At leve med type 1 diabetes
Da november markerer Diabetes Awareness Month, reflekterer jeg over den rejse, jeg har foretaget, mens jeg har levet med type 1-diabetes i de sidste 45 år. Da jeg første gang blev diagnosticeret som 7-årig, var det en meget anderledes udfordring at håndtere diabetes, end den er i dag. Gennem årene har fremskridt inden for teknologi, viden om sygdommen og bedre støtte ændret mit liv.
Da jeg modtog min type 1-diabetesdiagnose i 1978, var landskabet for diabetesbehandling en skarp kontrast til, hvad vi har i dag. Blodsukkerovervågning var ikke engang en ting, så at tjekke din urin var den eneste måde at vide, hvor du stod. Ydermere var det at injicere kun et til to skud om dagen med kortvirkende og langtidsvirkende insulin, som gjorde, at man konstant skulle spise på det nøjagtige tidspunkt, hvor insulinet toppede og oplevede konstant højt og lavt blodsukker. På det tidspunkt blev dagligdagen for en person med diabetes ofte overskygget af den frygttaktik, som sundhedspersonalet brugte for at sikre overholdelse. Jeg har en levende hukommelse om mit første hospitalsophold, da jeg blev diagnosticeret for nylig, og en sygeplejerske bad mine forældre om at forlade værelset, mens hun fortsatte med at latterliggøre mig for ikke at være i stand til at give mig selv en insulininjektion. Husk på, at jeg var syv og havde været på hospitalet i omkring tre dage, da jeg forsøgte at forstå, hvad der skete med mig. Jeg kan huske, at hun sagde: "Vil du være en byrde for dine forældre for evigt?" Gennem tårer samlede jeg modet til at lave min egen indsprøjtning, men når jeg ser tilbage, tror jeg, at hendes kommentar om at belaste mine forældre har siddet fast i mig i årevis. Fokus for nogle dengang var på at undgå komplikationer gennem stringent kontrol, hvilket ofte efterlod mig angst og skyldfølelse, hvis jeg ikke altid gjorde tingene "perfekt", hvilket set i bakspejlet var umuligt på det tidspunkt. Et højt tal for mit blodsukker betød, at jeg var "dårlig" i min syvårige hjerne og ikke "gør et godt stykke arbejde".
At være teenager med type 1-diabetes i slutningen af 70'erne og 80'erne var særligt udfordrende. Ungdomstiden er en tid med oprør og en søgen efter uafhængighed, som kolliderer med det strenge regime, der forventes at håndtere diabetes uden al den moderne teknologi, der findes i dag. Jeg følte mig ofte som en outsider, da mine jævnaldrende var støttende, men ikke kunne relatere til den daglige kamp med at overvåge blodsukkerniveauet, tage insulinsprøjter og håndtere svingende humør og energiniveauer. Som om teenagere ikke er fulde af en tilstrømning af hormoner, der alligevel forårsager store humørsvingninger, selvbevidsthed og usikkerhed, tilføjede diabetes en helt ny dimension. Stigmatiseringen og misforståelsen omkring sygdommen øgede kun den følelsesmæssige byrde, som teenagere med diabetes bærer. Jeg fortsatte med at være i en del fornægtelse af mit helbred gennem de teenageår, og jeg gjorde alt, hvad jeg kunne for bare at "lægge sig lavt" og "passe ind". Jeg gjorde mange ting, der var i direkte modstrid med, hvad jeg "skulle" gøre for at styre mit helbred, hvilket jeg er sikker på fortsatte med at tilføje skyld- og skamfølelser. Jeg kan også huske, at min mor flere år senere fortalte mig, at hun var "bange" for at lade mig forlade huset, men vidste, at hun var nødt til det, hvis jeg skulle vokse op som en "normal" teenager. Nu hvor jeg er forælder, har jeg stor empati for, hvor svært det må have været for hende, og jeg er også taknemmelig for, at hun gav mig den frihed, jeg havde brug for, på trods af hvad der må have været en overvældende bekymring for mit helbred og sikkerhed.
Alt det ændrede sig i mine 20'ere, da jeg endelig besluttede at tage en mere proaktiv tilgang til at styre mit helbred, nu hvor jeg var voksen. Jeg bestilte en tid hos en læge i min nye hjemby og husker stadig den dag i dag den angst, jeg følte, da jeg sad i venteværelset. Jeg rystede bogstaveligt talt af stress og frygt for, at han også ville give mig skyld og skamme mig og fortælle mig alle de forfærdelige ting, der ville ske for mig, hvis jeg ikke passede bedre på mig selv. Dr. Paul Speckart var mirakuløst den første læge, der mødte mig præcis, hvor jeg var, da jeg fortalte ham, at jeg var kommet for at besøge ham for at begynde at passe bedre på mig selv. Han sagde, "OK ... lad os gøre det!" og nævnte ikke engang, hvad jeg havde eller ikke havde gjort tidligere. Med fare for at blive overdrevent dramatisk ændrede den læge mit livs kurs...det tror jeg fuldt ud på. På grund af ham var jeg i stand til at navigere gennem de næste par årtier, og lærte at give slip på den skyld og skam, som jeg havde forbundet med at passe på mit helbred og var i sidste ende i stand til at bringe tre sunde børn til verden, på trods af at jeg havde været fortalte tidligt af læger, at børn måske ikke engang er en mulighed for mig.
Gennem årene har jeg været vidne til bemærkelsesværdige fremskridt inden for diabetesbehandling, som har ændret mit liv. I dag har jeg adgang til forskellige værktøjer og ressourcer, der gør hverdagen mere overskuelig. Nogle vigtige fremskridt omfatter:
- Overvågning af blodsukker: Kontinuerlige glukosemonitorer (CGM'er) har revolutioneret min diabetesbehandling. De leverer data i realtid, hvilket reducerer behovet for hyppige fingerstiktests.
- Insulinpumper: Disse enheder har erstattet flere daglige injektioner for mig, hvilket giver præcis kontrol over insulintilførsel.
- Forbedrede insulinformuleringer: Moderne insulinformuleringer har en hurtigere start og længere varighed, og efterligner kroppens naturlige insulinrespons tættere.
- Diabetes uddannelse og støtte: En bedre forståelse af de psykologiske aspekter af diabetesbehandling har ført til mere empatisk sundhedspleje og støttenetværk.
For mig har det at leve med type 1-diabetes i 45 år været en rejse af modstandskraft, og ærligt talt har det gjort mig til den, jeg er, så jeg ville ikke ændre på det faktum, at jeg har levet med denne kroniske tilstand. Jeg blev diagnosticeret i en tid med frygtbaseret sundhedspleje og begrænset teknologi. Fremskridtene inden for diabetesbehandling har dog været ekstraordinære, hvilket giver mig mulighed for at leve et mere tilfredsstillende liv uden større komplikationer til dato. Diabetesbehandling har udviklet sig fra en rigid, frygtbaseret tilgang til en mere holistisk, patientcentreret tilgang. Jeg er taknemmelig for de fremskridt, der har gjort mit liv med diabetes mere håndterbart og håbefuldt. I løbet af denne diabetesopmærksomhedsmåned fejrer jeg ikke kun min styrke og beslutsomhed, men også fællesskabet af individer, der har delt denne rejse med mig.
Jeg ser frem til den lovende fremtid for diabetesbehandling. Sammen kan vi øge bevidstheden, drive fremskridt og forhåbentlig bringe os tættere på en kur mod denne sygdom, der påvirker så mange liv.