Trött och missförstådd

Jag har varit i primärvården i flera decennier.

I stort sett alla som har varit en primärvårdsgivare (PCP) vet att det finns en grupp patienter som vi alla har sett som lider av att vara trötta, utmattade och i princip mår dåligt som vi inte kan hitta en specifik orsak till. Vi skulle lyssna, göra en noggrann undersökning, beställa lämpligt blodprov och hänvisa till specialister för ytterligare insikt och fortfarande inte ha en klar uppfattning om vad som pågår.

Tyvärr skulle vissa leverantörer säga upp dessa patienter. Om de inte kan avslöja något onormalt fynd vid undersökning, blodprov eller annat, skulle de bli frestade att bortse från sina symtom eller märka dem som illamående eller med psykologiska "problem".

Många tillstånd har varit inblandade som möjliga orsaker under åren. Jag är gammal nog att minnas "yuppieinfluensan". Andra etiketter som har använts inkluderar kronisk influensa, fibromyalgi, kronisk Epstein-Barr, olika matokänsligheter och andra.

Nu avslöjar ett annat tillstånd en viss överlappning med dessa villkor; en "gåva" av vår senaste pandemi. Jag syftar på lång covid-19, långtransportörer, post-COVID-19, kronisk covid-19 eller postakuta följdsjukdomar av SARS-CoV-2 (PASC). Alla har använts.

Ihållande symtom inklusive trötthet följer olika typer av infektionssjukdomar. Dessa "postinfektiösa" trötthetssyndrom verkar likna det som kallas myalgisk encefalit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). För det mesta följer detta tillstånd i sig ofta på en infektionsliknande sjukdom.

Efter akut covid-19, oavsett om de är inlagda på sjukhus eller inte, fortsätter många patienter att uppleva svaghet och symtom i många månader. Vissa av dessa "långfarare" kan ha symtom som återspeglar organskador. Detta kan involvera hjärtat, lungan eller hjärnan. Andra långfarare mår illa trots att de inte har några tydliga bevis på sådana organskador. Faktum är att patienter som fortfarande känner sig sjuka efter sex månader efter ett anfall med covid-19 rapporterar många av samma symtom som ME/CFS. Vi kan se en fördubbling av personer med dessa symtom efter pandemin. Tyvärr, precis som andra, rapporterar många att de blir uppsagda av sjukvårdspersonal.

Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom drabbar mellan 836,000 2.5 och XNUMX miljoner amerikaner i alla åldrar, etniciteter, kön och socioekonomisk bakgrund. De flesta är odiagnostiserade eller feldiagnostiserade. Vissa grupper påverkas oproportionerligt mycket:

• Kvinnor drabbas tre gånger så högt som män.
• Debut inträffar ofta mellan åldrarna 10 till 19 och 30 till 39. Medelåldern vid debut är 33 år.
• Svarta och latinska kan drabbas i en högre takt och med större svårighetsgrad än andra grupper. Vi vet inte exakt eftersom prevalensdata saknas hos färgade.

Medan patientens ålder vid diagnosen är bimodal, med en topp i tonåren och en annan topp på 30-talet, men tillståndet har beskrivits hos personer i åldrarna 2 till 77.

Många kliniker saknar kunskap för att korrekt diagnostisera eller hantera ME/CFS. Tyvärr har klinisk vägledning varit knapphändig, föråldrad eller potentiellt skadlig. På grund av detta förblir nio av tio patienter i USA odiagnostiserade, och de som diagnostiseras får ofta olämplig behandling. Och nu, på grund av covid-10-pandemin, blir dessa problem ännu vanligare.

Genombrott?

Dessa patienter upplever vanligtvis en bevisad eller ospecifik infektion men lyckas inte återhämta sig som förväntat och fortsätter att vara sjuka veckor till månader senare.

Användningen av träningsterapi och psykologiska interventioner (särskilt kognitiv beteendeterapi) för att behandla trötthet relaterad till cancer, inflammatoriska tillstånd, neurologiska tillstånd och fibromyalgi har använts i flera år med generellt god effekt. Men när befolkningen som misstänktes ha ME/CFS fick samma behandlingar, gick de konsekvent sämre, inte bättre, med träning och aktivitet.

"Kommittén för diagnostiska kriterier för myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom; Styrelsen för utvalda populationers hälsa; Institute of Medicine” tittade på uppgifterna och kom fram till kriterier. De krävde i huvudsak en omdefiniering av denna sjukdom. Detta publicerades i National Academies Press 2015. Utmaningen är att många vårdgivare ännu inte är bekanta med dessa kriterier. Nu med ökningen av patienter som orsakats av post-COVID-19, har intresset eskalerat avsevärt. Kriterierna:

• En avsevärd minskning eller försämring av att engagera sig i arbets-, skola- eller sociala aktiviteter före sjukdom som varar i mer än sex månader åtföljd av trötthet, ofta djupgående, som inte beror på ansträngning och inte förbättras av vila.
• Post-exertional sjukdomskänsla – vilket innebär efter aktivitet, det finns betydande trötthet eller förlust av energi.
• Ouppfriskande sömn.
• Och åtminstone antingen:
  • Ortostatisk intolerans – långvarig stående gör att dessa patienter mår mycket sämre.
  • Kognitiv funktionsnedsättning – bara oförmögen att tänka klart.

(Patienter bör ha dessa symtom minst hälften av tiden av mild, måttlig eller svår intensitet.)

• Många personer med ME/CFS har även andra symtom. Ytterligare vanliga symtom inkluderar:
  • Muskelsmärta
  • Smärta i lederna utan svullnad eller rodnad
  • Huvudvärk av en ny typ, mönster eller svårighetsgrad
  • Svullna eller ömma lymfkörtlar i nacken eller armhålan
  • En halsont som är frekvent eller återkommande
  • Frossa och nattliga svettningar
  • Synstörningar
  • Känslighet för ljus och ljud
  • Illamående
  • Allergier eller känslighet mot livsmedel, lukter, kemikalier eller mediciner

Även efter diagnosen kämpar patienterna för att få lämplig vård och har ofta ordinerats behandlingar, såsom kognitiv beteendeterapi (KBT) och graderad träningsterapi (GET), som kan förvärra deras tillstånd.

New York Times bästsäljande författare Meghan O'Rourke skrev nyligen en bok som heter "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness." En anteckning från förlaget introducerar ämnet som:

"En tyst epidemi av kroniska sjukdomar drabbar tiotals miljoner amerikaner: dessa är sjukdomar som är dåligt förstådda, ofta marginaliserade och som kan förbli odiagnostiserade och helt okända. Författaren levererar en avslöjande undersökning av denna svårfångade kategori av "osynlig" sjukdom som omfattar autoimmuna sjukdomar, efterbehandling av borrelia-syndrom och nu långvarig COVID, som syntetiserar det personliga och det universella för att hjälpa oss alla genom denna nya gräns."

Slutligen har det gjorts flera studier som tyder på att termen "kroniskt trötthetssyndrom" påverkar patienters uppfattning om sin sjukdom såväl som andras reaktioner, inklusive medicinsk personal, familjemedlemmar och arbetskamrater. Denna etikett kan minimera hur allvarligt detta tillstånd är för de drabbade. IOM-kommittén rekommenderar ett nytt namn för att ersätta ME/CFS: systemisk ansträngningsintoleranssjukdom (SEID).

Att namnge detta tillstånd SEID skulle faktiskt belysa det centrala inslaget i denna sjukdom. Nämligen, ansträngning av alla slag (fysisk, kognitiv eller emotionell) – kan påverka patienter negativt på många sätt.

Resurser

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness" Meghan O'Rourke