Väsinud ja valesti mõistetud

Olen olnud esmatasandi arstiabis mitukümmend aastat.

Peaaegu kõik, kes on olnud esmatasandi arstiabi osutajad (PCP), teavad, et on rühm patsiente, keda me kõik oleme näinud, kes kannatavad väsimuse ja kurnatuse all ning tunnevad end põhimõtteliselt halvasti, millele me ei suuda leida konkreetset põhjust. Me kuulaksime, teeksime hoolika eksami, telliksime vastava vereanalüüsi ja pöörduksime täiendava ülevaate saamiseks spetsialistide poole, kuid meil pole ikka veel selget ettekujutust, mis toimub.

Kahjuks jätavad mõned teenuseosutajad need patsiendid ära. Kui neil ei õnnestu eksamil, vereanalüüsil või muul ajal mõnda ebanormaalset leidu avastada, tekib kiusatus oma sümptomeid maha jätta või nimetada need väärateks või psühholoogilisteks "probleemideks".

Aastate jooksul on võimalike põhjustena seostatud paljusid tingimusi. Olen piisavalt vana, et mäletada "yuppie-grippi". Muud märgised, mida on kasutatud, hõlmavad kroonilist grippi, fibromüalgiat, kroonilist Epstein-Barri, erinevat toidutundlikkust ja teisi.

Nüüd näitab veel üks tingimus, mis kattub nende tingimustega; meie hiljutise pandeemia "kingitus". Pean silmas pikka COVID-19, kaugvedusid, COVID-19 järgset, kroonilist COVID-19 või SARS-CoV-2 (PASC) ägedaid tagajärgi. Kõik on kasutatud.

Püsivad sümptomid, sealhulgas väsimus, järgivad erinevat tüüpi nakkushaigusi. Need "infektsioonijärgsed" väsimussündroomid näivad meenutavat seda, mida nimetatakse müalgiliseks entsefaliidiks/kroonilise väsimuse sündroomiks (ME/CFS). Enamasti järgneb see haigus ise sageli nakkuslikule haigusele.

Pärast ägedat COVID-19, olenemata sellest, kas nad on haiglaravil või mitte, kogevad paljud patsiendid nõrkust ja sümptomeid veel mitu kuud. Mõnel neist "kaugvedajatest" võivad esineda sümptomid, mis viitavad elundikahjustusele. See võib hõlmata südant, kopse või aju. Teised kaugvedajad tunnevad end halvasti, hoolimata sellest, et neil puuduvad selged tõendid sellise elundikahjustuse kohta. Tegelikult märgivad patsiendid, kes tunnevad end veel kuus kuud pärast COVID-19 põdemist haigena, paljudest samadest sümptomitest nagu ME/CFS. Nende sümptomitega inimeste arv võib pärast pandeemiat kahekordistuda. Kahjuks, nagu ka teised, teatavad paljud, et tervishoiutöötajad on neid vallandanud.

Müalgiline entsefalomüeliit/kroonilise väsimuse sündroom mõjutab 836,000 2.5 kuni XNUMX miljonit ameeriklast igas vanuses, rahvusest, soost ja sotsiaalmajanduslikust taustast. Enamik neist on diagnoosimata või valesti diagnoositud. Mõned rühmad on ebaproportsionaalselt mõjutatud:

• Naised haigestuvad kolm korda sagedamini kui mehed.
• Algus algab sageli vanuses 10–19 ja 30–39. Keskmine vanus haiguse alguses on 33 aastat.
• Mustanahalisi ja ladina rahvusi võib see mõjutada sagedamini ja raskemini kui teised rühmad. Me ei tea täpselt, kuna levimuse andmed värviliste inimeste puhul puuduvad.

Kuigi patsiendi vanus diagnoosimisel on bimodaalne, haripunktiga teismeeas ja teine ​​​​piik 30ndates, kuid haigusseisundit on kirjeldatud inimestel vanuses 2 kuni 77 aastat.

Paljudel arstidel puuduvad teadmised ME/CFS-i nõuetekohaseks diagnoosimiseks või juhtimiseks. Kahjuks on kliinilised juhised olnud napid, vananenud või potentsiaalselt kahjulikud. Seetõttu jääb Ameerika Ühendriikides üheksa 10-st patsiendist diagnoosimata ja diagnoositud patsiendid saavad sageli sobimatut ravi. Ja nüüd, COVID-19 pandeemia tõttu, muutuvad need probleemid veelgi levinumaks.

Läbimurre?

Need patsiendid kogevad tavaliselt tõestatud või mittespetsiifilist infektsiooni, kuid ei parane ootuspäraselt ja jäävad haigeks nädalaid kuni kuid hiljem.

