Alzheimers bevidsthedsmåned

Alle lader til at kende nogen, der kender nogen med en Alzheimers diagnose. Diagnosen er en af ​​de mange sygdomme, der hvirvler rundt i vores bevidsthedssfære. Ligesom kræft, eller diabetes eller endda COVID-19, er det, vi ved videnskabeligt, ikke altid klart eller trøstende. Heldigvis for personen med diagnosen, er en del af beskyttelsen, når hjernen mister sit "uumf" (videnskabeligt udtryk), at den diagnosticerede person ikke er akut opmærksom på deres mangler eller tab. Bestemt ikke så meget som menneskerne omkring dem.

Jeg blev en omsorgsperson for mine børns far, da han blev diagnosticeret i januar 2021. Det er ikke, som vi ikke havde haft mistanke om i et par år, men tilskrev lejlighedsvise bortfald til "at blive ældre." Da de blev officielt diagnosticeret, kom børnene, nu dygtige unge voksne i XNUMX'erne, "uklistrede" (en anden teknisk betegnelse for, at verden faldt ud under dem). Selvom vi er blevet skilt i mere end et dusin år, meldte jeg mig frivilligt til at tage de sundhedsmæssige aspekter af diagnosen op, så børnene kunne værdsætte og nyde deres forhold til deres far. "Du skal elske dine børn mere, end du ikke kan lide din tidligere ægtefælle." Desuden arbejder jeg i sundhedsvæsenet, derfor burde jeg vide noget, ikke? Forkert!

I 2020 behandlede 26 % af plejepersonalet i USA en person med demens eller Alzheimers, en stigning fra 22 % i 2015. Mere end en fjerdedel af de amerikanske familieplejere sagde, at de havde svært ved at koordinere pleje. 2020 procent af pårørende i dag siger, at de har lidt mindst én (negativ) økonomisk påvirkning. I 23 sagde XNUMX % af de amerikanske plejere, at pleje havde gjort deres eget helbred værre. XNUMX procent af nutidens familieplejere arbejder i andre job. (Alle data fra aarp.org/caregivers). Jeg har erfaret, at Alzheimers Association og AARP er fremragende ressourcer, hvis du er vidende nok til at stille de rigtige spørgsmål.

Men det handler ikke om noget af det! Det er klart, at omsorg er eller bør være sin egen sundhedstilstand. Omsorgshandlingen er lige så meget en social sundhedsdeterminant for omsorgspersonen og omsorgsmodtageren som enhver form for medicin eller fysisk indgreb. De tilpasninger og tilpasninger, der er nødvendige for at levere kvalitetspleje, er simpelthen ikke tilgængelige, finansierede eller betragtes som en del af ligningen. Og hvis ikke for familieplejere, hvad ville der så ske?

Og de største barrierebyggere er de medicinske udbydere og systemer, der er finansieret for at hjælpe individer med at leve sikkert i en uafhængig setting. Lad mig tilbyde blot to muligheder, hvor der er behov for forandring.

For det første finansieres en troværdig lokal organisation til at levere plejeledere til voksne i en vis alder. At få hjælp kræver et program, som jeg skulle udfylde, fordi brug af computeren er umulig for barnets far. Fordi "patienten" ikke selv udfyldte formularen, krævede bureauet en personlig samtale. Den henviste mister generelt sin telefon, tænder den ikke og besvarer kun opkald fra kendte numre. Selv uden Alzheimers, er det hans ret, ikke? Så jeg oprettede et opkald på et forudbestemt tidspunkt og dag, halvt i forventning om, at børnenes far ville glemme det. Intet skete. Da jeg tjekkede hans telefonhistorik, var der intet indgående opkald det tidspunkt, eller endda den dag, eller faktisk nogensinde fra det angivne nummer. Jeg er tilbage ved udgangspunktet, og vores angiveligt uarbejdsdygtige familiemedlem bemærkede eftertænksomt "hvorfor skulle jeg overhovedet stole på dem nu?" Dette er ikke en hjælpsom service!

For det andet er udbyderens kontorer uvidende om de boliger, der er nødvendige for succes. I denne pleje sætter hans læge virkelig pris på, at jeg får ham til aftaler, til tiden og på den rigtige dag, og koordinerer alle hans plejebehov. Hvis jeg ikke gjorde det, ville de så levere den service? Ingen! Men de starter mig systematisk fra adgang til hans journal. De siger, at han på grund af diagnosen angiveligt ikke er i stand til at udpege en omsorgsperson til mere end én instans ad gangen. Hundredvis af sagsomkostninger senere opdaterede jeg den holdbare lægelige fuldmagt (tip: læsere, få en til dig selv og din familie, du ved det bare aldrig!) og faxede den ikke én gang, ikke to gange, men tre gange (til 55 cents pr. side hos FedEx) til udbyderen, som endelig erkendte, at de modtog den med den tidligste dato, hvilket indikerer, at de havde haft det hele tiden. Suk, hvordan hjælper det?

Jeg kan tilføje mange kapitler om håndtering af Veterans Affairs (VA) og transportfordele og onlineapoteker. Og socialarbejdere med sukkersøde, mawkish stemmer, når de taler til personen og derefter den øjeblikkelige evne til at skifte til kraftige grænser, når de siger "nej." Og fordommene fra receptions- og telefonopkaldstagere, der taler om ham i stedet for til ham, er så dehumaniserende. Det er et dagligt eventyr, der bare skal værdsættes en dag ad gangen.

Så mit budskab til de folk, der arbejder i støttesystemet, medicinske eller på anden måde, er at være opmærksomme på, hvad du siger og spørger om. Tænk over, hvordan din anmodning lyder for en person, der har begrænset kapacitet, eller for en pårørende, der har begrænset tid. Ikke kun "gør ingen skade", men vær nyttig og hjælpsom. Sig "ja" først og stil spørgsmål senere. Behandl andre, som du selv ønsker at blive behandlet, især når du bliver en omsorgsperson, fordi statistisk set ligger den rolle i din fremtid, uanset om du vælger det eller ej.

Og til vores politiske beslutningstagere; lad os komme videre med det! Bliv ikke ved med at ansætte navigatører til at arbejde i et ødelagt system; fix den komplekse labyrint! Styrke støtten på arbejdspladsen for at udvide definitionen af ​​FLMA til at omfatte den, som omsorgspersonen udpeger. Udvid økonomisk støtte til pårørende (AARP igen, det gennemsnitlige beløb for årlige udgifter til pårørende er $7,242). Få flere veluddannede plejere på jobbet med bedre løn. Ret transportmulighederne og tip, en bus er ikke en mulighed! Håndter de uligheder, der forårsager ulighederne i den omsorgsgivende verden. (Alle politiske holdninger komplimenter fra AARP).

Heldigvis for vores familie er barnets far ved godt mod, og vi kan alle finde humor i de uroligheder og fejl, der florerer. Uden en sans for humor er omsorg virkelig hårdt, ugivende, dyrt og krævende. Med en generøs portion humor kan du komme igennem det meste.