Alzheimerin tietoisuuskuukausi

Kaikki näyttävät tietävän jonkun, joka tuntee jonkun, jolla on Alzheimerin diagnoosi. Diagnoosi on yksi monista sairauksista, jotka pyörivät tietoisuutemme alueella. Kuten syöpä, diabetes tai jopa COVID-19, se, mitä tiedämme tieteellisesti, ei ole aina selvää tai lohduttavaa. Diagnoosin saaneen henkilön onneksi osa suojasta, kun aivot menettävät "oomfinsa" (tieteellinen termi), on se, että diagnosoitu henkilö ei ole akuutisti tietoinen puutteistaan ​​tai menetyksistään. Ei tietenkään niin paljon kuin heidän ympärillään olevat ihmiset.

Minusta tuli lasteni isän omaishoitaja, kun hän sai diagnoosin tammikuussa 2021. Ei ole niin, että emme olisi epäillyt muutamaan vuoteen, vaan syyksimme satunnaiset katoamiset "ikääntymiseen". Kun lapset saivat virallisen diagnoosin, he ovat nyt kyvykkäitä kolmekymppisiä nuoria aikuisia, jotka tulivat "liimaamattomiksi" (toinen tekninen termi maailmalle, joka putoaa heidän alta). Vaikka olemme olleet eronneet yli tusina vuotta, otin vapaaehtoisesti mukaan diagnoosin terveydenhuoltoon liittyvät näkökohdat, jotta lapset voisivat vaalia ja nauttia suhteestaan ​​isänsä kanssa. "Sinun täytyy rakastaa lapsiasi enemmän kuin et pidä entisestä puolisostasi." Sitä paitsi työskentelen terveydenhuollossa, joten minun pitäisi tietää jotain, eikö? Väärä!

Vuonna 2020 Yhdysvalloissa 26 % omaishoitajista hoiti dementiaa tai Alzheimerin tautia sairastavaa henkilöä, kun vastaava luku vuonna 22 oli 2015 %. Yli neljäsosa amerikkalaisista omaishoitajista sanoi, että heillä oli vaikeuksia koordinoida hoitoa. Nykyään 2020 prosenttia omaishoitajista sanoo kärsineensä ainakin yhdestä (negatiivisesta) taloudellisesta vaikutuksesta. Vuonna 23 XNUMX % amerikkalaisista omaishoitajista sanoi, että hoito oli pahentanut heidän omaa terveyttään. XNUMX prosenttia tämän päivän omaishoitajista työskentelee muissa töissä. (Kaikki tiedot osoitteesta aarp.org/caregivers). Olen oppinut, että Alzheimerin liitto ja AARP ovat erinomaisia ​​resursseja, jos olet tarpeeksi asiantunteva kysyäksesi oikeita kysymyksiä.

Mutta, tässä ei ole kyse mistään siitä! On selvää, että hoito on tai sen pitäisi olla sen oma terveydentila. Hoitotoimi on yhtä paljon hoitajan ja hoidon saajan terveyden sosiaalinen tekijä kuin mikä tahansa lääkitys tai fyysinen väliintulo. Laadukkaan hoidon edellyttämiä mukautuksia ja majoitusta ei yksinkertaisesti ole saatavilla, ei rahoiteta tai niitä edes pidetä osana yhtälöä. Ja jos ei perhehoitajia, mitä tapahtuisi?

Ja suurimmat esteiden rakentajat ovat lääketieteen tarjoajat ja järjestelmät, joita rahoitetaan oletettavasti auttamaan ihmisiä elämään turvallisesti itsenäisessä ympäristössä. Haluan tarjota vain kaksi mahdollisuutta, joissa muutosta tarvitaan.

Ensinnäkin rahoitetaan uskottavaa paikallista organisaatiota, joka tarjoaa hoitopäälliköitä tietyn ikäisille aikuisille. Avun saaminen vaatii hakemuksen, joka minun piti täyttää, koska tietokoneen käyttö on mahdotonta lapsen isälle. Koska "potilas" ei täyttänyt lomaketta itse, virasto vaati henkilökohtaisen haastattelun. Lähetetty osapuoli yleensä kadottaa puhelimensa, ei kytke sitä päälle ja vastaa vain tunnetuista numeroista tuleviin puheluihin. Jopa ilman Alzheimerin tautia, se on hänen oikeutensa, eikö? Soitin siis puhelun ennalta määrättynä aikana ja päivänä, puoliksi odottaen lasten isän unohtavan sen. Mitään ei tapahtunut. Kun tarkistin hänen puhelinhistoriansa, annetusta numerosta ei tullut yhtään puhelua tuolloin eikä edes sinä päivänä tai oikeastaan ​​koskaan. Olen palannut ykköspisteeseen, ja oletettavasti työkyvytön perheenjäsenemme huomautti mietteliäänä "miksi luottaisin heihin enää nyt?" Tämä ei ole hyödyllinen palvelu!

