Llum: consciència de la malaltia de Parkinson
A mesura que el sol del matí es filtra per les cortines, comença un altre dia. Tanmateix, per a aquells que viuen amb la malaltia de Parkinson, les tasques més senzilles poden convertir-se en reptes descoratjadores, ja que cada moviment requereix un esforç concertat i una determinació inquebrantable. Despertar-se a la realitat de la mobilitat reduïda és un trist recordatori de les batalles diàries que hi ha per davant. L'acte abans sense esforç d'aixecar-se del llit ara requereix agafar objectes propers com a suport, un testimoni silenciós de la naturalesa progressiva de la malaltia de Parkinson.
Amb les mans tremoloses i l'equilibri inestable, fins i tot el ritual matinal de fer cafè es transforma en tot un esforç. L'aroma reconfortant del cafè acabat de fer es veu eclipsat per la frustració de vessar més líquid al taulell que a la tassa d'espera. Assegut per assaborir el primer glop, la temperatura tèbia no aconsegueix satisfer, cosa que fa que torni a la cuina per escalfar el cafè al microones. Cada pas se sent com una tasca, però el desig d'un moment de calidesa i comoditat impulsa endavant, malgrat els obstacles. El desig d'un simple acompanyament del cafè porta a la decisió de torrar una llesca de pa. El que abans era una acció rutinària, ara es desenvolupa com una sèrie de reptes, des de lluitar per inserir el pa a la torradora fins a lluitar amb un ganivet per escampar mantega a la llesca torrada. Cada moviment posa a prova la paciència i la perseverança, ja que els tremolors amenacen de soscavar fins i tot les tasques més bàsiques.
Aquest ritual matinal és un fet comú per a moltes persones que viuen amb la malaltia de Parkinson, com el meu difunt avi, Carl Siberski, que es va enfrontar a les dures realitats d'aquesta malaltia. Durant anys, va navegar pels reptes que presentava la malaltia de Parkinson, donant llum a les lluites diàries dels afectats per aquesta complexa malaltia neurològica. Malgrat la seva prevalença, encara hi ha una manca de comprensió sobre la malaltia de Parkinson. En honor al viatge de Carl i els innombrables altres afectats per la malaltia de Parkinson, l'abril ha estat designat com el Mes de conscienciació de la malaltia de Parkinson. Aquest mes té importància, ja que marca el mes de naixement de James Parkinson, que va identificar per primera vegada els símptomes de la malaltia de Parkinson fa més de 200 anys.
Comprendre la malaltia de Parkinson
Aleshores, què és exactament la malaltia de Parkinson? La malaltia de Parkinson és un trastorn neurològic que afecta profundament tots els aspectes de la vida d'una persona. En el seu nucli, és una afecció progressiva caracteritzada per la degeneració gradual de les cèl·lules nervioses del cervell, concretament les encarregades de produir dopamina. Aquest neurotransmissor té un paper crucial a l'hora de facilitar els moviments musculars suaus i coordinats. Tanmateix, a mesura que els nivells de dopamina disminueixen a causa del deteriorament cel·lular o la mort, els símptomes de la malaltia de Parkinson progressen, que van des de tremolors, rigidesa i alteracions en l'equilibri i la coordinació.
Símptomes de la malaltia de Parkinson
Els símptomes varien de persona a persona i es poden manifestar gradualment amb el temps. Depenent de l'individu, pot ser difícil distingir si els símptomes estan relacionats amb la malaltia de Parkinson o simplement amb l'envelliment. Per a Carl, la seva lluita amb la malaltia de Parkinson es va fer pronunciada en els seus anys d'edat, el que va fer que aquells que no estaven sovint al seu voltant a assumir que era només la seva incapacitat per mantenir-se al dia amb la vida. No obstant això, per a molts, inclosa la seva família, va ser descoratjador veure com la seva qualitat de vida va disminuir gradualment.
Carl va dedicar bona part de la seva vida als viatges i a l'activitat física. Quan es va jubilar, es va embarcar en diversos viatges internacionals i es va convertir en un àvid entusiasta dels creuers, havent gaudit de prop de 40 creuers al llarg de la seva vida. Abans de les seves aventures en els viatges, va passar dècades ensenyant a 4t de primària mentre cria sis fills amb la seva dona, Norita. Conegut pel seu estil de vida actiu, Carl va participar en nombroses maratons, va córrer diàriament, va aprofitar totes les oportunitats per fer senderisme, va cuidar el jardí més gran del barri i va fer que les activitats de millora de la llar semblin sense esforç. Una vegada conegut per fer passejades amb la seva bicicleta tàndem, va haver de retirar-se d'aquesta activitat quan la malaltia de Parkinson va començar a afectar la seva mobilitat. Les activitats que abans li van portar pura felicitat, com ara jardineria, pintura, senderisme, córrer i balls de saló, es van convertir en records més que en activitats diàries.
Malgrat la vida aventurera de Carl, la malaltia de Parkinson és indiscriminada. Malauradament, no es pot curar ni prevenir. Tot i que l'estil de vida actiu de Carl era notable, no el feia immune a la malaltia. La malaltia de Parkinson pot afectar qualsevol persona, independentment del seu nivell d'activitat.
