmundjes në kohëzgjatjen e pritjes së pacientëve me qeliza drapër në departamentin e urgjencës. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Iniciativa e Qelizës së Drapërve të Qendrës Martin. Sëmundja e qelizave drapër: pabarazia e fundit shëndetësore. 2013. Në dispozicion nga: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Çështjet e racës: Perceptimet e racës dhe racizmit në një qendër qelizash drapër. Pediatr Kanceri i Gjakut. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Ndikimi i racës dhe sëmundjes në kohëzgjatjen e pritjes së pacientëve me qeliza drapër në departamentin e urgjencës. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Përdorimi i hidroksiuresë në sëmundjen e qelizave drapër: Beteja me normat e ulëta të recetës, pajtueshmërinë e dobët të pacientit dhe frikën nga toksicitetet dhe efektet anësore. Eksperti Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.