Shedding Light: Parkinsons sjukdomsmedvetenhet
När morgonsolen silar genom gardinerna börjar ännu en dag. Men för dem som lever med Parkinsons sjukdom kan de enklaste uppgifterna bli skrämmande utmaningar, eftersom varje rörelse kräver en samlad ansträngning och orubblig beslutsamhet. Att vakna upp till verkligheten med nedsatt rörlighet är en sorglig påminnelse om de dagliga striderna som ligger framför oss. Den en gång så lätta handlingen att resa sig ur sängen kräver nu att man griper tag i närliggande föremål för stöd, ett tyst bevis på Parkinsons sjukdoms progressiva natur.
Med skakiga händer och ostadig balans förvandlas till och med morgonritualen med att brygga kaffe till en riktig ansträngning. Den tröstande doften av nybryggt kaffe överskuggas av frustrationen över att spilla mer vätska på disken än i den väntande koppen. När man sätter sig ner för att njuta av den första klunken, lyckas den ljumma temperaturen inte tillfredsställa, vilket gör att man går tillbaka till köket för att värma kaffet i mikrovågsugnen. Varje steg känns som ett pyssel, men önskan om en stund av värme och komfort driver fram, trots hindren. Ett sug efter ett enkelt tillbehör till kaffet leder till beslutet att rosta en skiva bröd. Det som en gång var en rutinåtgärd utspelar sig nu som en serie utmaningar, från att kämpa för att sätta in brödet i brödrosten till att brottas med en kniv för att sprida smör på den rostade skivan. Varje rörelse testar tålamod och uthållighet, eftersom skakningar hotar att underminera även de mest grundläggande uppgifterna.
Denna morgonritual är en vanlig företeelse för många individer som lever med Parkinsons sjukdom, ungefär som min bortgångne farfar, Carl Siberski, som konfronterade de svåra verkligheterna i detta tillstånd. I åratal navigerade han de utmaningar som Parkinsons sjukdom gav, och kastade ljus över den dagliga kampen för dem som drabbats av detta komplexa neurologiska tillstånd. Trots dess utbredning råder det fortfarande en brist på förståelse kring Parkinsons sjukdom. För att hedra Carls resa och de otaliga andra som drabbats av Parkinsons sjukdom har april utsetts till Parkinsons sjukdomsmedvetenhetsmånad. Den här månaden har betydelse eftersom den markerar födelsemånaden för James Parkinson, som först identifierade symptomen på Parkinsons sjukdom för över 200 år sedan.
Förstå Parkinsons sjukdom
Så, vad är egentligen Parkinsons sjukdom? Parkinsons sjukdom är en neurologisk störning som djupt påverkar varje aspekt av en individs liv. I sin kärna är det ett progressivt tillstånd som kännetecknas av den gradvisa degenereringen av nervceller i hjärnan, särskilt de som är ansvariga för att producera dopamin. Denna neurotransmittor spelar en avgörande roll för att underlätta smidiga, koordinerade muskelrörelser. Men eftersom dopaminnivåerna sjunker på grund av cellförsämring eller död, utvecklas symptomen på Parkinsons sjukdom, allt från skakningar, stelhet och störningar i balans och koordination.
Symtom på Parkinsons sjukdom
Symtomen varierar från person till person och kan visa sig gradvis över tiden. Beroende på individen kan det vara svårt att skilja på om symtomen är relaterade till Parkinsons sjukdom eller helt enkelt till åldrande. För Carl blev hans kamp med Parkinsons sjukdom uttalad under hans äldre år, vilket ledde till att de som inte var ofta omkring honom antog att det bara var hans oförmåga att hänga med i livet. Men för många, inklusive hans familj, var det nedslående att se hans livskvalitet gradvis sjunka.
Carl ägnade mycket av sitt liv åt resor och fysisk aktivitet. När han gick i pension, gav han sig ut på olika internationella resor och blev en ivrig kryssningsentusiast, efter att ha haft nästan 40 kryssningar under sin livstid. Innan hans äventyr inom resor tillbringade han årtionden med undervisning i fjärde klass samtidigt som han uppfostrade sex barn med sin fru Norita. Carl, känd för sin aktiva livsstil, deltog i många maratonlopp, sprang dagligen, tog alla tillfällen i akt att vandra, skötte den största trädgården i grannskapet och fick hemförbättringsaktiviteter att verka lätta. När han en gång var känd för att åka på sin tandemcykel, var han tvungen att dra sig tillbaka från den aktiviteten eftersom Parkinsons sjukdom började påverka hans rörlighet. Aktiviteter som en gång gav honom ren lycka – som trädgårdsarbete, målning, vandring, löpning och sällskapsdans – blev minnen snarare än dagliga sysslor.
Trots Carls äventyrliga liv är Parkinsons sjukdom urskillningslös. Tyvärr går det inte att bota eller förebygga. Även om Carls aktiva livsstil var anmärkningsvärd, gjorde den honom inte immun mot sjukdomen. Parkinsons sjukdom kan drabba vem som helst, oavsett aktivitetsnivå.