Toiseksi palveluntarjoajan toimistot eivät ole tietoisia menestymiseen tarvittavista majoitustiloista. Tässä hoidossa hänen lääkärinsä todella arvostaa sitä, että saan hänet vastaanotolle, ajoissa ja oikeana päivänä ja koordinoin hänen hoitotarpeensa. Jos en tekisi, tarjoaisiko he sitä palvelua? Ei! Mutta he käynnistävät minut järjestelmällisesti pääsystä hänen sairaustietoihinsa. He sanovat, että diagnoosin vuoksi hän ei oletettavasti pysty nimeämään hoitajaa useampaan kuin yhteen tapaukseen kerrallaan. Satoja oikeudenkäyntikuluja myöhemmin päivitin kestävän lääketieteellisen valtakirjan (Vihje: lukijat, hanki sellainen itsellesi ja perheellesi, et vain koskaan tiedä!) ja faksasin sen kerran, ei kahdesti, vaan kolme kertaa (55 senttiä per vuosi). FedEx-sivu) palveluntarjoajalle, joka lopulta myönsi saaneensa aikaisimman päivämäärän sisältävän tuotteen, mikä ilmoitti, että heillä oli ollut se koko ajan. Sigh, miten tämä auttaa?

Voin lisätä monia lukuja veteraaniasioiden (VA) käsittelemisestä, kuljetusetuista ja verkkoapteekkien etuista. Ja sosiaalityöntekijät, joilla on sokerisen makean maukkaat äänet puhuttaessa henkilön kanssa ja sitten välitön kyky siirtyä voimakkaisiin rajoihin sanoessaan "ei". Ja ennakkoluulot siitä, että vastaanotto ja puhelun vastaanottajat puhuvat hänestä enemmän kuin hänelle, ovat niin epäinhimillisiä. Se on päivittäinen seikkailu, jota täytyy vain arvostaa päivä kerrallaan.

Joten viestini tukijärjestelmässä työskenteleville henkilöille, niin lääketieteellisille kuin muillekin, on kiinnittää huomiota siihen, mitä sanot ja kysyt. Mieti, miltä pyyntösi kuulostaa jollekin, jolla on rajoitettu toimintakyky, tai hoitajalle, jolla on rajoitetusti aikaa. Ei vain "älä tee pahaa", vaan ole hyödyllinen ja hyödyllinen. Sano ensin "kyllä" ja kysy myöhemmin. Kohtele muita niin kuin haluaisit itseäsi kohdeltavan, varsinkin kun sinusta tulee omaishoitaja, koska tilastollisesti se rooli on tulevaisuutessasi, valitsitpa sen tai et.

Ja poliittisille päättäjillemme; jatketaan asiaa! Älä palkkaa navigaattoreita työskentelemään rikkinäisessä järjestelmässä. korjaa monimutkainen sokkelo! Vahvista työpaikan tukea laajentaaksesi FLMA:n määritelmää kattamaan hoitajan nimeämät henkilöt. Laajenna omaishoitajien taloudellista tukea (AARP jälleen, keskimääräinen vuotuinen omaishoitajien omaishoitajien määrä on 7,242 XNUMX dollaria). Hanki lisää hyvin koulutettuja omaishoitajia työhön paremmalla palkalla. Korjaa kulkuvaihtoehdot ja vihjaa, bussi ei ole vaihtoehto! Käsittele epätasa-arvoa, joka aiheuttaa eroja hoitomaailmassa. (Kaikki poliittiset kannat ovat AARP:n kohteliaisuuksia).

Perheemme onneksi lapsen isä on hyvällä tuulella ja me kaikki löydämme huumoria levottomuudesta ja virheistä. Ilman huumorintajua hoito on todella vaikeaa, palkitsematonta, kallista ja vaativaa. Runsaan huumoriannoksen avulla selviät melkein kaikesta.