Seglcellebevidsthedsmåned

Da jeg blev bedt om at skrive et blogindlæg om seglcellesygdom (SCD) til seglcellebevidsthedsmåneden, var jeg ekstatisk og over månen. Endelig – at blive bedt om at skrive om et emne, der nok fylder mest i mit hjerte. Men indrømmet, det tog lang tid for mig at sætte mig ned og sætte tankerne på papiret. Hvordan formidler jeg de følelser, der følger med at se en kært elsket blive afvist ved hospitalsdøren, når råb om tavs lidelse males over med opfattelser af fortryd opmærksomhed? Hvor begynder man, når de ønsker at uddanne et generaliseret publikum om endnu en virkelig smertefuld ting, som skæbnen gifter nogle af os med – et publikum, hvorfra de fleste sandsynligvis aldrig vil se eller føle dens virkninger bag en nabos lukkede døre. Hvordan sætter jeg ord på en mors lidelse? En landsby tilbage med et barn mindre at pleje? Er det kun gennem en lang skriftlig opgave fra et Master of Public Health kursus, hvor der er mulighed for i vid udstrækning at kortlægge, hvordan negative udbydere holdninger og adfærd over for patienter med SCD, stigmatisering af patienters plejesøgende adfærd og usikkerhed om, hvordan sort skal behandles. /Afroamerikanske patienter fører til hyppige indlæggelser eller en stor underrapportering af symptomer? Hvilket fører til øget risiko, hyppighed og sværhedsgrad af SCD-komplikationer? Hvilket kan føre til alle slags livskvalitetsindikatorer, inklusive død?

Vandrer og tænker højt nu.

Men måske kunne jeg fremvise min forskning omkring, da jeg indhentede og gennemgik journaldata fra mennesker, der lever med seglcellesygdom i Colorado for at afgøre, om brugen af ​​effektiv ketaminadministration reducerer høje opioiddoser, der ofte kræves/anmodes i en alvorlig seglcelle-smertekrise . Eller mine år i et laboratorium, hvor jeg fremstillede syntetiske polypeptider som en anti-sickling-metode, der ville øge blodets affinitet til ilt. Jeg har endda tænkt på at skrive om de utallige andre fakta, jeg har lært i mine MPH-studier, som hvordan familiemedicinere generelt er utilpas med at håndtere SCD, delvist på grund af at skulle interagere med afroamerikanske individer¹ – eller hvordan en interessant tværsnitsmæssig, komparativ analyse af National Hospital Ambulatory Medical Care Survey mellem 2003 og 2008 viste, at afroamerikanske patienter med SCD oplevede ventetider, der var 25 % længere end den generelle patientprøve.²

En seglcelle-kendsgerning, som jeg ved, jeg elsker at dele, er - finansieringsforskellene for seglcelle sammenlignet med andre sygdomme er ret bemærkelsesværdige. Dette forklares til dels af den store kløft, der er i private og offentlige midler til klinisk forskning mellem sygdomme, der rammer sorte og hvide befolkninger i vores land.³ For eksempel er cystisk fibrose (CF) en genetisk lidelse, der rammer omkring 30,000 personer sammenlignet med 100,000 ramt af SCD.⁴ Fra et andet perspektiv er 90 % af personer, der lever med CF, hvide, mens 98 % af dem, der lever med SCD, er sorte.³ Ligesom SCD er CF en væsentlig årsag til morbiditet og dødelighed, forværres med alderen, kræver strenge lægemiddelregimer, resulterer i intermitterende hospitalsindlæggelser og reducerer levetiden.⁵ Og på trods af disse ligheder er der en stor forskel i støttefinansiering mellem disse to sygdomme, hvor CF modtager fire gange så meget statsstøtte fra National Institutes of Health ($254 millioner) sammenlignet med SCD ($66 millioner).^4,6

For tung. Lad mig træde tilbage og begynde med min mor.

