Træt og misforstået

Jeg har været i primærplejen i flere årtier.

Stort set alle, der har været en primær plejeudbyder (PCP), ved, at der er en gruppe patienter, vi alle har set, som lider af at være trætte, udmattede og dybest set har det dårligt, som vi ikke er i stand til at finde en specifik årsag til. Vi ville lytte, lave en omhyggelig undersøgelse, bestille passende blodprøver og henvise til specialister for yderligere indsigt og stadig ikke have en klar idé om, hvad der foregår.

Desværre ville nogle udbydere afskedige disse patienter. Hvis de ikke er i stand til at afsløre nogle unormale fund ved undersøgelse, blodprøver eller andet, ville de blive fristet til at udelukke deres symptomer eller stemple dem som malingerende eller have psykologiske "problemer".

Mange tilstande er blevet impliceret som mulige årsager gennem årene. Jeg er gammel nok til at huske "yuppie-influenzaen." Andre etiketter, der er blevet brugt, omfatter kronisk influenza, fibromyalgi, kronisk Epstein-Barr, forskellige fødevareufølsomheder og andre.

Nu afslører en anden betingelse en vis overlapning med disse forhold; en "gave" af vores seneste pandemi. Jeg henviser til lang COVID-19, langtransportører, post-COVID-19, kronisk COVID-19 eller post-akutte følgesygdomme af SARS-CoV-2 (PASC). Alle er brugt.

Vedvarende symptomer, herunder træthed, følger forskellige typer infektionssygdomme. Disse "postinfektiøse" træthedssyndromer ser ud til at ligne det, der bliver kaldt myalgisk encephalitis/kronisk træthedssyndrom (ME/CFS). Det meste af tiden følger denne tilstand i sig selv ofte en infektionslignende sygdom.

Efter akut COVID-19, uanset om de er indlagt eller ej, oplever mange patienter fortsat svækkelse og symptomer i mange måneder. Nogle af disse "langtransportører" kan have symptomer, der afspejler organskade. Dette kan involvere hjertet, lungen eller hjernen. Andre langtransportører føler sig utilpas på trods af, at de ikke har klare beviser for en sådan organskade. Faktisk rapporterer patienter, der stadig føler sig syge efter seks måneder efter et anfald med COVID-19, mange af de samme symptomer som ME/CFS. Vi kan se en fordobling af mennesker med disse symptomer efter pandemien. Desværre, ligesom andre, rapporterer mange at blive afskediget af sundhedspersonale.

Myalgisk encephalomyelitis/kronisk træthedssyndrom påvirker mellem 836,000 og 2.5 millioner amerikanere i alle aldre, etnicitet, køn og socioøkonomisk baggrund. De fleste er udiagnosticerede eller fejldiagnosticerede. Nogle grupper er uforholdsmæssigt berørt:

• Kvinder rammes tre gange mere end mænd.
• Debut forekommer ofte i alderen 10 til 19 og 30 til 39. Gennemsnitsalderen ved debut er 33 år.
• Sorte og latinske kan blive ramt i højere grad og med større alvorlighed end andre grupper. Vi ved det ikke præcist, da prævalensdata mangler hos farvede personer.

Mens patientens alder ved diagnosen er bimodal, med et højdepunkt i teenageårene og et andet højdepunkt i 30'erne, men tilstanden er blevet beskrevet hos personer fra 2 til 77 år.

Mange klinikere mangler viden til at diagnosticere eller håndtere ME/CFS korrekt. Desværre har klinisk vejledning været sparsom, forældet eller potentielt skadelig. På grund af dette forbliver ni ud af 10 patienter i USA udiagnosticerede, og de diagnosticerede modtager ofte uhensigtsmæssig behandling. Og nu, på grund af COVID-19-pandemien, bliver disse problemer endnu mere udbredte.

Bryde igennem?

Disse patienter oplever typisk en påvist eller uspecifik infektion, men de kommer ikke som forventet og fortsætter med at være syge uger til måneder senere.