Alguns dels símptomes comuns de la malaltia de Parkinson inclouen:
- Tremolors: sacsejades involuntàries, que solen començar a les mans o als dits.
- Bradicinesia: moviment lent i dificultat per iniciar moviments voluntaris.
- Rigidesa muscular: la rigidesa de les extremitats o del tronc pot causar dolor i alteració del rang de moviment.
- Inestabilitat postural: Dificultat per mantenir l'equilibri, provocant caigudes freqüents.
- Bradifrènia: deficiències cognitives com la pèrdua de memòria, dificultat per concentrar-se i canvis d'humor.
- Dificultats en la parla i la deglució: canvis en els patrons de parla i problemes per empassar.
Les dificultats per a la parla i la deglució van ser els símptomes més difícils, que van afectar significativament a Carl. Menjar, una de les majors alegries de la vida, es converteix en una font de tristesa quan no es pot satisfer del tot. Les dificultats de parla i deglució suposen reptes en la lluita contra la malaltia de Parkinson, creant barreres per a la comunicació i una alimentació adequada. En Carl es va mantenir alerta i va conversar durant els seus últims anys, però va lluitar per articular els seus pensaments. En el seu últim Dia d'Acció de Gràcies, la nostra família es va asseure al voltant de la taula i l'expectació va esclatar als ulls d'en Carl mentre feia un gest amb ànsia cap als entremesos, una súplica silenciosa perquè gaudíssim de les delícies culinàries que ja no podia assaborir del tot.
Fer front a la malaltia de Parkinson
Tot i que la malaltia de Parkinson sens dubte afecta la qualitat de vida, de cap manera indica el final de la vida mateixa. En canvi, requereix ajustaments per continuar vivint plenament. Per a Carl, recolzar-se en el seu sistema de suport es va convertir en crucial i va tenir la sort de tenir un centre de gent gran a la seva comunitat on es relacionava regularment amb els seus companys. L'aspecte social era vital per a ell per tirar endavant, sobretot tenint en compte que molts dels seus amics també s'enfrontaven a dificultats amb la seva salut, cosa que els permetia recolzar-se mútuament a través d'experiències compartides.
A més de la seva xarxa social, Carl va trobar consol en la seva fe. Com a devot catòlic, assistir a la missa diària a l'església de Santa Rita li donava força espiritual. Tot i que les aficions físiques s'havien de deixar de banda, assistir a l'església continuava sent una part de la seva rutina. El seu vincle amb el sacerdot de l'església es va fer més fort, especialment durant els seus darrers anys, ja que el sacerdot proporcionava orientació espiritual, administrava el sagrament de la Unció dels malalts i dirigia la missa funerària de Carl. El poder de l'oració i la religió van servir com a mecanisme d'afrontament important per a Carl i de la mateixa manera podria beneficiar altres persones que s'enfrontessin a reptes similars.
Més enllà de la fe, el suport familiar va tenir un paper fonamental en el viatge de Carl. Com a pare de sis fills i avi de divuit, Carl va confiar en l'ajuda de la seva família, especialment amb problemes de mobilitat. Tot i que les amistats eren importants, el suport familiar era igualment crucial, especialment quan es planificaven les cures i les decisions al final de la vida.
L'accés als professionals de la salut també era essencial. La seva experiència va guiar a Carl a través de les complexitats de la malaltia de Parkinson. Això subratlla la importància de la cobertura sanitària, com Medicare, que ajuda a alleujar la càrrega financera associada a l'atenció mèdica. Això és especialment rellevant per als membres de Colorado Access, que poden estar enfrontant-se a situacions similars, i posa en perspectiva per què és essencial que continuem oferint Medicaid.
A més d'aquests pilars de suport, altres estratègies d'afrontament poden ajudar les persones que viuen amb la malaltia de Parkinson, com ara:
- Educació: Entendre la malaltia i els seus símptomes permet als individus prendre decisions informades sobre el seu tractament i els ajustos de l'estil de vida.
- Mantingueu-vos actiu (si és possible): feu una activitat física adaptada a les capacitats i preferències, ja que l'exercici pot ajudar a millorar la mobilitat, l'estat d'ànim i la qualitat de vida general de les persones amb malaltia de Parkinson.
- Adopta les tecnologies adaptatives: els dispositius i les tecnologies d'assistència poden millorar la independència i facilitar les tasques diàries de les persones amb malaltia de Parkinson.
Cap al final del viatge de Carl amb la malaltia de Parkinson, va entrar a un tractament d'hospici i més tard va morir pacíficament el 18 de juny de 2017, a l'edat de 88 anys. Al llarg de les seves lluites, Carl va desenvolupar resiliència a partir de la seva batalla diària contra la malaltia de Parkinson. Cada petita victòria, ja sigui fent una tassa de cafè amb èxit o escampant mantega a les torrades, representava un triomf sobre l'adversitat.
Mentre reflexionem sobre el viatge d'en Carl i els reptes als quals s'ha enfrontat, compromem-nos a conscienciar i fomentar l'empatia cap a les persones que viuen amb la malaltia de Parkinson. Que la seva història serveixi com a recordatori de la resistència i la força, fins i tot davant els reptes més descoratjadores. Que estiguem units en els nostres esforços per donar suport i millorar els afectats per la malaltia de Parkinson.
Fonts
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055