Të jetosh me diabetin e tipit 1
Ndërsa nëntori shënon Muajin e Ndërgjegjësimit për Diabetin, e gjej veten duke reflektuar mbi udhëtimin që kam bërë gjatë 1 viteve të fundit duke jetuar me diabetin e tipit 45. Kur u diagnostikova për herë të parë në moshën 7-vjeçare, menaxhimi i diabetit ishte një sfidë shumë e ndryshme nga ajo që është sot. Me kalimin e viteve, përparimet në teknologji, njohja e sëmundjes dhe mbështetja më e mirë kanë transformuar jetën time.
Kur mora diagnozën time të diabetit të tipit 1 në 1978, peizazhi i menaxhimit të diabetit ishte një kontrast i fortë me atë që kemi sot. Monitorimi i glukozës në gjak nuk ishte as një gjë, kështu që kontrollimi i urinës ishte mënyra e vetme për të ditur se ku qëndronit. Më tej, injektimi i vetëm një deri në dy doza në ditë me insulinë me veprim të shkurtër dhe me veprim të gjatë ishte regjimi, i cili bënte që të kishim nevojë të vazhdueshme për të ngrënë në kohën e saktë që insulina arrinte kulmin dhe përjetonte nivele konstante të larta dhe të ulëta të sheqerit në gjak. Në atë kohë, jeta e përditshme e dikujt me diabet shpesh errësohej nga taktikat e frikës të përdorura nga profesionistët e kujdesit shëndetësor për të siguruar pajtueshmërinë. Kam një kujtim të gjallë të qëndrimit tim të parë në spital kur u diagnostikova rishtazi dhe një infermiere u kërkoi prindërve të mi të largoheshin nga dhoma, ndërsa ajo vazhdoi të më tallte që nuk mund t'i bëja vetes një injeksion insulinë. Mbani në mend se isha shtatë vjeç dhe kisha qenë në spital për rreth tre ditë ndërsa u përpoqa të kuptoja atë që po më ndodhte. Mbaj mend që ajo tha: "A dëshiron të jesh një barrë për prindërit e tu përgjithmonë?" Përmes lotëve, mora guximin për të bërë injeksionin tim, por duke parë prapa, besoj se komenti i saj për ngarkimin e prindërve të mi mbërtheu me mua për vite me radhë. Fokusi për disa në atë kohë ishte në shmangien e komplikimeve përmes kontrollit të rreptë, i cili shpesh më bënte të ndihesha në ankth dhe faj nëse nuk i bëja gjithmonë gjërat "në mënyrë perfekte", gjë që në pamje të pasme ishte e pamundur në atë kohë. Një numër i lartë i sheqerit në gjak do të thoshte se isha "i keq" në trurin tim shtatëvjeçar dhe nuk "bëja një punë të mirë".
Të qenit një adoleshent me diabet të tipit 1 në fund të viteve '70 dhe '80 ishte veçanërisht sfiduese. Adoleshenca është një kohë rebelimi dhe një kërkimi për pavarësi, e cila bie ndesh me regjimin e rreptë që pritet të menaxhojë diabetin pa të gjithë teknologjinë moderne që ekziston sot. Shpesh ndihesha si një i huaj, pasi bashkëmoshatarët e mi më mbështetnin, por nuk mund të lidheshin me luftën e përditshme për monitorimin e niveleve të sheqerit në gjak, marrjen e insulinës dhe trajtimin e luhatjeve të humorit dhe niveleve të energjisë. Sikur adoleshentët të mos jenë plot me një fluks hormonesh që shkaktojnë ndryshime të mëdha të humorit, vetëdije dhe pasiguri gjithsesi, diabeti shtoi një dimension krejtësisht të ri. Stigma dhe keqkuptimi që rrethon sëmundjen vetëm sa shtuan ngarkesën emocionale që mbajnë adoleshentët me diabet. Unë vazhdova të jem në një mohim të vogël për shëndetin tim gjatë atyre viteve të adoleshencës, duke bërë gjithçka që mundesha që thjesht të "shtrohesha poshtë" dhe "të përshtatesha". Bëra shumë gjëra që ishin në kundërshtim të drejtpërdrejtë me atë që “supozohej” të bëja për të menaxhuar shëndetin tim, gjë që jam i sigurt se vazhdoi të shtonte ndjenjat e fajit dhe turpit. Më kujtohet gjithashtu që nëna ime më tha vite më vonë se kishte "frikë" të më linte të largohesha nga shtëpia, por e dinte se duhej ta bënte nëse do të rritesha si një adoleshente "normale". Tani që jam prind, kam ndjeshmëri të madhe për atë se sa e vështirë duhet të ketë qenë për të, dhe jam gjithashtu mirënjohëse që ajo më dha lirinë që më duhej, pavarësisht nga ajo që duhet të ketë qenë një shqetësim i madh për shëndetin dhe sigurinë time.
