Mes de conscienciació sobre l'Alzheimer

Sembla que tothom coneix algú que coneix algú amb un diagnòstic d'Alzheimer. El diagnòstic és una de les moltes malalties que arremolinen l'esfera de la nostra consciència. Com el càncer, la diabetis o fins i tot la COVID-19, el que sabem científicament no sempre és clar o reconfortant. Afortunadament per a la persona amb el diagnòstic, una part de la protecció a mesura que el cervell perd la seva "empenta" (terme científic) és que la persona diagnosticada no és molt conscient de les seves mancances o pèrdues. Segurament no tant com la gent que els envolta.

Em vaig convertir en cuidador del pare dels meus fills quan li van diagnosticar el gener del 2021. No és com si no ho haguéssim sospitat durant uns quants anys, però atribuïm els lapsus ocasionals a "envellir". Quan se'ls va diagnosticar oficialment, els nens, ara adults joves capaços d'uns trenta anys, van quedar "desenganxats" (un altre terme tècnic per al món que se'ls va sortir). Tot i que fa més d'una dotzena d'anys que estem divorciats, em vaig oferir voluntàriament per recollir els aspectes sanitaris del diagnòstic perquè els nens poguessin estimar i gaudir de la seva relació amb el seu pare. "Has d'estimar els teus fills més que no t'agrada el teu antic cònjuge". A més, treballo a la sanitat, per tant hauria de saber alguna cosa, oi? Mal!

L'any 2020, el 26% dels cuidadors als EUA atenien algú amb demència o Alzheimer, un 22% més que el 2015. Més d'una quarta part dels cuidadors familiars nord-americans van dir que tenien dificultats per coordinar l'atenció. El quaranta-cinc per cent dels cuidadors actuals diuen haver patit almenys un impacte econòmic (negatiu). El 2020, el 23% dels cuidadors nord-americans van dir que la cura havia empitjorat la seva pròpia salut. El seixanta-un per cent dels cuidadors familiars actuals tenen altres feines. (Totes les dades de aarp.org/caregivers). He après que l'Associació d'Alzheimer i l'AARP són recursos excel·lents, si teniu prou coneixements per fer les preguntes adequades.

Però, això no es tracta de res d'això! És evident que la cura és o hauria de ser la seva pròpia condició de salut. L'acte de cuidar és un determinant social de la salut tant per al cuidador, com per al receptor de l'atenció, com qualsevol medicació o intervenció física. Les adaptacions i adaptacions necessàries per oferir una atenció de qualitat simplement no estan disponibles, ni finançades, ni tan sols considerades com a part de l'equació. I si no fos pels cuidadors familiars, què passaria?

I els principals constructors de barreres són els proveïdors mèdics i els sistemes que estan finançats per suposadament ajudar les persones a viure amb seguretat en un entorn independent. Permeteu-me oferir només dues oportunitats on calgui un canvi.

En primer lloc, es finança una organització local creïble per oferir gestors d'atenció a adults d'una determinada edat. Obtenir ajuda requereix una aplicació que he hagut de completar perquè l'ús de l'ordinador és impossible per al pare del nen. Com que el "pacient" no va completar el formulari ell mateix, l'agència va requerir una entrevista personal. La persona referida generalment perd el seu telèfon, no l'encén i només respon les trucades de números coneguts. Fins i tot sense Alzheimer, aquest és el seu dret, oi? Per tant, vaig fer una trucada a una hora i un dia predeterminats, la meitat esperant que el pare dels nens l'oblidés. No ha passat res. Quan vaig comprovar el seu historial telefònic, no hi havia cap trucada entrant a aquella hora, ni tan sols aquell dia, ni en realitat mai del número proporcionat. He tornat a la primera posició, i el nostre familiar suposadament incapacitat va comentar pensativament "per què hauria de confiar en ells ara de totes maneres?" Aquest no és un servei útil!

En segon lloc, les oficines de proveïdors desconeixen els allotjaments necessaris per tenir èxit. En aquesta atenció, el seu metge agraeix molt que el porti a les cites, a temps i el dia adequat, i coordini totes les seves necessitats assistencials. Si no ho fes, donarien aquest servei? No! Però, sistemàticament m'arrenquen d'accedir a la seva història clínica. Diuen que, a causa del diagnòstic, suposadament no és capaç de designar un cuidador per a més d'una instància alhora. Centenars de costos legals més tard, vaig actualitzar el poder mèdic durador (Suggeriment: lectors, aconseguiu-ne un per a vosaltres i la vostra família, no se sap mai!) i l'he enviat per fax no una, no dues, sinó tres vegades (a 55 cèntims l'any). pàgina de FedEx) al proveïdor que finalment va reconèixer que havia rebut el que tenia la data més primerenca, indicant que ho havia tingut tot el temps. Sospir, això està ajudant com?

Puc afegir molts capítols sobre el tractament dels Afers de Veterans (VA) i els avantatges de transport i els avantatges de farmàcia en línia. I els treballadors socials amb veus ensucrades i ensucrades quan parlen amb la persona i després la capacitat instantània de canviar a límits contundents quan diuen "no". I els prejudicis de la recepció i els receptors de trucades que parlen d'ell en lloc d'ell és tan deshumanitzador. És una aventura diària que només s'ha d'apreciar dia a dia.

Per tant, el meu missatge a la gent que treballa en el sistema de suport, mèdic o no, és que presteu atenció al que esteu dient i demanant. Penseu en com sona la vostra sol·licitud per a algú amb capacitat limitada o per a un cuidador que té un temps limitat. No només "no fer mal", sinó ser útil i útil. Digues "sí" primer i fes preguntes després. Tracteu els altres com voldríeu que us tractin a vosaltres mateixos, sobretot quan us convertiu en cuidador perquè estadísticament, aquest paper està en el vostre futur tant si ho trieu com si no.

I als nostres responsables polítics; anem-hi endavant! No continueu contractant navegants per treballar en un sistema trencat; arregla el complex laberint! Reforçar el suport al lloc de treball per ampliar la definició de FLMA per incloure a qui designi el cuidador. Amplieu els ajuts financers per als cuidadors (AARP de nou, l'import mitjà de les despeses de butxaca anuals per als cuidadors és de 7,242 dòlars). Obteniu més cuidadors ben entrenats a la feina amb millors salaris. Arregla les opcions de transport i indica, un autobús no és una opció! Abordar les desigualtats que causen les disparitats en el món de la cura. (Totes les posicions polítiques complementen l'AARP).

Afortunadament per a la nostra família, el pare del nen està de bon humor i tots podem trobar humor en els disgustos i errors que abunden. Sense sentit de l'humor, cuidar és realment dur, poc gratificant, car i exigent. Amb una generosa dosi d'humor, pots passar-ho tot.