I lodhur dhe i keqkuptuar

Unë kam qenë në kujdesin parësor për disa dekada.

Pothuajse kushdo që ka qenë një ofrues i kujdesit parësor (PCP) e di se ka një grup pacientësh që të gjithë kemi parë, të cilët vuajnë nga të qenit i lodhur, i rraskapitur dhe në thelb ndihen keq për të cilin ne nuk jemi në gjendje të gjejmë një shkak specifik. Do të dëgjonim, do të bënim një ekzaminim të kujdesshëm, do të urdhëronim gjakderdhjen e duhur dhe do t'u referoheshim specialistëve për njohuri shtesë dhe ende nuk kishim një ide të qartë se çfarë po ndodh.

Fatkeqësisht, disa ofrues do t'i largonin këta pacientë. Nëse nuk janë në gjendje të zbulojnë ndonjë gjetje jonormale në provim, në analizën e gjakut ose të tjera, ata do të tundohen të reduktojnë simptomat e tyre ose t'i etiketojnë si keqpërdorime ose që kanë "çështje psikologjike".

Shumë kushte janë implikuar si shkaqe të mundshme gjatë viteve. Unë jam mjaft i vjetër për të kujtuar "gripin Yuppie". Etiketa të tjera që janë përdorur përfshijnë gripin kronik, fibromialgjinë, Epstein-Barr kronik, pandjeshmëri të ndryshme ushqimore dhe të tjera.

Tani, një kusht tjetër është zbulimi i disa mbivendosjeve me këto kushte; një "dhuratë" e pandemisë sonë të fundit. Po i referohem COVID-19 të gjatë, transportuesve të gjatë, post-COVID-19, COVID-19 kronike ose pasojave post-akute të SARS-CoV-2 (PASC). Te gjitha jane perdorur.

Simptomat e vazhdueshme duke përfshirë lodhjen pasojnë lloje të ndryshme të sëmundjeve infektive. Këto sindroma të lodhjes "postinfektive" duket se i ngjajnë asaj që quhet encefaliti mialgjik/sindroma e lodhjes kronike (ME/CFS). Shumicën e kohës, vetë kjo gjendje shpesh pason një sëmundje të ngjashme me atë infektive.

Pas COVID-19 akut, qofshin të shtruar në spital apo jo, shumë pacientë vazhdojnë të përjetojnë dobësi dhe simptoma për shumë muaj. Disa nga këta "me transport të gjatë" mund të kenë simptoma që pasqyrojnë dëmtimin e organeve. Kjo mund të përfshijë zemrën, mushkëritë ose trurin. Të tjerë që udhëtojnë me transport të gjatë nuk ndihen mirë pavarësisht se nuk kanë prova të qarta për një dëmtim të tillë të organeve. Në fakt, pacientët që ndihen të sëmurë ende pas gjashtë muajsh pas një periudhe me COVID-19 raportojnë shumë nga të njëjtat simptoma si ME/CFS. Mund të shohim një dyfishim të njerëzve me këto simptoma pas pandemisë. Fatkeqësisht, ashtu si të tjerët, shumë prej tyre po raportojnë se janë pushuar nga profesionistët e kujdesit shëndetësor.

Encefalomieliti mialgjik/sindroma e lodhjes kronike prek midis 836,000 dhe 2.5 milionë amerikanë të të gjitha moshave, etnive, gjinive dhe prejardhjes socio-ekonomike. Shumica janë të padiagnostikuar ose të keqdiagnostikuar. Disa grupe preken në mënyrë disproporcionale:

• Gratë preken në një shkallë tre herë më të madhe se meshkujt.
• Fillimi ndodh shpesh midis moshës 10 dhe 19 dhe 30 deri në 39 vjeç. Mosha mesatare në fillim është 33.
• Zezakët dhe latinët mund të preken me një shkallë më të lartë dhe me ashpërsi më të madhe se grupet e tjera. Nuk e dimë saktësisht pasi të dhënat e prevalencës mungojnë te njerëzit me ngjyrë.

Ndërsa mosha e pacientit në diagnozë është bimodale, me një kulm në vitet e adoleshencës dhe një tjetër kulm në të 30-at, por gjendja është përshkruar te njerëzit nga mosha 2 deri në 77 vjeç.

Shumë klinicistëve u mungojnë njohuritë për të diagnostikuar ose menaxhuar siç duhet ME/CFS. Fatkeqësisht, udhëzimet klinike kanë qenë të pakta, të vjetruara ose potencialisht të dëmshme. Për shkak të kësaj, nëntë nga 10 pacientë në Shtetet e Bashkuara mbeten të padiagnostikuar, dhe ata të diagnostikuar shpesh marrin trajtim të papërshtatshëm. Dhe tani, për shkak të pandemisë COVID-19, këto probleme po bëhen edhe më të përhapura.

Përparim?

Këta pacientë zakonisht përjetojnë një infeksion të provuar ose jospecifik, por nuk arrijnë të shërohen siç pritej dhe vazhdojnë të jenë të sëmurë javë deri në muaj më vonë.

