Sirppisolutietoisuuden kuukausi

Kun minua pyydettiin kirjoittamaan blogikirjoitus sirppisolusairaudesta (SCD) sirppisolutietoisuuden kuukaudeksi, olin innoissani ja yli kuun. Lopuksi minua pyydetään kirjoittamaan aiheesta, joka vie todennäköisesti eniten tilaa sydämessäni. Mutta tosin kesti kauan ennen kuin istuin alas ja kirjoitin ajatukseni paperille. Miten välitän tunteita, joita syntyy, kun katson, että rakas rakas ihminen hylätään sairaalan ovella, kun hiljaisen kärsimyksen huudot on maalattu huomioimatta? Mistä alkaa, kun halutaan kouluttaa yleistä yleisöä vielä toisesta todella tuskallisesta asiasta, jonka kanssa kohtalo naittaa osan meistä – yleisöstä, josta suurin osa ei todennäköisesti koskaan näe tai tunne sen vaikutuksia naapurin suljettujen ovien takana. Miten ilmaisen sanoiksi äidin kärsimyksen? Kylä, jolla on yksi lapsi vähemmän hoidettavana? Onko se vain kansanterveystieteen maisterikurssin pitkä kirjallinen tehtävä, jossa on mahdollisuus kartoittaa laajasti palveluntarjoajien negatiivisia asenteita ja käyttäytymistä SCD-potilaita kohtaan, potilaiden hoitoa hakevien käytösten leimaamista ja epävarmuutta mustien hoitoon /Afroamerikkalaiset potilaat johtavat usein sairaalahoitoihin tai oireiden laajaan aliraportointiin? Mikä lisää SCD-komplikaatioiden riskiä, ​​esiintymistiheyttä ja vakavuutta? Mikä voi johtaa kaikenlaisiin elämänlaatuindikaattoreihin, myös kuolemaan?

Riemuilee ja ajattelee nyt ääneen.

Mutta ehkä voisin esitellä tutkimustani, kun hankin ja tarkastelin Coloradossa sirppisolutautia sairastavien ihmisten sairauskertomustietoja selvittääkseni, vähentääkö tehokkaan ketamiinin käyttö suuria opioidiannoksia, joita usein vaaditaan/pyydetään vakavassa sirppisolukipukriisissä. . Tai vuosieni laboratoriossa valmistamassa synteettisiä polypeptidejä sirppiä estävänä menetelmänä, joka lisäisi veren happiaffiniteettia. Olen jopa ajatellut kirjoittaa niistä lukemattomista muista seikoista, jotka olen oppinut MPH-tutkimuksissani, kuten siitä, kuinka perhelääkärit ovat yleensä epämukavaksi SCD:n hallinnassa, osittain siksi, että heidän on oltava vuorovaikutuksessa afroamerikkalaisten kanssa.¹ – tai kuinka mielenkiintoinen poikkileikkaus, vertaileva analyysi National Hospital Ambulatory Medical Care Surveysta vuosina 2003–2008 osoitti, että afroamerikkalaiset SCD-potilaat kokivat odotusajat, jotka olivat 25 % pidempiä kuin yleisessä potilasnäytteessä.²

Yksi sirppisolu tosiasia, jonka tiedän rakastavani jakamista, on se, että sirppisolujen rahoituksen erot muihin sairauksiin verrattuna ovat huomattavat. Tämä selittyy osittain suurella kuilulla, joka vallitsee kliinisen tutkimuksen yksityisessä ja julkisessa rahoituksessa maassamme mustavalkoiseen väestöön vaikuttavien sairauksien välillä.³ Esimerkiksi kystinen fibroosi (CF) on geneettinen sairaus, joka vaikuttaa noin 30,000 100,000:een verrattuna XNUMX XNUMX:een SCD:hen.⁴ Toisesta näkökulmasta katsottuna 90 % CF-potilaista on valkoisia, kun taas 98 % SCD:tä sairastavista on mustia.³ Kuten SCD, CF on merkittävä sairastuvuuden ja kuolleisuuden syy, pahenee iän myötä, vaatii tiukkoja lääkehoitoja, johtaa ajoittaisiin sairaalahoitoihin ja lyhentää elinikää.⁵ Ja näistä yhtäläisyyksistä huolimatta näiden kahden taudin välillä on suuria eroja tukirahoituksessa, sillä CF saa neljä kertaa enemmän valtion rahoitusta National Institutes of Healthilta (254 miljoonaa dollaria) verrattuna SCD:hen (66 miljoonaa dollaria).^4,6

Liian painava. Anna minun astua taaksepäin ja aloittaa äidistäni.