Några vanliga symtom på Parkinsons sjukdom inkluderar:
- Skakningar: Ofrivillig skakning, vanligtvis med början i händer eller fingrar.
- Bradykinesi: Långsam rörelse och svårighet att initiera frivilliga rörelser.
- Muskelstyvhet: Stelhet i armar och ben eller bål kan orsaka smärta och försämrad rörelseomfång.
- Postural instabilitet: Svårigheter att upprätthålla balans, vilket leder till frekventa fall.
- Bradyfreni: Kognitiva störningar som minnesförlust, koncentrationssvårigheter och humörförändringar.
- Tal- och sväljsvårigheter: Förändringar i talmönster och svårigheter att svälja.
Tal- och sväljsvårigheter var de mest utmanande symtomen och påverkade Carl avsevärt. Att äta, en av livets största glädjeämnen, blir en källa till sorg när man inte kan njuta fullt ut. Tal- och sväljsvårigheter utgör utmaningar i kampen mot Parkinsons sjukdom, vilket skapar hinder för kommunikation och rätt näring. Carl förblev pigg och engagerad i konversationer under sina sista år men kämpade för att formulera sina tankar. På hans sista Thanksgiving satt vår familj runt bordet och förväntan gnistrade i Carls ögon när han ivrigt gjorde en gest mot hors d'oeuvres – en tyst vädjan till oss att njuta av de kulinariska njutningarna han inte längre kunde njuta av.
Att hantera Parkinsons sjukdom
Även om Parkinsons sjukdom utan tvekan påverkar livskvaliteten, signalerar den inte på något sätt slutet på själva livet. Istället kräver det anpassningar för att fortsätta leva fullt ut. För Carl blev det avgörande att stödja sig på sitt stödsystem, och han hade turen att ha ett äldrecenter i sitt samhälle där han regelbundet umgicks med sina kamrater. Den sociala aspekten var avgörande för att han skulle gå vidare, särskilt med tanke på att många av hans vänner också stod inför svårigheter med sin hälsa, vilket gjorde att de kunde stödja varandra genom gemensamma erfarenheter.
Förutom sitt sociala nätverk fann Carl tröst i sin tro. Som troende katolik gav det andlig styrka honom att delta i den dagliga mässan i St. Ritas kyrka. Även om fysiska hobbyer måste läggas åt sidan, förblev det att gå i kyrkan en del av hans rutin. Hans band med kyrkans präst växte sig starkare, särskilt under hans sista år, då prästen gav andlig vägledning, administrerade de sjukas smörjelsesakrament och ledde Carls begravningsmässa. Bönens och religionens kraft fungerade som en betydande hanteringsmekanism för Carl och kunde på samma sätt gynna andra som står inför liknande utmaningar.
Utöver tron spelade familjestöd en avgörande roll på Carls resa. Som sexbarnsfar och farfar till arton, litade Carl på sin familj för hjälp, särskilt med rörelseproblem. Även om vänskap var viktigt, var familjens stöd lika avgörande, särskilt när man planerar för vård i livets slutskede och beslut.
Tillgång till sjukvårdspersonal var också avgörande. Deras expertis guidade Carl genom Parkinsons sjukdoms komplexitet. Detta understryker vikten av sjukvårdstäckning, såsom Medicare, som hjälper till att lindra den ekonomiska bördan i samband med sjukvård. Detta är särskilt relevant för Colorado Access-medlemmar, som kan ställas inför liknande situationer, och sätter i perspektiv varför det är viktigt för oss att fortsätta erbjuda Medicaid.
Utöver dessa stödpelare kan andra copingstrategier hjälpa individer som lever med Parkinsons sjukdom, inklusive:
- Utbildning: Att förstå sjukdomen och dess symtom ger individer möjlighet att fatta välgrundade beslut om sin behandling och livsstilsjusteringar.
- Håll dig aktiv (om möjligt): Delta i fysisk aktivitet anpassad efter förmågor och preferenser, eftersom träning kan bidra till att förbättra rörlighet, humör och övergripande livskvalitet för personer med Parkinsons sjukdom.
- Omfamna adaptiva teknologier: Hjälpmedel och tekniker kan öka oberoendet och underlätta dagliga uppgifter för individer med Parkinsons sjukdom.
Mot slutet av Carls resa med Parkinsons sjukdom gick han in på hospicebehandling och gick senare fridfullt bort den 18 juni 2017, 88 år gammal. Under hela hans kamp utvecklade Carl motståndskraft från sin dagliga kamp mot Parkinsons sjukdom. Varje liten seger, oavsett om man lyckades göra en kopp kaffe eller sprida smör på rostat bröd, representerade en triumf över motgångar.
När vi reflekterar över Carls resa och de utmaningar han ställdes inför, låt oss åta oss att öka medvetenheten och främja empati för dem som lever med Parkinsons sjukdom. Må hans berättelse tjäna som en påminnelse om motståndskraft och styrka, även inför de mest skrämmande utmaningarna. Må vi stå enade i våra ansträngningar att stödja och lyfta dem som drabbats av Parkinsons sjukdom.
Källor
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055