Ernæringssonde Awareness Week
I 2011 den Ernæringsrørsbevidsthedsfond (FTAF) lancerede den første årlige ernæringsuge Awareness Week:
"Missionen for Awareness Week er at fremme de positive fordele ved sondeernæring som livreddende medicinske indgreb. Ugen tjener også til at oplyse den bredere offentlighed om de medicinske årsager til, at børn og voksne får sondeernæring, de udfordringer, som familier står over for, og det daglige liv med sondeernæring. Feeding Tube Awareness Week® forbinder familier ved at vise, hvor mange andre familier, der gennemgår lignende ting, og få folk til at føle sig mindre alene."
Før min datter, Romy, blev født i november 2019, vidste jeg ikke meget om sondeer og havde aldrig mødt nogen, der brugte en. Det hele ændrede sig, da vi nærmede os 50-dages mærket af vores neonatale intensivafdeling (NICU) ophold uden en ende i sigte. For at Romy kunne blive udskrevet, besluttede vi sammen med hendes kirurg, at en mavesonde skulle placeres i hendes underliv, mens hendes plejeteam forsøgte at finde ud af vores muligheder for at reparere den resterende fistel mellem hendes spiserør og luftrør. Du kan læse mere om Romys historie link.!
Så hvad er en ernæringssonde? EN foderrør er et medicinsk udstyr, der bruges til at fodre en person, der ikke er i stand til at spise eller drikke (tygge eller sluge). Der er mange grunde til, at nogen kan have brug for en sonde, og mange slags sonde er tilgængelige baseret på den enkeltes behov. Ifølge FATF, der er forbi 350 betingelser der nødvendiggør placering af en ernæringssonde.
Ernæringssonder placeres primært, når individet ikke kan få ordentlig næring ved at spise og drikke på egen hånd, enten på grund af en kronisk sygdom, handicap, midlertidig sygdom osv. De kan bruge dem i uger, måneder, år eller resten af deres liv.
Der findes mange forskellige variationer/typer af ernæringsrør, men alle sonder falder ind under følgende to kategorier:
- Kortvarige ernæringsrør:
- Et nasogastrisk (NG) sonde indsættes i næsen og føres ned i spiserøret ind i maven. Disse rør kan forblive på plads i fire til seks uger, før de skal udskiftes.
- Et orogastrisk (OG)-rør har samme vej som NG-røret, men placeres i munden for at starte og kan forblive på plads i op til to uger, før det udskiftes.
- Langtidsernæringsrør:
- En mavesonde (g-sonde) anbringes kirurgisk i maven, der giver direkte adgang til maven og uden om mund og svælg. Dette gør det muligt for personer, der ikke er i stand til at sluge, at modtage mad, væsker og medicin.
- Et jejunostomirør (j-rør) er som et g-rør, men placeres i den midterste tredjedel af tyndtarmen.
Før Romy blev født, havde jeg ingen erfaring med sondeernæring, og efter 18 måneder med at fodre hende gennem hendes g-sonde fire til fem gange dagligt, er jeg stadig ingen ekspert, men her er mine tre bedste tips til succes med g-sonde:
- Hold stomistedet (g-røret) rent og tørt. Dette mindsker sandsynligheden for infektion og dannelsen af granulationsvæv.
- Skift din g-tube knap som anvist af din læge. Romy havde en "ballon knap”, og det var vigtigt at skifte den hver tredje måned. Ballonens integritet forringes over tid og kan lække, hvilket får g-rørknappen til at løsne sig fra stomien.
- Hav altid en udskiftningsknap ved hånden i tilfælde af en nødsituation, enten for at udskifte den på egen hånd derhjemme eller for at tage den med til skadestuen (ER). ER har muligvis ikke dit nøjagtige mærke/størrelse på lager.
Dette år, Ernæringssonde Awareness Week fejres på verdensplan fra mandag den 6. februar til fredag den 10. februar. På grund af hendes g-rør er min datter nu en sund, trist tre-årig. Jeg vil fortsætte med at dele hendes historie for at øge bevidstheden om sondeernæring, en livreddende intervention for mere end 500,000 børn og voksne alene i USA.
Links:
feedingtubeawareness.org/condition-list/
feedingtubeawareness.org/g-tube/
nationaltoday.com/feeding-tube-awareness-week/