Januar er Tracheoesophageal Fistel/Esophageal Atresia (TEF/EA) bevidsthedsmåned
Spiserøret er det rør, der forbinder halsen med maven. Luftrøret er det rør, der forbinder halsen med luftrøret og lungerne. I den tidlige udvikling begynder de som et enkelt rør, der normalt deler sig i to rør (ca. fire til otte uger efter undfangelsen), der løber parallelt i nakken. Hvis dette ikke sker korrekt, er TEF/EA resultatet.
Så hvad er tracheoesophageal fistel/esophageal atresi?
Trakeøsofageal fistel (TEF) er, når der er en forbindelse mellem spiserøret og luftrøret. TEF opstår ofte sammen med esophageal atresi (EA), hvilket dybest set betyder, at spiserøret ikke dannes korrekt under graviditeten. TEF/EA forekommer hos 1 ud af 3,000 til 5,000 fødsler. Det forekommer alene hos omkring 40 % af de ramte, og i resten af tilfældene forekommer det med andre fødselsdefekter eller som en del af et genetisk syndrom. TEF/EA er livstruende og kræver operation for at rette op på misdannelsen.
Indtil november 2019 havde jeg aldrig hørt om TEF/EA, og indtil det tidspunkt i min graviditet, 32 uger, var jeg under indtryk af, at jeg havde endnu en sund graviditet (min søn Henry blev født 11/2015). Ved min rutinemæssige 32-ugers scanning diagnosticerede min OB-GYN mig officielt med polyhydramnios, som er en overskydende mængde fostervand i livmoderen (de havde overvåget mine væskeniveauer mere nøje siden min 30-ugers aftale), og jeg var hurtigt henvist til en specialist. Ud over den øgede væske så min datters maveboble mindre end normalt ud på scanningen. TEF/EA kan ikke officielt diagnosticeres prænatalt, men i betragtning af mit øgede fostervand og den lille maveboble, var der bevis nok til at tyde på, at dette kunne være tilfældet. Midt i specialistaftaler, overflytning af min pleje fra min betroede OB-GYN til et team af læger på et nyt hospital, diskuterede bedste og værste tilfælde med en bekræftet TEF/EA-diagnose og møde med den verdenskendte kirurg, der havde opfundet den livreddende operation min datter måske behov, sørgede jeg lige dele over tanken om at bringe en sund baby hjem (hendes forventede terminsdato var 2. januar 2020) og forsøgte at forblive positiv – fordi diagnosen ikke var bekræftet, og hun stadig kunne være helt rask.
For at lette min angst planlagde vi en planlagt induktion ved 38 uger for at undgå jule- og nytårsferien for at sikre, at den kirurg, jeg ville have til at udføre hendes TEF/EA-reparation, var på vagt og ikke var på ferie. Hvad siger det om bedst udarbejdede planer? Uanset hvad, kom Romy Louise Ottrix ind i verden fem uger tidligt den 29. november 2019 – dagen efter Thanksgiving – endnu en helligdag, hvilket betyder, at vores håndplukkede kirurg, som vi var vokset til at stole på, ikke ville være tilgængelig til at udføre hendes operation. Efter et par korte øjeblikke med hud mod hud, piskede lægerne Romy væk for at sætte et kikkert ned i halsen på hende – hendes TEF/EA blev bekræftet lige der på fødegangen – hendes spiserør var en lille pose, kun et par centimeter dyb. Senere bekræftede et røntgenbillede af thorax, at hun havde forbindelse fra luftrøret til maven.
Hendes procedure var planlagt til den følgende morgen, en tre-timers operation, der endte med at vare over seks timer. Efter operationen så vi hende på neonatal intensiv afdeling (NICU), hvor hun blev bedøvet de næste syv dage, og vi kunne ikke flytte hende eller holde hende. Det var de længste syv dage i mit liv. Derfra havde vi en lang rejse for at få vores søde Romy hjem. Lægerne opdagede en anden fistel mellem hendes spiserør og luftrøret - som vi senere fik at vide havde en cellevæg - hvilket gjorde fistler mere sandsynlige. Denne fistel gjorde det sådan, at det ikke var sikkert for hende at blive fodret gennem munden. For at få hende hjem hurtigere placerede lægerne en gastrostomisonde (g-sonde) for at bringe hendes ernæring og væske direkte til maven. I de næste 18 måneder fodrede jeg Romy fire til fem gange om dagen gennem hendes g-tube. Som du kan forestille dig, var dette ekstremt tidskrævende og derfor isolerende. Efter syv procedurer for at lukke den medfødte fistel, fik vi lov til at fodre Romy gennem munden. Hun har indhentet den tabte tid, prøvet alt, hvad der bliver lagt foran hende .
Vi har lige fejret Romys to-års jubilæum for at komme hjem fra NICU, hvor hun tilbragte otte lange uger. I dag er hun en sund, blomstrende to-årig, der er i 71. percentilen for vægt og 98. percentilen for højden - og overgår alle hendes lægers forventninger, som advarede om, at hun måske "ikke trives", eller som sandsynligvis altid ville være petite. . Til dato har hun haft over 10 operationer og vil sandsynligvis kræve flere, efterhånden som hun vokser. Det er almindeligt, at TEF/EA babyer oplever indsnævring af deres spiserør på det oprindelige reparationssted, hvilket kræver udvidelser, så maden ikke sætter sig fast.
Så hvorfor skulle vi øge bevidstheden? Fordi mange mennesker aldrig har hørt om TEF/EA, medmindre du kender nogen, der personligt har oplevet det; i modsætning til mange andre fødselsdefekter er der ikke megen støtte. Årsagen er stadig ukendt, lige nu menes det, at det er forårsaget af en kombination af genetiske og miljømæssige faktorer. Mange babyer med TEF/EA oplever løbende komplikationer længe efter deres oprindelige operationer, og nogle gennem hele deres levetid. Disse omfatter sure opstød, floppy esophagus, manglende trives, gøende hoste, forsnævrede luftveje, stille aspiration, blandt mange andre ting.
TEF/EA definitioner og statistik hentet fra:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/