Alzheimers medvetenhetsmånad

Alla verkar känna någon som känner någon med en Alzheimers diagnos. Diagnosen är en av de många sjukdomar som virvlar runt i vår medvetenhetssfär. Som cancer, eller diabetes, eller till och med COVID-19, är det vi vet vetenskapligt inte alltid tydligt eller tröstande. Lyckligtvis för personen med diagnosen, är en del av skyddet när hjärnan förlorar sin "oomph" (vetenskaplig term) att den diagnostiserade personen inte är akut medveten om sina brister eller förluster. Absolut inte lika mycket som människorna runt dem.

Jag blev vårdgivare åt mina barns pappa när han fick diagnosen i januari 2021. Det är inte som vi inte hade misstänkt på några år, utan tillskrev att de enstaka förfallen var "att bli äldre". När de officiellt diagnostiserades kom barnen, nu kapabla unga vuxna i trettioårsåldern, "oklistrade" (en annan teknisk term för världen som faller ut under dem). Även om vi har varit skilda i mer än ett dussin år, anmälde jag mig frivilligt för att ta upp hälsovårdsaspekterna av diagnosen så att barnen kunde vårda och njuta av sin relation med sin pappa. "Du måste älska dina barn mer än du ogillar din tidigare make." Dessutom jobbar jag inom vården, därför borde jag veta något, eller hur? Fel!

År 2020 vårdade 26 % av vårdgivarna i USA någon med demens eller Alzheimers, en ökning från 22 % 2015. Mer än en fjärdedel av de amerikanska familjevårdarna sa att de hade svårt att samordna vården. Fyrtiofem procent av vårdgivarna idag säger att de har drabbats av minst en (negativ) ekonomisk påverkan. År 2020 sa 23 % av de amerikanska vårdgivarna att omsorgen hade försämrat deras egen hälsa. Sextioen procent av dagens familjevårdare arbetar med andra jobb. (All data från aarp.org/caregivers). Jag har lärt mig att Alzheimers Association och AARP är utmärkta resurser, om du är kunnig nog att ställa de rätta frågorna.

Men det här handlar inte om något av det! Det är uppenbart att vård är eller borde vara dess eget hälsotillstånd. Vårdhandlingen är lika mycket en social bestämningsfaktor för hälsan för vårdgivaren och vårdtagaren som all medicinering eller fysisk intervention. De anpassningar och anpassningar som behövs för att tillhandahålla vård av hög kvalitet är helt enkelt inte tillgängliga, inte finansierade eller ens betraktas som en del av ekvationen. Och om inte för familjevaktmästare, vad skulle hända?

Och de största barriärbyggarna är de medicinska leverantörerna och systemen som finansieras för att påstås hjälpa individer att leva säkert i en oberoende miljö. Låt mig erbjuda bara två möjligheter där förändring behövs.

För det första finansieras en trovärdig lokal organisation för att tillhandahålla vårdledare för vuxna i en viss ålder. Att få hjälp kräver en applikation som jag var tvungen att fylla i eftersom det är omöjligt att använda datorn för barnets pappa. Eftersom "patienten" inte fyllde i formuläret själv, krävde byrån en personlig intervju. Den hänvisade parten tappar i allmänhet sin telefon, slår inte på den och svarar bara på samtal från kända nummer. Även utan Alzheimers är det hans rätt, eller hur? Så jag ringde upp ett samtal vid en förutbestämd tid och dag, hälften förväntade mig att barnens pappa skulle glömma det. Inget hände. När jag kollade hans telefonhistorik kom det inget inkommande samtal den gången, eller ens den dagen, eller faktiskt någonsin från det angivna numret. Jag är tillbaka på ruta ett, och vår förmodade arbetsoförmögna familjemedlem sa eftertänksamt "varför skulle jag lita på dem nu längre?" Detta är inte en hjälpsam tjänst!

För det andra är leverantörskontoren omedvetna om de boenden som behövs för att lyckas. I den här vården uppskattar hans läkare verkligen att jag får honom till möten, i tid och på rätt dag, och samordnar alla hans vårdbehov. Om jag inte gjorde det, skulle de tillhandahålla den tjänsten? Nej! Men de stövar mig systematiskt från tillgång till hans journal. De säger att han, på grund av diagnosen, förmodligen inte är kapabel att utse en vårdgivare för mer än en instans åt gången. Hundratals rättegångskostnader senare uppdaterade jag den hållbara medicinska fullmakten (Tips: läsare, skaffa en till dig själv och din familj, du vet bara aldrig!) och faxade den inte en gång, inte två gånger, utan tre gånger (till 55 cent per år) sida på FedEx) till leverantören som slutligen erkände att de fick den med det tidigaste datumet, vilket indikerar att de hade haft det hela tiden. Suck, hur hjälper det här?

Jag kan lägga till många kapitel om hantering av Veterans Affairs (VA), och transportförmåner och onlineapotek. Och socialarbetare med söta, söta röster när de pratar med personen och sedan den omedelbara förmågan att byta till kraftfulla gränser när de säger "nej". Och fördomarna hos receptionister och telefonsamtal som pratar om honom snarare än till honom är så dehumaniserande. Det är ett dagligt äventyr som bara måste uppskattas en dag i taget.

Så, mitt budskap till de som arbetar i stödsystemet, medicinska eller på annat sätt, är att vara uppmärksamma på vad du säger och frågar. Tänk på hur din begäran låter för någon som har begränsad kapacitet, eller för en vårdgivare som har begränsad tid. Inte bara "gör ingen skada" utan var användbar och hjälpsam. Säg "ja" först och ställ frågor senare. Behandla andra som du själv skulle vilja bli behandlad, särskilt när du blir vårdgivare eftersom statistiskt sett ligger den rollen i din framtid oavsett om du väljer det eller inte.

Och till våra beslutsfattare; låt oss fortsätta med det! Fortsätt inte att anställa navigatörer för att arbeta i ett trasigt system; fixa den komplexa labyrinten! Stärka stödet på arbetsplatsen för att utöka definitionen av FLMA till att omfatta vem vårdgivaren utser. Utöka ekonomiskt stöd för vårdgivare (AARP igen, det genomsnittliga beloppet för årliga utgifter för vårdgivare är $7,242 XNUMX). Få fler välutbildade vårdgivare på jobbet med bättre löner. Fixa transportalternativen och tipsa, en buss är inte ett alternativ! Ta itu med de orättvisor som orsakar skillnaderna i vården. (Alla politiska ståndpunkter komplimanger från AARP).

Lyckligtvis för vår familj är ungens pappa vid gott mod och vi kan alla hitta humor i de störningar och misstag som finns i överflöd. Utan ett sinne för humor är omhändertagande verkligen svårt, olönsamt, dyrt och krävande. Med en generös dos humor kan du ta dig igenom det mesta.