Treeningteraapia ja psühholoogiliste sekkumiste (eriti kognitiivse käitumise teraapia) kasutamist vähiga seotud väsimuse, põletikuliste seisundite, neuroloogiliste seisundite ja fibromüalgia raviks on kasutatud aastaid üldiselt hea tulemusega. Kui aga ME/CFS-i kahtlustatavale elanikkonnale anti sama ravi, läks neil treeningu ja aktiivsusega pidevalt halvemini, mitte paremini.

Müalgilise entsefalomüeliidi/kroonilise väsimussündroomi diagnostikakriteeriumide komitee; Valitud elanikkonna tervisenõukogu; Meditsiiniinstituut” vaatas andmeid ja mõtles välja kriteeriumid. Sisuliselt kutsusid nad üles seda haigust uuesti määratlema. See avaldati 2015. aastal ajakirjas National Academies Press. Probleem on selles, et paljud tervishoiuteenuse osutajad ei ole nende kriteeriumidega veel tuttavad. Nüüd, kui COVID-19 järgne patsientide arv on suurenenud, on huvi märgatavalt suurenenud. Kriteeriumid:

• Haiguseelsete töö-, kooli- või sotsiaalsete tegevuste märkimisväärne vähenemine või vähenemine, mis kestab kauem kui kuus kuud, millega kaasneb sageli sügav väsimus, mis ei ole tingitud füüsilisest pingutusest ja mida puhkus ei paranda.
• Pingutusjärgne halb enesetunne – mis tähendab, et tegevusele järgneb märkimisväärne väsimus või energiakadu.
• Värskendamatu uni.
• Ja vähemalt kas:
  • Ortostaatiline talumatus – pikaajaline seismine muudab nende patsientide enesetunde palju halvemaks.
  • Kognitiivne häire – lihtsalt ei suuda selgelt mõelda.

(Patsientidel peaksid need sümptomid esinema vähemalt poolel kerge, keskmise või raske intensiivsusega ajast.)

• Paljudel ME/CFS-iga inimestel on ka muid sümptomeid. Täiendavad levinud sümptomid on järgmised:
  • Lihasvalu
  • Valu liigestes ilma turse või punetuseta
  • Uut tüüpi, mustri või raskusastmega peavalud
  • Paistes või hellad lümfisõlmed kaelas või kaenlaaluses
  • Sage või korduv kurguvalu
  • Külmavärinad ja öine higistamine
  • Nägemishäired
  • Tundlikkus valguse ja heli suhtes
  • Iiveldus
  • Allergia või tundlikkus toiduainete, lõhnade, kemikaalide või ravimite suhtes

Isegi pärast diagnoosimist on patsientidel hädas sobiva ravi saamiseks ja sageli on neile määratud ravi, näiteks kognitiiv-käitumuslik ravi (CBT) ja järkjärguline treeningravi (GET), mis võivad nende seisundit halvendada.

New York Timesi enimmüüdud autor Meghan O'Rourke kirjutas hiljuti raamatu "Nähtamatu kuningriik: kroonilise haiguse ümberkujundamine". Kirjastaja märkus tutvustab teemat järgmiselt:

"Vaikne krooniliste haiguste epideemia vaevab kümneid miljoneid ameeriklasi: need on haigused, mida mõistetakse halvasti, mis on sageli marginaliseeritud ja võivad jääda diagnoosimata ja üldse tundmata. Autor esitab ilmutusliku uurimise selle tabamatu "nähtamatu" haiguse kategooria kohta, mis hõlmab autoimmuunhaigusi, ravijärgset Lyme'i tõve sündroomi ja nüüd pikka COVID-i, sünteesides isikliku ja universaalse, et aidata meid kõiki läbi selle uue piiri.

Lõpuks on tehtud mitmeid uuringuid, mis viitavad sellele, et termin "kroonilise väsimuse sündroom" mõjutab nii patsientide ettekujutust oma haigusest kui ka teiste, sealhulgas meditsiinitöötajate, pereliikmete ja töökaaslaste reaktsioone. See silt võib minimeerida, kui tõsine see seisund on haigete jaoks. IOM-i komitee soovitab ME/CFS asemel uut nimetust: süsteemne pingutustalumatuse haigus (SEID).

Selle seisundi nimetamine SEID tooks tegelikult esile selle haiguse keskse tunnuse. Nimelt võib igasugune (füüsiline, kognitiivne või emotsionaalne) pingutus patsiente mitmel viisil negatiivselt mõjutada.

Vahendid

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"Nähtamatu kuningriik: kroonilise haiguse ümberkujundamine" Meghan O'Rourke