Përdorimi i terapisë ushtrimore dhe ndërhyrjeve psikologjike (veçanërisht terapia e sjelljes njohëse) për trajtimin e lodhjes që lidhet me kancerin, kushtet inflamatore, gjendjet neurologjike dhe fibromialgjinë janë përdorur për vite me një efekt përgjithësisht të mirë. Megjithatë, kur popullatës që dyshohej se kishte ME/CFS iu dhanë të njëjtat trajtime, ata vazhdimisht bënin më keq, jo më mirë, me ushtrime dhe aktivitet.

“Komiteti për Kriteret Diagnostike për Encefalomielitin Mialgjik/Sindromin e Lodhjes Kronike; Bordi për Shëndetin e Popullsisë së Përzgjedhur; Instituti i Mjekësisë” ka parë të dhënat dhe ka dalë me kritere. Ata, në thelb, kërkuan një ripërcaktim të kësaj sëmundjeje. Kjo u botua në National Academies Press në vitin 2015. Sfida është se shumë ofrues të kujdesit shëndetësor nuk janë ende të njohur me këto kritere. Tani me rritjen e pacientëve të sjellë nga post-COVID-19, interesi është përshkallëzuar ndjeshëm. Kriteret:

• Një reduktim ose dëmtim i konsiderueshëm për t'u përfshirë në nivelet para sëmundjes të punës, shkollës ose aktiviteteve shoqërore që vazhdon për më shumë se gjashtë muaj, i shoqëruar nga lodhje, shpesh e thellë, e cila nuk është për shkak të sforcimit të ushtrimeve dhe nuk përmirësohet nga pushimi.
• Sëmundja pas ushtrimit – që do të thotë pas aktivitetit, ka lodhje të konsiderueshme ose humbje të energjisë.
• Gjumë jofreskues.
• Dhe të paktën njëra:
  • Intoleranca ortostatike – qëndrimi i zgjatur në këmbë i bën këta pacientë të ndihen shumë më keq.
  • Dëmtimi njohës - thjesht i paaftë për të menduar qartë.

(Pacientët duhet t'i kenë këto simptoma të paktën gjysmën e kohës me intensitet të lehtë, të moderuar ose të rëndë.)

• Shumë njerëz me ME/CFS kanë gjithashtu simptoma të tjera. Simptoma shtesë të zakonshme përfshijnë:
  • dhimbje të muskujve
  • Dhimbje në kyçe pa ënjtje apo skuqje
  • Dhimbje koke të një lloji, modeli ose ashpërsie të re
  • Nyjet limfatike të fryra ose të buta në qafë ose sqetull
  • Një dhimbje fyti që është e shpeshtë ose e përsëritur
  • Të dridhura dhe djersitje gjatë natës
  • Distrregullime vizuale
  • Ndjeshmëria ndaj dritës dhe zërit
  • Të përzier
  • Alergji ose ndjeshmëri ndaj ushqimeve, aromave, kimikateve ose ilaçeve

Edhe pas diagnozës, pacientët luftojnë për të marrë kujdesin e duhur dhe shpesh u janë përshkruar trajtime, të tilla si terapia konjitive-sjellëse (CBT) dhe terapia e shkallëzuar e ushtrimeve (GET), që mund të përkeqësojnë gjendjen e tyre.

Autorja më e shitur e New York Times, Meghan O'Rourke kohët e fundit shkroi një libër të quajtur "Mbretëria e padukshme: Riimagjinimi i sëmundjes kronike". Një shënim nga botuesi e prezanton temën si:

“Një epidemi e heshtur e sëmundjeve kronike prek dhjetëra miliona amerikanë: këto janë sëmundje që kuptohen dobët, shpesh të margjinalizuara dhe mund të mbeten të padiagnostikuara dhe të panjohura fare. Autori jep një hetim zbulues mbi këtë kategori të pakapshme të sëmundjes "të padukshme" që përfshin sëmundjet autoimune, sindromën e sëmundjes Lyme pas trajtimit dhe tashmë COVID-in prej kohësh, duke sintetizuar personalen dhe universalen për të na ndihmuar të gjithëve në këtë kufi të ri.

Së fundi, ka pasur disa studime që sugjerojnë se termi "sindromë e lodhjes kronike" ndikon në perceptimin e pacientëve për sëmundjen e tyre si dhe në reagimet e të tjerëve, duke përfshirë personelin mjekësor, anëtarët e familjes dhe shokët e punës. Kjo etiketë mund të minimizojë sa serioze është kjo gjendje për ata që janë të prekur. Komiteti i IOM-it rekomandon një emër të ri për të zëvendësuar ME/CFS: Sëmundja e intolerancës ndaj përpjekjeve sistemike (SEID).

Emërtimi i kësaj gjendjeje SEID në fakt do të nxirrte në pah tiparin qendror të kësaj sëmundjeje. Përkatësisht, sforcimi i çdo lloji (fizik, njohës ose emocional) - mund të ndikojë negativisht tek pacientët në shumë mënyra.

burime

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"Mbretëria e padukshme: Riimagjinimi i sëmundjes kronike" Meghan O'Rourke