Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Salta als continguts principals
En espanyol
A A
800-511-5010
Health First Colorado i CHP+ tornen als processos de renovació normals.
Comproveu el vostre correu electrònic, correu i safata d'entrada PEAK. Preneu mesures quan rebeu missatges oficials. Podeu veure la vostra data de renovació aquí a qualsevol hora. Si rebeu un paquet de renovació, assegureu-vos d'omplir-lo. Assegureu-vos també de signar-lo i retornar-lo abans de la data de venciment.
Més informació aquí

Mes de conscienciació de la cèl·lula falciforme

By Wivine N

Quan em van demanar que escrivís una publicació al bloc sobre la malaltia de cèl·lules falciformes (SCD) per al Mes de la Consciència de la Cèl·lula Falciforme, em vaig quedar extasiat i em va emocionar. Finalment, em demanen que escrigui sobre un tema que probablement ocupa més espai al meu cor. Però és cert que em va costar molt asseure’m i posar el pensament al paper. Com puc transmetre les emocions que comporta veure com un ésser estimat és rebutjat a la porta de l'hospital quan els crits de sofriment silenciós estan pintats amb percepcions de desfer l'atenció? On comença quan volen educar un públic generalitzat sobre una altra cosa realment dolorosa amb la qual el destí ens casa a alguns: un públic des del qual probablement mai no veurà ni sentirà els seus impactes darrere de les portes tancades d'un veí. Com puc expressar el patiment d'una mare? Un poble que queda amb un fill menys per nodrir? És només a través d'una llarga tasca escrita d'un curs de màster en salut pública on existeix l'oportunitat de traçar àmpliament com les actituds i comportaments negatius dels proveïdors cap als pacients amb MSC, l'estigmatització dels comportaments de recerca d'atenció dels pacients i les incerteses sobre com tractar els negres? /Els pacients afroamericans condueixen a hospitalitzacions freqüents o a una gran subinformació dels símptomes? Què comporta un augment del risc, la freqüència i la gravetat de les complicacions de la SCD? Què pot donar lloc a tot tipus d'indicadors de qualitat de vida, inclosa la mort?

Divagant i pensant en veu alta ara.

Però, potser podria mostrar la meva investigació quan vaig obtenir i revisar dades de registres mèdics de persones que viuen amb anemia falciforme a Colorado per determinar si l'ús d'una administració eficaç de ketamina redueix les dosis altes d'opioides sovint requerides/sol·licitades en una crisi greu de dolor de cèl·lules falciformes. . O els meus anys en un laboratori, elaborant polipèptids sintètics com a enfocament antifalciforme que augmentaria l'afinitat de la sang per l'oxigen. Fins i tot he pensat a escriure sobre els innombrables altres fets que he après en els meus estudis de MPH, com ara com els metges de medicina familiar generalment se senten incòmodes amb la gestió de la SCD, en part per haver d'interactuar amb persones afroamericanes.1 - o com una interessant anàlisi transversal i comparativa de l'Enquesta d'atenció mèdica ambulatòria de l'Hospital Nacional entre 2003 i 2008 va mostrar que els pacients afroamericans amb MSC van experimentar temps d'espera un 25% més llargs que la mostra general de pacients.2

Un fet que sé que m'encanta compartir és que les disparitats de finançament de les cèl·lules falciformes en comparació amb altres malalties són força notables. Això s'explica en part per la gran bretxa que hi ha en el finançament públic i privat de la investigació clínica entre les malalties que afecten a les poblacions negres i blanques del nostre país.3 Per exemple, la fibrosi quística (FC) és un trastorn genètic que afecta unes 30,000 persones, enfront de les 100,000 afectades per MSC.4 Des d'una perspectiva diferent, el 90% de les persones que viuen amb FQ són blanques mentre que el 98% de les que viuen amb SCD són negres.3 Igual que la SCD, la FQ és una de les principals causes de morbiditat i mortalitat, empitjora amb l'edat, requereix règims farmacològics estrictes, provoca hospitalitzacions intermitents i redueix la vida útil.5 I, malgrat aquestes similituds, hi ha una gran disparitat en el finançament de suport entre aquestes dues malalties, ja que la FC rep quatre vegades la quantitat de finançament governamental dels Instituts Nacionals de Salut (254 milions de dòlars) en comparació amb SCD (66 milions de dòlars).4,6

Massa pesat. Deixa'm fer un pas enrere i començar amb la meva mare.

