Viure amb diabetis tipus 1
Com que el novembre és el mes de conscienciació sobre la diabetis, em trobo reflexionant sobre el viatge que he dut a terme mentre vaig viure amb diabetis tipus 1 durant els darrers 45 anys. Quan em van diagnosticar per primera vegada als 7 anys, gestionar la diabetis era un repte molt diferent del que és avui. Amb els anys, els avenços tecnològics, el coneixement de la malaltia i un millor suport han transformat la meva vida.
Quan vaig rebre el meu diagnòstic de diabetis tipus 1 l'any 1978, el panorama de la gestió de la diabetis era un fort contrast amb el que tenim avui. El control de la glucosa en sang ni tan sols era una cosa, de manera que revisar l'orina era l'única manera de saber on estàveu. A més, injectar només una o dues injeccions al dia amb insulina d'acció curta i d'acció llarga va ser el règim, que va fer que la necessitat de menjar constantment en el moment exacte en què la insulina arribava al màxim i experimentar un nivell constant de sucre en sang alt i baix. Aleshores, la vida diària d'una persona amb diabetis sovint es veia eclipsada per les tàctiques de por emprades pels professionals de la salut per garantir el compliment. Tinc un record vívid de la meva primera estada a l'hospital quan em van diagnosticar recentment i una infermera va demanar als meus pares que abandonessin l'habitació mentre em ridiculitzava per no poder injectar-me una injecció d'insulina. Tingues en compte que tenia set anys i havia estat a l'hospital durant uns tres dies mentre intentava donar sentit al que em passava. Recordo que va dir: "Vols ser una càrrega per als teus pares per sempre?" Entre les llàgrimes, vaig reunir el coratge per fer la meva pròpia injecció, però mirant enrere, crec que el seu comentari sobre la càrrega dels meus pares es va quedar amb mi durant anys. Per a alguns en aquell moment, l'objectiu era evitar complicacions mitjançant un control estricte, que sovint em feia sentir ansiós i culpable si no sempre estava fent les coses "perfectament", cosa que, en retrospectiva, era impossible en aquell moment. Un nombre elevat de sucre en la sang significava que estava "dolent" al meu cervell de set anys i que no "fer una bona feina".
Ser un adolescent amb diabetis tipus 1 a finals dels anys 70 i 80 va ser especialment difícil. L'adolescència és una època de rebel·lió i de recerca de la independència, que xoca amb el règim estricte previst per gestionar la diabetis sense tota la tecnologia moderna que existeix avui. Sovint em sentia com un foraster, ja que els meus companys em donaven suport, però no podien relacionar-me amb la lluita diària de controlar els nivells de sucre en la sang, fer inyeccions d'insulina i fer front als estats d'ànim fluctuants i els nivells d'energia. Com si els adolescents no estiguessin plens d'una afluència d'hormones que causin grans canvis d'humor, consciència i inseguretat de totes maneres, tenir diabetis va afegir una dimensió completament nova. L'estigma i el malentès que envolta la malaltia només s'afegeixen a la càrrega emocional que porten els adolescents amb diabetis. Vaig continuar negant una mica la meva salut durant aquells anys d'adolescència, fent tot el possible per "aconseguir" i "encaixar". Vaig fer moltes coses que estaven en conflicte directe amb el que "se suposa" que estava fent per gestionar la meva salut, que estic segur que va continuar afegint sentiments de culpa i vergonya. També recordo que la meva mare em va dir anys després que tenia "por" de deixar-me sortir de casa, però sabia que havia de fer-ho si havia de créixer com a adolescent "normal". Ara que sóc pare, tinc una gran empatia pel difícil que ha d'haver estat per a ella, i també estic agraït que m'hagi donat la llibertat que necessitava malgrat el que devia ser una preocupació aclaparadora per a la meva salut i seguretat.
Tot això va canviar als meus 20 anys quan finalment vaig decidir adoptar un enfocament més proactiu per gestionar la meva salut ara que era adult. Vaig fer una cita amb un metge a la meva nova ciutat natal i encara recordo l'ansietat que sentia assegut a la sala d'espera. Literalment estava tremolant d'estrès i por que ell també em sentissin la culpa i la vergonya i em digués totes les coses horribles que em passarien si no em cuidava millor. Miraculosament, el doctor Paul Speckart va ser el primer metge que em va conèixer exactament on era quan li vaig dir que havia vingut a veure'l per començar a cuidar-me millor. Va dir: "D'acord... fem-ho!" i ni tan sols vaig esmentar el que havia fet o no havia fet en el passat. Amb el risc de ser massa dramàtic, aquell metge va canviar el curs de la meva vida... Ho crec totalment. Gràcies a ell, vaig poder navegar durant les dues dècades següents, aprenent a deixar anar la culpa i la vergonya que havia associat amb la cura de la meva salut i, finalment, vaig poder portar tres nens sans al món, tot i haver estat. Els professionals mèdics van dir des del principi que els nens potser ni tan sols són una possibilitat per a mi.
Al llarg dels anys, he estat testimoni d'avenços notables en la gestió de la diabetis que han transformat la meva vida. Avui tinc accés a diverses eines i recursos que fan que la vida diària sigui més manejable. Alguns avenços clau inclouen:
- Monitorització de la glucosa en sang: Els monitors continus de glucosa (CGM) han revolucionat la meva gestió de la diabetis. Proporcionen dades en temps real, la qual cosa redueix la necessitat de proves freqüents amb els dits.
- Bombes d'insulina: Aquests dispositius han substituït diverses injeccions diàries per a mi, oferint un control precís sobre el lliurament d'insulina.
- Formulacions d'insulina millorades: Les formulacions d'insulina modernes tenen un inici més ràpid i una durada més llarga, imitant més de prop la resposta natural de la insulina del cos.
- Educació i suport a la diabetis: Una millor comprensió dels aspectes psicològics de la gestió de la diabetis ha donat lloc a pràctiques sanitàries i xarxes de suport més empàtiques.
Per a mi, viure amb diabetis tipus 1 durant 45 anys ha estat un viatge de resiliència i, sincerament, m'ha fet ser qui sóc, així que no canviaria el fet que he viscut amb aquesta malaltia crònica. Em van diagnosticar en una era d'atenció sanitària basada en la por i tecnologia limitada. No obstant això, el progrés en la gestió de la diabetis ha estat extraordinari, i em va permetre portar una vida més satisfactòria sense complicacions importants fins ara. L'atenció a la diabetis ha evolucionat des d'un enfocament rígid i basat en la por a un de més holístic i centrat en el pacient. Estic agraït pels avenços que han fet que la meva vida amb diabetis sigui més manejable i esperançadora. Durant aquest mes de conscienciació sobre la diabetis, celebro no només la meva força i determinació, sinó també la comunitat de persones que han compartit aquest viatge amb mi.
Espero amb interès el futur prometedor de la gestió de la diabetis. Junts, podem conscienciar, impulsar el progrés i, amb sort, apropar-nos a una cura per a aquesta malaltia que afecta tantes vides.