Äitini on afrikkalainen siirtolainen Kongon demokraattisesta tasavallasta, joka vietti ensimmäiset XNUMX vuotta elämästään Normalissa, Illinoisissa, punoen hiuksia. Hänen keskiafrikkalainen estetiikkansa yhdistettynä hänen monimutkaisiin sormitekniikkaansa ja innokkaaseen täydellisyyteen teki hänestä nopeasti hyvämaineisen hiuslenikon afrikkalaisamerikkalaisten yhteisöille Bloomington-Normalin alueella vuosiksi. Yksittäinen tapaaminen kesti usein useita tunteja kerrallaan ja äitini puhui hyvin vähän englantia. Hänellä oli siis luonnollisesti kuuntelija, kun hänen asiakkaat jakoivat anekdootteja elämästään ja lapsistaan. Toistuva teema, joka kiehtoi minua usein istuessani nurkassa värittämässä tai tehdessäni läksyjäni, oli yleinen epäluottamus ja inho Advocate BroMenn Medical Centeriä kohtaan, joka on Bloomington-Normal-alueen suurin sairaala. Tällä sairaalalla näytti olevan huono edustaja paikallisessa afroamerikkalaisyhteisössä siitä, mitä voitaisiin muodollisesti kuvata palveluntarjoajien implisiittisiksi ennakkoluuloksi ja kulttuurisesti epäpäteväksi hoidoksi. Mutta äitini asiakkaat olivat hyvin tylyjä tilitensä suhteen ja kutsuivat sitä miksi se oli – rasismiksi. Kuten kävi ilmi, rasismi oli vain yksi monista terveydenhuollon tarjoajien tekijöistä, jotka muodostivat nämä näkemykset; toiset sisälsivät laiminlyönnin, ennakkoluulot ja ennakkoluulot.

Laiminlyönti jätti sisareni 10 päivän koomaan 8-vuotiaana. Ennakkoluulot ja täydellinen piittaamattomuus saivat häneltä jäämään lähes kahden vuoden koulutuksesta lukion loppuun mennessä. Harhaisuus (ja luultavasti lääketieteen tarjoajien osaamisen puute) johti yhteen aivohalvaukseen 21-vuotiaana ja toiseen 24-vuotiaana. Ja rasismi esti häntä aggressiivisesti saamasta parasta hoitoa tästä sairaudesta, jota hän tarvitsi ja halusi. .

Tähän asti ne miljoonat sanat, jotka olen laittanut paperille kaikesta, mikä liittyy sirppisoluun, ovat aina muodostuneet sairauden, surun, rasismin, huonon kohtelun ja kuoleman kontekstista. Mutta arvostan eniten tämän blogikirjoituksen ajoituksesta – siitä, että se on sirppisolutietoisuuskuukausi vuonna 2022 –, että minulla on vihdoin jotain aivan ihanaa kirjoitettavaa. Olen vuosia seurannut sirppisoluhoidon ja tutkimuksen johtajia. Olen matkustanut oppiakseni parhailta, keräämään tietopohjaa tavoista helpottaa sisareni hoitoa ja tuodakseni sen takaisin kotiin. Vuonna 2018 lähdin Coloradosta asumaan lähelle siskoani Illinoisissa. Tapasin Chicagon hematologian/onkologian osaston Illinoisin yliopiston hematologia- ja kantasolusiirtotiimin tutkimusjohtajat – samat johtajat, jotka ovat hylänneet äitini vetoomuksen – vaatiaksemme tilaamme. Koko vuoden 2019 olen työskennellyt tiiviisti johtavan sairaanhoitajan (NP) kanssa varmistaakseni, että sisareni osallistui miljoonan ja yhteen tapaamiseensa, jotka mittasivat hänen elinkelpoisuuttaan saada elinsiirto. Vuonna 2020 sain puhelun mainitulta NP:ltä, joka iloisin kyynelein kysyi, haluanko olla siskoni kantasolujen luovuttaja. Myös vuonna 2020 lahjoitin kantasoluni, mitä en olisi voinut tehdä ennen kuin pari vuotta aiemmin, koska olin vain puolitukkainen, ja muutin sitten takaisin rakastamilleni vuorille. Ja vuonna 2021, vuosi luovutuksen jälkeen, hänen ruumiinsa oli täysin hyväksynyt kantasolut – jotka tulivat lääketieteellisen vahvistusleiman mukana. Nykyään Amy on vapaa sirppisolusairaudestaan ​​ja elää sellaista elämää kuin hän oli kuvitellut itselleen. Ensimmäistä kertaa.

Olen kiitollinen Colorado Accessille mahdollisuudesta kirjoittaa sirppisoluista positiivisessa kontekstissa – ensimmäistä kertaa. Kiinnostuneet voivat napsauttaa alla olevaa linkkiä kuullaksesi siskoni ja äitini tarinat suoraan lähteestä.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Viitteet

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Asenteet sirppisolutaudin ja sen komplikaatioiden hoitoon: Kansallinen tutkimus akateemisista perhelääkäreistä. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on sirppisolupotilaiden odotusaikoihin päivystysosastolla. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Centerin sirppisolualoite. Sirppisolutauti: Lopullinen terveysero. 2013. Saatavilla: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Rotuasiat: Käsitykset rodusta ja rasismista sirppisolukeskuksessa. Lasten veren syöpä. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on sirppisolupotilaiden odotusaikoihin päivystysosastolla. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroksiurean käyttö sirppisolutautien hoidossa: taistelu alhaisia ​​reseptimääriä, potilaiden huonoa noudattamista sekä myrkyllisyyden ja sivuvaikutusten pelkoja vastaan. Asiantuntija Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.