E gjithë kjo ndryshoi në të 20-at e mia kur më në fund vendosa të marr një qasje më proaktive për të menaxhuar shëndetin tim tani që isha i rritur. Lëra një takim me një mjek në qytetin tim të ri dhe ende e mbaj mend edhe sot ankthin që ndjeva ulur në dhomën e pritjes. Unë po dridhesha fjalë për fjalë nga stresi dhe frika se edhe ai do të më vinte faj dhe do të më turpëronte dhe do të më tregonte të gjitha gjërat e tmerrshme që do të më ndodhnin nëse nuk do të kujdesesha më mirë për veten. Për mrekulli, Dr. Paul Speckart ishte mjeku i parë që më takoi pikërisht aty ku isha kur i thashë se kisha ardhur ta vizitoja që të filloja të kujdesesha më mirë për veten. Ai tha: "Dakord...le ta bëjmë!" dhe as që përmenda se çfarë kisha apo nuk kisha bërë në të kaluarën. Me rrezikun e të qenit tepër dramatik, ai doktor ndryshoi rrjedhën e jetës sime… Unë e besoj plotësisht këtë. Për shkak të tij, unë isha në gjendje të lundroja përgjatë dy dekadave të ardhshme, duke mësuar të heq dorë nga faji dhe turpi që kisha lidhur me kujdesin për shëndetin tim dhe në fund isha në gjendje të sillja tre fëmijë të shëndetshëm në botë, pavarësisht se kisha qenë u tha nga profesionistët mjekësorë që herët se fëmijët mund të mos jenë as një mundësi për mua.
Gjatë viteve, unë kam dëshmuar përparime të jashtëzakonshme në menaxhimin e diabetit që kanë transformuar jetën time. Sot, kam akses në mjete dhe burime të ndryshme që e bëjnë jetën e përditshme më të menaxhueshme. Disa përparime kryesore përfshijnë:
- Monitorimi i glukozës në gjak: Monitorët e vazhdueshëm të glukozës (CGM) kanë revolucionarizuar menaxhimin tim të diabetit. Ato ofrojnë të dhëna në kohë reale, duke reduktuar nevojën për teste të shpeshta të gishtërinjve.
- Pompat e insulinës: Këto pajisje kanë zëvendësuar injeksione të shumta ditore për mua, duke ofruar kontroll të saktë mbi shpërndarjen e insulinës.
- Formulime të përmirësuara të insulinës: Formulimet moderne të insulinës kanë një fillim më të shpejtë dhe kohëzgjatje më të gjatë, duke imituar më nga afër përgjigjen natyrale të insulinës së trupit.
- Edukimi dhe mbështetja për diabetin: Një kuptim më i mirë i aspekteve psikologjike të menaxhimit të diabetit ka çuar në praktika më empatike të kujdesit shëndetësor dhe rrjete mbështetëse.
Për mua, të jetosh me diabetin e tipit 1 për 45 vjet ka qenë një rrugë elasticiteti dhe sinqerisht më ka bërë kjo që jam, ndaj nuk do ta ndryshoja faktin që kam jetuar me këtë gjendje kronike. Unë u diagnostikova në një epokë të kujdesit shëndetësor të bazuar në frikë dhe teknologjisë së kufizuar. Megjithatë, përparimi në menaxhimin e diabetit ka qenë i jashtëzakonshëm, duke më lejuar të bëj një jetë më të kënaqshme dhe pa komplikime të mëdha deri më sot. Kujdesi për diabetin ka evoluar nga një qasje e ngurtë, e bazuar në frikë, në një qasje më holistike, me në qendër pacientin. Unë jam mirënjohës për përparimet që e kanë bërë jetën time me diabetin më të menaxhueshme dhe më shpresëdhënëse. Gjatë këtij muaji të ndërgjegjësimit për diabetin, unë festoj jo vetëm forcën dhe vendosmërinë time, por edhe komunitetin e individëve që e kanë ndarë këtë rrugëtim me mua.
Pres me padurim të ardhmen premtuese të menaxhimit të diabetit. Së bashku, ne mund të rrisim ndërgjegjësimin, të nxisim përparimin dhe, shpresojmë, të na afrojmë një kurë për këtë sëmundje që prek shumë jetë.