Valon levittäminen: Parkinsonin taudin tietoisuus
Kun aamuaurinko suodattaa verhojen läpi, toinen päivä alkaa. Kuitenkin niille, joilla on Parkinsonin tauti, yksinkertaisista tehtävistä voi tulla pelottavia haasteita, koska jokainen liike vaatii yhteistä työtä ja horjumatonta päättäväisyyttä. Herääminen heikentyneen liikkuvuuden todellisuuteen on surullinen muistutus edessä olevista päivittäisistä taisteluista. Aiemmin vaivaton sängystä nouseminen edellyttää nyt tarttumista lähellä oleviin esineisiin tukea varten, mikä on hiljainen todistus Parkinsonin taudin etenemisestä.
Kädet tärisevät ja tasapaino epävakaa, vaikka aamukahvin valmistusrituaali muuttuu melkoiseksi yritykseksi. Tuoreen kahvin lohdullista tuoksua varjostaa turhautuminen, joka aiheuttaa enemmän nesteen roiskumista tiskille kuin odottavaan kuppiin. Istuessamme maistelemaan ensimmäistä siemausta, haalea lämpötila ei tyydytä, joten palataan keittiöön lämmittämään kahvia mikroaaltouunissa. Jokainen askel tuntuu työläältä, mutta halu hetken lämpöön ja mukavuuteen vie eteenpäin esteistä huolimatta. Yksinkertaisen kahvin lisukkeen himo johtaa päätökseen paahtaa leipäviipale. Aiemmin rutiininomainen toiminta avautuu nyt sarjana haasteita, ponnisteluista leivän työntämisestä leivänpaahtimeen veitsen kanssa kamppailemiseen voin levittämiseksi paahdetun viipaleen päälle. Jokainen liike koettelee kärsivällisyyttä ja sinnikkyyttä, sillä vapina uhkaa horjuttaa alkeellisimmatkin tehtävät.
Tämä aamurituaali on yleinen ilmiö monille Parkinsonin tautia sairastaville henkilöille, aivan kuten edesmennyt isoisäni Carl Siberski, joka kohtasi tämän sairauden ankarat realiteetit. Hän selviytyi vuosien ajan Parkinsonin taudin tuomista haasteista ja valaisi tämän monimutkaisen neurologisen sairauden kärsivien päivittäisiä kamppailuja. Yleisyydestään huolimatta Parkinsonin taudin ymmärrys on edelleen puutteellista. Carlin matkan ja lukemattomien muiden Parkinsonin taudista kärsineiden kunniaksi huhtikuu on nimetty Parkinsonin taudin tiedotuskuukaudeksi. Tämä kuukausi on tärkeä, sillä se on James Parkinsonin syntymäkuukausi. Hän tunnisti Parkinsonin taudin oireet ensimmäisen kerran yli 200 vuotta sitten.
Parkinsonin taudin ymmärtäminen
Joten mikä Parkinsonin tauti oikein on? Parkinsonin tauti on neurologinen sairaus, joka vaikuttaa syvästi jokaisen ihmisen elämän osa-alueeseen. Pohjimmiltaan se on etenevä tila, jolle on ominaista aivojen hermosolujen asteittainen rappeutuminen, erityisesti niiden, jotka ovat vastuussa dopamiinin tuotannosta. Tällä välittäjäaineella on ratkaiseva rooli sujuvien, koordinoitujen lihasliikkeiden helpottamisessa. Kuitenkin, kun dopamiinitasot laskevat solujen vajaatoiminnan tai kuoleman vuoksi, Parkinsonin taudin oireet etenevät vapinasta, jäykkyydestä ja tasapaino- ja koordinaatiohäiriöistä.
Parkinsonin taudin oireet
Oireet vaihtelevat henkilöstä toiseen ja voivat ilmetä vähitellen ajan myötä. Yksilöstä riippuen voi olla haastavaa erottaa, liittyvätkö oireet Parkinsonin tautiin vai yksinkertaisesti ikääntymiseen. Carlille hänen kamppailunsa Parkinsonin taudin kanssa tuli voimakkaaksi hänen vanhusvuosinaan, mikä sai ne, jotka eivät usein olleet hänen lähellään, olettamaan, että se oli vain hänen kyvyttömyys pysyä mukana elämässä. Monille, myös hänen perheelleen, oli kuitenkin masentavaa nähdä hänen elämänlaadunsa vähitellen heikkenevän.
