Janari është muaji i ndërgjegjësimit të fistulës trakeoezofageale/atrezisë së ezofagut (TEF/EA)
Ezofag është tubi që lidh fytin me stomakun. Trakea është tubi që lidh fytin me grykën dhe mushkëritë. Në zhvillimin e hershëm, ato fillojnë si një tub i vetëm që normalisht ndahet në dy tuba (rreth katër deri në tetë javë pas konceptimit) që shkojnë paralelisht në qafë. Nëse kjo nuk ndodh si duhet, rezultati është TEF/EA.
Pra, çfarë është saktësisht fistula trakeoezofageale/atresia e ezofagut?
Fistula trakeoezofageale (TEF) është kur ka një lidhje midis ezofagut dhe trakesë. TEF ndodh shpesh së bashku me atrezinë e ezofagut (EA) që në thelb do të thotë se ezofag nuk formohet siç duhet gjatë shtatzënisë. TEF/EA ndodh në 1 në 3,000 deri në 5,000 lindje. Ndodh vetëm në rreth 40% të të prekurve dhe në pjesën tjetër të rasteve ndodh me defekte të tjera të lindjes ose si pjesë e një sindromi gjenetik. TEF/EA është kërcënuese për jetën dhe kërkon kirurgji për të korrigjuar keqformimin.
Deri në nëntor 2019, nuk kisha dëgjuar kurrë për TEF/EA dhe deri në atë pikë të shtatzënisë sime, në javën e 32-të, kisha përshtypjen se kisha një shtatzëni tjetër të shëndetshme (djali im Henry lindi 11/2015). Në skanimin tim rutinë 32-javor, OB-GYN-ja më diagnostikoi zyrtarisht me polihidramnioz, që është një sasi e tepërt e lëngut amniotik në mitër (ata kishin monitoruar nivelet e mia të lëngjeve më nga afër që nga takimi 30-javor), dhe unë isha referuar shpejt te një specialist. Përveç lëngut të shtuar, flluska e stomakut të vajzës sime dukej më e vogël se normalja në skanim. TEF/EA nuk mund të diagnostikohet zyrtarisht në mënyrë prenatale, por duke pasur parasysh rritjen e lëngut tim amniotik dhe flluskën e vogël të stomakut, kishte prova të mjaftueshme për të sugjeruar se mund të jetë kështu. Në mes të takimeve të specializuara, transferimi i kujdesit tim nga OB-GYN-i im i besuar te një ekip mjekësh në një spital të ri, duke diskutuar skenarët më të mirë dhe më të keq me një diagnozë të konfirmuar TEF/EA dhe takim me kirurgun me famë botërore që kishte shpikur operacioni që shpëton jetën, vajza ime fuqi duhet, unë isha pjesë e barabartë duke vajtuar idenë për të sjellë në shtëpi një fëmijë të shëndetshëm (data e pritshme e lindjes ishte 2 janari 2020) dhe përpiqesha të mbetesha pozitive – sepse diagnoza nuk u konfirmua dhe ajo mund të ishte ende krejtësisht e shëndetshme.
Për të lehtësuar ankthin tim, ne planifikuam një induksion të planifikuar në 38 javë për të shmangur festat e Krishtlindjeve dhe Vitit të Ri për të siguruar që kirurgu që doja të kryeja riparimin e saj TEF/EA ishte në gatishmëri dhe jo larg me pushime. Çfarë është ajo që thotë për planet e parashtruara më mirë? Gjithsesi, Romy Louise Ottrix bëri hyrjen e saj në botë pesë javë më herët, më 29 nëntor 2019 - një ditë pas Ditës së Falënderimeve - një festë tjetër, që do të thotë se kirurgu ynë i zgjedhur, të cilit i kishim rritur besimin, nuk do të ishte i disponueshëm për të kryer operacionin e saj. Pas disa çastesh të shkurtra lëkurë me lëkurë, mjekët e larguan Romy-n për t'i vendosur një fushë në fyt – TEF/EA e saj u konfirmua pikërisht aty në dhomën e lindjes – ezofag i saj ishte një qese e vogël, vetëm disa centimetra e thellë. Më vonë, një radiografi e gjoksit konfirmoi se ajo kishte një lidhje nga trakeja me stomakun e saj.
Procedura e saj ishte planifikuar për mëngjesin e ardhshëm, një operacion tre-orësh që përfundoi duke zgjatur më shumë se gjashtë orë. Pas operacionit, ne e pamë atë në njësinë e kujdesit intensiv neonatal (NICU) ku ajo u qetësua për shtatë ditët e ardhshme, dhe ne nuk mund ta lëviznim ose ta mbanim. Ishin shtatë ditët më të gjata të jetës sime. Nga atje, ne patëm mjaft udhëtim për të marrë shtëpinë tonë të ëmbël Romy. Mjekët zbuluan një fistulë tjetër midis ezofagut dhe trakesë së saj – për të cilën më vonë na thanë se kishte një mur qelizor – duke i bërë fistulat më të mundshme. Kjo fistula e bëri atë që të mos ishte e sigurt për të që të ushqehej nga goja. Për ta kthyer atë në shtëpi më shpejt, mjekët vendosën një tub gastrostomie (g-tube) për t'i sjellë ushqimin dhe lëngjet direkt në stomakun e saj. Për 18 muajt e ardhshëm, e ushqeva Romy-n katër deri në pesë herë në ditë përmes tubit të saj g. Siç mund ta imagjinoni, kjo ishte jashtëzakonisht e gjatë dhe për shkak të kësaj, izoluese. Pas shtatë procedurave për mbylljen e fistulës kongjenitale, na u dha mundësia për të ushqyer Romy me gojë. Ajo ka kompensuar kohën e humbur, duke provuar gjithçka dhe gjithçka që i vihet para .
Sapo festuam dyvjetorin e Romy-t nga kthimi në shtëpi nga NICU, ku ajo kaloi tetë javë të gjata. Sot, ajo është një dyvjeçare e shëndetshme dhe e lulëzuar, e cila është në përqindjen e 71-të për peshën dhe përqindjen e 98-të për gjatësinë – duke tejkaluar të gjitha pritjet e mjekëve të saj, të cilët paralajmëruan se ajo mund të “dështojë të lulëzojë” ose që ka të ngjarë të jetë gjithmonë e imët. . Deri më sot, ajo ka pasur mbi 10 operacione dhe ka të ngjarë të kërkojë më shumë ndërsa rritet. Është e zakonshme që foshnjat TEF/EA të përjetojnë ngushtim të ezofagut të tyre në vendin e riparimit origjinal, duke kërkuar zgjerime në mënyrë që ushqimi të mos ngecë.
Pra, pse duhet të rrisim ndërgjegjësimin? Sepse shumë njerëz nuk kanë dëgjuar kurrë për TEF/EA, përveç nëse njihni dikë që e ka përjetuar personalisht atë; ndryshe nga shumë defekte të tjera të lindjes, nuk ka shumë mbështetje. Shkaku është ende i panjohur, tani besohet se shkaktohet nga një kombinim i faktorëve gjenetikë dhe mjedisorë. Shumë foshnja me TEF/EA përjetojnë komplikime të vazhdueshme shumë kohë pas operacioneve të tyre origjinale, dhe disa gjatë gjithë jetës së tyre. Këto përfshijnë refluksin e acidit, ezofagin me disketë, dështimin për të lulëzuar, kollën me leh, ngushtimin e rrugëve të frymëmarrjes, aspirimin e heshtur, ndër shumë gjëra të tjera.
Përkufizimet dhe statistikat e TEF/EA të nxjerra nga:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/