La meva mare és una immigrant africana de la República Democràtica del Congo que va passar els primers vint-i-dos anys de la seva vida a Normal, Illinois, trenant els cabells. La seva estètica centreafricana, combinada amb les seves intricades tècniques de digitació i un gran ull per a la perfecció, la van convertir ràpidament en una trenadora de cabells de renom per a les comunitats afroamericanes de la zona de Bloomington-Normal durant anys. Una sola cita sovint portava diverses hores alhora i la meva mare parlava molt poc anglès. Així, naturalment, va fer un paper d'escolta mentre els seus clients compartien anècdotes sobre les seves vides i les dels seus fills. Un tema recurrent que sovint em va intrigar mentre m'asseia a la cantonada pintant o fent els deures va ser la desconfiança i el malestar generals per l'Advocate BroMenn Medical Center, l'hospital més gran de la zona de Bloomington-Normal. Aquest hospital semblava tenir una mala representació a la comunitat afroamericana local pel que formalment es podria descriure com a biaixos implícits del proveïdor i una atenció culturalment incompetent. Però, els clients de la meva mare eren molt contundents en els seus comptes i ho deien pel que era: racisme. Com va resultar, el racisme va ser només un dels molts factors del proveïdor d'atenció mèdica que van formar aquestes opinions; altres incloïen negligència, prejudicis i prejudicis.

La negligència va deixar a la meva germana en coma de 10 dies als 8 anys. Els prejudicis i el menyspreu total van fer que al final de l'institut es perdés gairebé dos anys d'educació. El biaix (i, possiblement, la manca de competència dels proveïdors mèdics) va provocar un ictus als 21 anys i un altre afectant l'altre costat als 24 anys. I el racisme li va impedir de manera agressiva rebre el tractament definitiu d'aquesta malaltia que necessitava i volia. .

Fins ara, els milions de paraules que he escrit sobre qualsevol cosa que tingui a veure amb la cèl·lula falciforme sempre s'han format al voltant del context de la malaltia, la tristesa, el racisme, el mal tracte i la mort. Però el que més agraeixo de l'hora d'aquesta publicació al blog, que és el Mes de la Consciència de la Cèl·lula Falciforme l'any 2022, és que finalment tinc alguna cosa força meravellosa per escriure. Durant anys, he seguit els líders del tractament i la investigació de la falciforme. He viatjat per aprendre dels millors, preparar una base de coneixements sobre maneres de facilitar el tractament de la meva germana i portar-lo a casa. El 2018, vaig deixar Colorado per viure a prop de la meva germana a Illinois. Em vaig reunir amb els líders d'investigació de l'equip d'hematologia i trasplantament de cèl·lules mare de la Universitat d'Illinois al departament d'hematologia/oncologia de Chicago, els mateixos líders que han rebutjat la petició de la meva mare, per reclamar el nostre espai. Al llarg del 2019, he treballat estretament amb una infermera principal (NP) per ajudar-me a assegurar-me que la meva germana assistís a les seves mil i una cites que mesurarien la seva viabilitat per rebre un trasplantament. L'any 2020, vaig rebre una trucada telefònica d'aquest NP que, amb llàgrimes de felicitat, em va preguntar si volia ser el donant de cèl·lules mare de la meva germana. També l'any 2020 vaig donar les meves cèl·lules mare, cosa que no hauria pogut fer fins un parell d'anys abans perquè només era un partit mig, i després vaig tornar a les muntanyes que estimo. I el 2021, un any després de la donació, el seu cos havia acceptat completament les cèl·lules mare, que venien amb un segell mèdic de confirmació. Avui, Amy està lliure de la seva malaltia de cèl·lules falciformes i viu la vida tal com s'havia imaginat per ella mateixa. Per primera vegada.

Estic agraït a Colorado Access per l'oportunitat d'escriure sobre la cèl·lula falciforme en un context positiu, per primera vegada. Per a aquells que estiguin interessats, no dubteu a fer clic a l'enllaç següent per escoltar les històries de la meva germana i la meva mare, directament des de la font.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

referències

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Actituds cap a la gestió de la malaltia de cèl·lules falciformes i les seves complicacions: una enquesta nacional de metges de família acadèmics. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. L'impacte de la raça i la malaltia en els temps d'espera dels pacients amb cèl·lules falciformes al departament d'urgències. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Iniciativa de la cèl·lula falciforme del Centre Martin. La malaltia de cèl·lules falciformes: la màxima disparitat de salut. 2013. Disponible a: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: percepcions de la raça i el racisme en un centre de cèl·lules falciformes. Càncer de sang Pediatr. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. L'impacte de la raça i la malaltia en els temps d'espera dels pacients amb cèl·lules falciformes al departament d'urgències. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM i Panepinto, JA Ús d'hidroxiurea en la malaltia de cèl·lules falciformes: la batalla amb baixes taxes de prescripció, mal compliment dels pacients i temors a la toxicitat i els efectes secundaris. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.