Carl omisti suuren osan elämästään matkustamiseen ja fyysiseen toimintaan. Eläkkeellä hän lähti useille kansainvälisille matkoille ja hänestä tuli innokas risteilyharrastaja, sillä hän oli nauttinut elämänsä aikana lähes 40 risteilystä. Ennen matkaseikkailujaan hän vietti vuosikymmeniä opettaen 4. luokkaa ja kasvatti kuusi lasta vaimonsa Noritan kanssa. Aktiivisesta elämäntyylistään tunnettu Carl osallistui lukuisiin maratoneihin, juoksi päivittäin, tarttui kaikkiin tilaisuuksiin vaeltaa, hoiti naapuruston suurinta puutarhaa ja sai kodinparannustoiminnat näyttämään vaivattomilta. Kun hänet tunnettiin tandempyörällään ajamisesta, hänen täytyi vetäytyä tästä toiminnasta Parkinsonin taudin alkaessa vaikuttaa hänen liikkuvuuteensa. Toiminnasta, joka toi hänelle aikoinaan puhdasta onnea – kuten puutarhanhoito, maalaus, vaellus, juoksu ja juhlasalitanssi – tuli pikemminkin muistoja kuin päivittäisiä harrastuksia.
Carlin seikkailunhaluisesta elämästä huolimatta Parkinsonin tauti on umpimähkäinen. Valitettavasti sitä ei voida parantaa tai estää. Vaikka Carlin aktiivinen elämäntapa oli huomattava, se ei tehnyt hänestä immuuneja taudille. Parkinsonin tauti voi vaikuttaa keneen tahansa aktiivisuustasosta riippumatta.
Joitakin yleisiä Parkinsonin taudin oireita ovat:
- Vapina: Tahaton vapina, joka alkaa yleensä käsistä tai sormista.
- Bradykinesia: hidastuneet liikkeet ja vaikeus aloittaa vapaaehtoisia liikkeitä.
- Lihasten jäykkyys: Jäykkyys raajoissa tai vartalossa voi aiheuttaa kipua ja heikentynyttä liikerataa.
- Asennon epävakaus: Vaikeus säilyttää tasapaino, mikä johtaa toistuviin kaatumisiin.
- Bradyphrenia: Kognitiiviset häiriöt, kuten muistin menetys, keskittymisvaikeudet ja mielialan muutokset.
- Puhe- ja nielemisvaikeudet: Puhemallien muutokset ja nielemisvaikeudet.
Puhe- ja nielemisvaikeudet olivat haastavimmat oireet, jotka vaikuttivat merkittävästi Carliin. Syömisestä, yhdestä elämän suurimmista iloista, tulee surun lähde, kun ihminen ei voi hemmotella itseään täysin. Puhe- ja nielemisvaikeudet asettavat haasteita taistelussa Parkinsonin tautia vastaan ja muodostavat esteitä kommunikaatiolle ja oikealle ravinnolle. Carl pysyi valppaana ja osallistui keskusteluun viimeisinä vuosinaan, mutta hänen oli vaikea ilmaista ajatuksiaan. Hänen viimeisellä kiitospäivällään perheemme istui pöydän ympärillä, ja odotus syttyi Carlin silmissä, kun hän viittasi innokkaasti alkupaloja kohti – hiljaisena pyyntönä, että saisimme nauttia kulinaarisista nautinnoista, joista hän ei enää voinut täysin nauttia.
Parkinsonin taudin hoitaminen
Vaikka Parkinsonin tauti epäilemättä vaikuttaa elämänlaatuun, se ei suinkaan merkitse elämän loppua. Sen sijaan se vaatii mukautuksia voidakseen jatkaa täysipainoista elämää. Carlille hänen tukijärjestelmäänsä nojautumisesta tuli ratkaisevaa, ja hänellä oli onni, että hänellä oli paikkakunnallaan seniorikeskus, jossa hän oli säännöllisesti tekemisissä ikätovereidensa kanssa. Sosiaalinen puoli oli hänelle elintärkeä edetäkseen, varsinkin kun otetaan huomioon, että monet hänen ystävänsä kohtasivat myös vaikeuksia terveytensä kanssa, mikä antoi heille mahdollisuuden tukea toisiaan jaettujen kokemusten kautta.
