Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Hoppa till huvudinnehåll
På spanska
A A
800-511-5010
Health First Colorado och CHP+ går tillbaka till normala förnyelseprocesser.
Kontrollera din e-post, post och PEAK-inkorg. Vidta åtgärder när du får officiella meddelanden. Du kan se ditt förnyelsedatum här. närsomhelst. Om du får ett förnyelsepaket, se till att fylla i det. Se till att också underteckna den och returnera den senast förfallodagen.
Läs mer här

Sickle Cell Awareness Month

By Wivine N

När jag blev ombedd att skriva ett blogginlägg om sicklecell disease (SCD) för Sickle Cell Awareness Month, var jag extatisk och över månen. Äntligen – att bli ombedd att skriva om ett ämne som förmodligen tar mest plats i mitt hjärta. Men visserligen tog det lång tid för mig att sätta mig ner och sätta tankarna på papper. Hur förmedlar jag känslorna som följer med att se en nära och kära bli avvisad vid sjukhusdörren när rop av tyst lidande målas över med uppfattningar om att ångra uppmärksamhet? Var börjar man när de vill utbilda en allmän publik om ännu en riktigt smärtsam sak som ödet gifter några av oss med – en publik från vilken de flesta förmodligen aldrig kommer att se eller känna dess effekter bakom en grannes stängda dörrar. Hur sätter jag ord på en mammas lidande? En by kvar med ett barn mindre att fostra? Är det bara genom en lång skriftlig uppgift från en Master of Public Health-kurs där möjligheten finns att i stor utsträckning kartlägga hur negativa vårdgivare attityder och beteenden gentemot patienter med SCD, stigmatiseringar av patienters vårdsökande beteenden och osäkerheter kring hur man ska behandla svart /Aroamerikanska patienter leder till frekventa sjukhusinläggningar eller en stor underrapportering av symtom? Vilket leder till ökad risk, frekvens och svårighetsgrad av SCD-komplikationer? Vilket kan leda till alla typer av livskvalitetsindikatorer, inklusive döden?

Snurrar och tänker högt nu.

Men jag kanske kunde visa upp min forskning när jag fick och granskade journaldata från personer som lever med sicklecellssjukdom i Colorado för att avgöra om användningen av effektiv ketaminadministration minskar höga opioiddoser som ofta krävs/begärs i en allvarlig sicklecellssmärta . Eller mina år i ett laboratorium, där jag tillverkade syntetiska polypeptider som en anti-sickling-metod som skulle öka blodets affinitet för syre. Jag har till och med funderat på att skriva om de otaliga andra fakta jag har lärt mig i mina MPH-studier, som hur familjeläkare i allmänhet är obekväma med att hantera SCD, delvis på grund av att de måste interagera med afroamerikanska individer1 – eller hur en intressant tvärsnittsanalys av National Hospital Ambulatory Medical Care Survey mellan 2003 och 2008 visade att afroamerikanska patienter med SCD upplevde väntetider som var 25 % längre än det allmänna patientprovet.2

Ett sicklecellfaktum som jag vet att jag älskar att dela är – finansieringsskillnaderna för sicklecell jämfört med andra sjukdomar är ganska anmärkningsvärda. Detta förklaras delvis av den stora klyftan som finns i privat och offentlig finansiering av klinisk forskning mellan sjukdomar som drabbar svarta och vita befolkningar i vårt land.3 Till exempel är cystisk fibros (CF) en genetisk störning som drabbar cirka 30,000 100,000 personer, jämfört med XNUMX XNUMX drabbade av SCD.4 Ur ett annat perspektiv är 90 % av individerna som lever med CF vita medan 98 % av de som lever med SCD är svarta.3 Liksom SCD är CF en viktig orsak till sjuklighet och dödlighet, förvärras med åldern, kräver strikta läkemedelsbehandlingar, resulterar i intermittenta sjukhusinläggningar och förkortar livslängden.5 Och trots dessa likheter finns det en stor skillnad i stödfinansiering mellan dessa två sjukdomar, där CF får fyra gånger statlig finansiering från National Institutes of Health (254 miljoner USD) jämfört med SCD (66 miljoner USD).4,6

För tung. Låt mig ta ett steg tillbaka och börja med min mamma.