Brugen af ​​træningsterapi og psykologiske interventioner (især kognitiv adfærdsterapi) til behandling af træthed relateret til kræft, betændelsestilstande, neurologiske tilstande og fibromyalgi har været brugt i årevis med generelt god effekt. Men når befolkningen, der var mistænkt for at have ME/CFS, fik de samme behandlinger, klarede de sig konsekvent dårligere, ikke bedre, med motion og aktivitet.

"Udvalget for de diagnostiske kriterier for myalgisk encephalomyelitis/kronisk træthedssyndrom; Bestyrelsen for udvalgte befolkningers sundhed; Institute of Medicine” kiggede på dataene og kom med kriterier. De opfordrede i bund og grund til en redefinering af denne sygdom. Dette blev offentliggjort i National Academies Press i 2015. Udfordringen er, at mange sundhedsudbydere endnu ikke er bekendt med disse kriterier. Nu med stigningen i antallet af patienter forårsaget af post-COVID-19, er interessen eskaleret betydeligt. Kriterierne:

• En væsentlig reduktion eller svækkelse af at deltage i arbejds-, skole- eller sociale aktiviteter før sygdom, som varer ved i mere end seks måneder ledsaget af træthed, ofte dyb, som ikke skyldes motionsanstrengelse og ikke forbedres af hvile.
• Utilpashed efter anstrengelse – hvilket betyder, at efter aktivitet er der betydelig træthed eller tab af energi.
• Forfriskende søvn.
• Og i hvert fald enten:
  • Ortostatisk intolerance – langvarig stående får disse patienter til at føle sig meget værre.
  • Kognitiv svækkelse - bare ude af stand til at tænke klart.

(Patienter bør have disse symptomer mindst halvdelen af ​​tiden af ​​mild, moderat eller svær intensitet.)

• Mange mennesker med ME/CFS har også andre symptomer. Yderligere almindelige symptomer omfatter:
  • muskelsmerter
  • Smerter i leddene uden hævelse eller rødme
  • Hovedpine af en ny type, mønster eller sværhedsgrad
  • Hævede eller ømme lymfeknuder i nakken eller armhulen
  • En halsbetændelse, der er hyppig eller tilbagevendende
  • Kuldegysninger og nattesved
  • Visuelle forstyrrelser
  • Følsomhed over for lys og lyd
  • Kvalme
  • Allergi eller følsomhed over for fødevarer, lugte, kemikalier eller medicin

Selv efter diagnosen kæmper patienterne for at få passende pleje og har ofte fået ordineret behandlinger, såsom kognitiv adfærdsterapi (CBT) og gradueret træningsterapi (GET), der kan forværre deres tilstand.

New York Times bestsellerforfatter Meghan O'Rourke skrev for nylig en bog kaldet "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness." En note fra udgiveren introducerer emnet som:

"En stille epidemi af kroniske sygdomme rammer titusinder af amerikanere: disse er sygdomme, der er dårligt forståede, ofte marginaliserede og kan forblive udiagnosticerede og uanerkendte helt. Forfatteren leverer en åbenbarende undersøgelse af denne undvigende kategori af "usynlig" sygdom, der omfatter autoimmune sygdomme, efterbehandling af borreliose-syndrom og nu langvarig COVID, der syntetiserer det personlige og det universelle for at hjælpe os alle gennem denne nye grænse."

Endelig har der været flere undersøgelser, der tyder på, at udtrykket "kronisk træthedssyndrom" påvirker patienters opfattelse af deres sygdom såvel som andres reaktioner, herunder medicinsk personale, familiemedlemmer og arbejdskammerater. Denne etiket kan minimere, hvor alvorlig denne tilstand er for de ramte. IOM-udvalget anbefaler et nyt navn til erstatning for ME/CFS: systemisk anstrengelsesintolerance (SEID).

At navngive denne tilstand SEID ville faktisk fremhæve det centrale træk ved denne sygdom. Nemlig enhver form for anstrengelse (fysisk, kognitiv eller følelsesmæssig) – kan påvirke patienterne negativt på mange måder.

Ressourcer

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness" Meghan O'Rourke