Min mor er en afrikansk immigrant fra Den Demokratiske Republik Congo, som tilbragte de første XNUMX år af sit liv i Normal, Illinois med at flette hår. Hendes centralafrikanske æstetik, kombineret med hendes indviklede fingerteknik og skarpe øje for perfektion, gjorde hende hurtigt til en velrenommeret go-to hårfletterer for de afroamerikanske samfund i Bloomington-Normal-området i årevis. En enkelt aftale tog ofte flere timer ad gangen, og min mor talte meget lidt engelsk. Så naturligvis spillede hun en lyttende rolle, da hendes klienter delte anekdoter om deres liv og deres børns. Et tilbagevendende tema, der ofte fascinerede mig, mens jeg sad i hjørnet og farvede eller lavede mine lektier, var en generel mistillid og afsky for Advocate BroMenn Medical Center, det største hospital i Bloomington-Normal-området. Dette hospital havde tilsyneladende en dårlig replik i det lokale afroamerikanske samfund for, hvad der formelt kan beskrives som udbyderens implicitte skævheder og kulturelt inkompetent pleje. Men min mors klienter var meget sløve i deres regnskaber og kaldte det for, hvad det var – racisme. Som det viste sig, var racisme kun en af ​​mange sundhedsplejerske faktorer, der dannede disse synspunkter; andre omfattede omsorgssvigt, partiskhed og fordomme.

Forsømmelse efterlod min søster i 10 dages koma i en alder af 8. Fordomme og fuldstændig ignorering fik hende til at gå glip af næsten to års uddannelse ved slutningen af ​​gymnasiet. Bias (og velsagtens mangel på kompetence hos læger) førte til et slag i en alder af 21 og et andet ramte den anden side i en alder af 24. Og racisme forhindrede hende aggressivt i at få den ultimative behandling af denne sygdom, hun havde brug for og ønskede. .

Indtil nu har de millioner af ord, jeg har sat på papir om alt, der har med seglcelle at gøre, altid dannet sig omkring sammenhængen med sygdom, tristhed, racisme, dårlig behandling og død. Men det, jeg sætter mest pris på ved timingen af ​​dette blogindlæg – om at det er Sickle Cell Awareness Month i år 2022 – er, at jeg endelig har noget helt vidunderligt at skrive om. I årevis har jeg fulgt lederne af seglcellebehandling og forskning. Jeg har rejst for at lære af de bedste, samle en vidensbase over måder at lette min søsters behandling på og bringe den hjem. I 2018 forlod jeg Colorado for at bo i nærheden af ​​min søster i Illinois. Jeg mødtes med forskningsledere fra hæmatologi- og stamcelletransplantationsteamet ved University of Illinois i Chicagos hæmatologiske/onkologiske afdeling – de samme ledere, som har afvist min mors bøn – om at kræve vores plads. Gennem hele 2019 har jeg arbejdet tæt sammen med en ledende sygeplejerske (NP) for at sikre, at min søster deltog i hendes million-og-en aftaler, der ville måle hendes levedygtighed til at modtage en transplantation. I 2020 modtog jeg et telefonopkald fra nævnte NP, som med glade tårer spurgte, om jeg ville være min søsters stamcelledonor. Også i 2020 donerede jeg mine stamceller, noget jeg ikke kunne have gjort før et par år før på grund af kun at være en halv match, og flyttede derefter tilbage til de bjerge, jeg elsker. Og i 2021, et år efter donationen, havde hendes krop fuldt ud accepteret stamcellerne - som kom med et medicinsk bekræftelsesstempel. I dag er Amy fri for sin seglcellesygdom og lever livet, som hun selv havde forestillet sig. For første gang.

Jeg er Colorado Access taknemmelig for muligheden for at skrive om seglcelle i en positiv sammenhæng – for første gang. For dem, der er interesserede, er du velkommen til at klikke på linket nedenfor for at høre min søsters og mors historier, direkte fra kilden.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referencer

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Holdninger til behandling af seglcellesygdomme og dens komplikationer: En national undersøgelse af akademiske familielæger. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Indvirkningen af ​​race og sygdom på seglcellepatienter ventetider i akutmodtagelsen. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Center seglcelleinitiativ. Seglcellesygdom: Den ultimative sundhedsforskel. 2013. Tilgængelig fra: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: Perceptions of Race and Racisme in a Sickle Cell Center. Pediatr blodkræft. 2012 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Indvirkningen af ​​race og sygdom på seglcellepatienter ventetider i akutmodtagelsen. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea-brug ved seglcellesygdom: Kampen med lave recepter, dårlig patientoverholdelse og frygt for toksiciteter og bivirkninger. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.