Min mamma är en afrikansk invandrare från Demokratiska republiken Kongo som tillbringade de första tjugotvå åren av sitt liv i Normal, Illinois med att fläta hår. Hennes centralafrikanska estetik, i kombination med hennes intrikata fingersättningstekniker och skarpa öga för perfektion, gjorde henne snabbt till en ansedd go-to hårfläta för de afroamerikanska samhällena i Bloomington-Normal-området i flera år. Ett enstaka möte tog ofta flera timmar åt gången och min mamma pratade väldigt lite engelska. Så naturligtvis spelade hon en lyssnande roll när hennes klienter delade anekdoter om sina liv och om sina barns. Ett återkommande tema som ofta fascinerade mig när jag satt i hörnet och färgade eller gjorde mina läxor var en allmän misstro och avsmak för Advocate BroMenn Medical Center, det största sjukhuset i området Bloomington-Normal. Det här sjukhuset verkar ha haft en dålig representant i det lokala afroamerikanska samhället för vad som formellt skulle kunna beskrivas som leverantörer implicita fördomar och kulturellt inkompetent vård. Men min mammas klienter var väldigt raka i sina konton och kallade det för vad det var – rasism. Som det visade sig var rasism bara en av många vårdgivares faktorer som bildade dessa åsikter; andra inkluderade försummelse, partiskhet och fördomar.

Försummelse lämnade min syster i 10-dagars koma vid 8 års ålder. Fördomar och fullkomlig ignorering gjorde att hon missade nästan två års utbildning i slutet av gymnasiet. Bias (och utan tvekan, bristande kompetens hos läkare) ledde till att en stroke vid 21 års ålder och en annan drabbade den andra sidan vid 24 års ålder. Och rasism hindrade henne aggressivt från att få den ultimata behandlingen av denna sjukdom hon behövde och ville ha .

Hittills har de miljontals ord som jag har lagt på papper kring allt som har med sicklecell att göra alltid skapats kring sjukdom, sorg, rasism, dålig behandling och död. Men det jag uppskattar mest med tidpunkten för detta blogginlägg – om att det är Sickle Cell Awareness Month år 2022 – är att jag äntligen har något helt underbart att skriva om. I åratal har jag följt ledarna för sicklecellsbehandling och forskning. Jag har rest för att lära av de bästa, sammanställa en kunskapsbas av sätt att underlätta min systers behandling och ta hem den. 2018 lämnade jag Colorado för att bo nära min syster i Illinois. Jag träffade forskningsledare för hematologi- och stamcellstransplantationsteamet vid University of Illinois i Chicagos hematologiska/onkologiska avdelning – samma ledare som har avvisat min mors vädjan – att göra anspråk på vårt utrymme. Under hela 2019 har jag arbetat nära med en ledande sjuksköterska (NP) för att se till att min syster deltog i hennes miljon-och-ett möten som skulle mäta hennes lönsamhet att ta emot en transplantation. 2020 fick jag ett telefonsamtal från nämnda NP som med glada tårar frågade om jag ville bli min systers stamcellsdonator. Även 2020 donerade jag mina stamceller, något jag inte kunde ha gjort förrän ett par år tidigare på grund av att jag bara var en halvmatch, och sedan flyttade jag tillbaka till bergen jag älskar. Och 2021, ett år efter donationen, hade hennes kropp fullt ut accepterat stamcellerna – som kom med en medicinsk bekräftelsestämpel. Idag är Amy fri från sin sicklecellssjukdom och lever livet som hon hade tänkt sig själv. För första gången.

Jag är tacksam till Colorado Access för möjligheten att skriva om sickle cell i ett positivt sammanhang – för första gången. För den som är intresserad, klicka gärna på länken nedan för att höra min systers och mammas berättelser, direkt från källan.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referensprojekt

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Attityder till hantering av sicklecellssjukdom och dess komplikationer: En nationell undersökning av akademiska familjeläkare. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease på Sickle Cell Patient Wait Times på akutmottagningen. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Sickle Cell Disease: The Ultimate Health Disparity. 2013. Tillgänglig från: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Ras Matters: Perceptions of Race and Racism in a Sickle Cell Center. Pediatr blodcancer. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease på Sickle Cell Patient Wait Times på akutmottagningen. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea-användning vid sicklecellssjukdom: kampen med låga receptbelagda mängder, dålig patientföljsamhet och rädsla för toxiciteter och biverkningar. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.