Sosiaalisen verkostonsa lisäksi Carl sai lohtua uskostaan. Uskollisena katolisena päivittäinen messuun osallistuminen Pyhän Ritan kirkossa antoi hänelle hengellistä voimaa. Vaikka fyysiset harrastukset piti jättää sivuun, kirkossa käyminen pysyi osana hänen rutiinia. Hänen siteensä kirkon pappiin vahvistui varsinkin hänen viimeisinä vuosinaan, kun pappi antoi hengellistä ohjausta, jakoi Sairaiden voitelun sakramentin ja johti Carlin hautajaisissa. Rukouksen ja uskonnon voima toimi Carlille merkittävänä selviytymismekanismina ja voisi samalla tavalla hyödyttää muita samanlaisten haasteiden edessä.
Uskon lisäksi perheen tuella oli keskeinen rooli Carlin matkalla. Kuuden lapsen isänä ja 18-vuotiaana isoisänä Carl turvautui perheensä apuun erityisesti liikkuvuusongelmissa. Vaikka ystävyyssuhteet olivat tärkeitä, perheen tuki oli yhtä tärkeää, varsinkin kun suunniteltiin loppuelämän hoitoa ja päätöksiä.
Terveydenhuollon ammattilaisten saatavuus oli myös välttämätöntä. Heidän asiantuntemuksensa ohjasi Carlin Parkinsonin taudin monimutkaisuuden läpi. Tämä korostaa terveydenhuollon kattavuuden, kuten Medicaren, merkitystä, joka auttaa keventämään sairaanhoitoon liittyvää taloudellista taakkaa. Tämä on erityisen tärkeää Colorado Accessin jäsenille, jotka saattavat joutua samanlaisiin tilanteisiin, ja se kertoo, miksi meidän on välttämätöntä jatkaa Medicaidin tarjoamista.
Näiden tukipilarien lisäksi muut selviytymisstrategiat voivat auttaa Parkinsonin tautia sairastavia henkilöitä, mukaan lukien:
- Koulutus: Taudin ja sen oireiden ymmärtäminen antaa yksilöille mahdollisuuden tehdä tietoisia päätöksiä hoidostaan ja elämäntapamuutoksista.
- Pysy aktiivisena (jos mahdollista): Harrasta fyysistä toimintaa, joka on räätälöity kykyjesi ja mieltymysten mukaan, sillä liikunta voi parantaa Parkinsonin tautia sairastavien ihmisten liikkuvuutta, mielialaa ja yleistä elämänlaatua.
- Hyödynnä mukautuvat tekniikat: Apulaitteet ja -tekniikat voivat parantaa itsenäisyyttä ja helpottaa Parkinsonin tautia sairastavien henkilöiden päivittäisiä tehtäviä.
Carlin matkansa loppua kohti Parkinsonin taudin kanssa hän joutui saattohoitoon ja kuoli myöhemmin rauhanomaisesti 18. kesäkuuta 2017 88-vuotiaana. Koko kamppailunsa ajan Carl kehitti sietokykyä päivittäisessä taistelussaan Parkinsonin tautia vastaan. Jokainen pieni voitto, olipa sitten onnistunut kahvikupin valmistus tai voin levittäminen paahtoleipäälle, edusti voittoa vastoinkäymisistä.
Kun pohdimme Carlin matkaa ja hänen kohtaamiaan haasteita, sitoutukaamme lisäämään Parkinsonin tautia sairastavien tietoisuutta ja empatiaa. Olkoon hänen tarinansa muistutuksena joustavuudesta ja voimasta, jopa kaikkein pelottavimpien haasteiden edessä. Pysykäämme yhtenäisinä pyrkimyksissämme tukea ja kohottaa Parkinsonin taudista kärsiviä.
Lähteet
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055