Tammikuu on trakeoesophageal fistula/esophageal atresia (TEF/EA) -tietoisuuskuukausi
Ruokatorvi on putki, joka yhdistää kurkun mahalaukkuun. Henkitorvi on putki, joka yhdistää kurkun henkitorveen ja keuhkoihin. Varhaisessa kehityksessä ne alkavat yhtenä putkena, joka normaalisti jakautuu kahdeksi putkeksi (noin neljästä kahdeksaan viikkoa hedelmöittymisen jälkeen), jotka kulkevat rinnakkain kaulassa. Jos tämä ei tapahdu oikein, tuloksena on TEF/EA.
Joten mikä tarkalleen on henkitorven fistula / ruokatorven atresia?
Trakeoesophageal fistula (TEF) on, kun ruokatorven ja henkitorven välillä on yhteys. TEF esiintyy usein yhdessä esophageal atresia (EA) kanssa, mikä tarkoittaa periaatteessa sitä, että ruokatorvi ei muodostu oikein raskauden aikana. TEF/EA esiintyy yhdellä 1 3,000–5,000 40 syntymästä. Sitä esiintyy yksinään noin XNUMX %:lla sairastuneista, ja muissa tapauksissa sitä esiintyy muiden synnynnäisten epämuodostumien yhteydessä tai osana geneettistä oireyhtymää. TEF/EA on hengenvaarallinen ja vaatii leikkausta epämuodostuman korjaamiseksi.
Marraskuuhun 2019 asti en ollut koskaan kuullut TEF/EA:sta ja siihen asti raskauden viikkoon 32 asti minulla oli sellainen vaikutelma, että minulla oli toinen terve raskaus (poikani Henry syntyi 11). Rutiininomaisessa 2015 viikon skannauksessani OB-GYN totesi minulle virallisesti polyhydramnionin, joka on ylimääräinen lapsivesimäärä kohdussa (he olivat seuranneet nestetasojani tarkemmin 32 viikon tapaamisesta lähtien), ja olin nopeasti asiantuntijan puoleen. Lisääntyneen nesteen lisäksi tyttäreni mahakupla näytti skannauksessa normaalia pienemmältä. TEF/EA:ta ei voida virallisesti diagnosoida synnytystä edeltävästi, mutta kun otetaan huomioon lisääntynyt lapsivesi ja pieni vatsakupla, oli tarpeeksi näyttöä, että näin voisi olla. Keskellä erikoislääkärikäyntejä, siirrän hoitoni luotetulta OB-GYN-lääkäriltäni uuteen sairaalaan lääkäreiden tiimille, keskustelen parhaista ja pahimmista skenaarioista vahvistetulla TEF/EA-diagnoosilla ja tapaan maailmankuulun kirurgin, joka oli keksinyt. tyttäreni hengenpelastusleikkaus ehkä Surin tasapuolisesti ajatusta terveen vauvan tuomisesta kotiin (hänen odotettu synnytyspäivä oli 2) ja yritin pysyä positiivisena – koska diagnoosia ei vahvistettu ja hän saattoi silti olla täysin terve.
Helpottaaksemme ahdistustani suunnittelimme aikataulun mukaisen perehdytyksen viikoksi 38 välttääksemme joulu- ja uudenvuodenlomat varmistaaksemme, että kirurgi, jonka halusin suorittaa TEF/EA-korjauksensa, oli päivystyksessä eikä poissa lomalla. Mitä se sanoo parhaista suunnitelmista? Joka tapauksessa, Romy Louise Otttrix astui maailmaan viisi viikkoa etuajassa 29. marraskuuta 2019 – kiitospäivän jälkeisenä päivänä – toisella lomalla, mikä tarkoittaa, että valitsemamme kirurgi, johon olimme kasvaneet luottamaan, ei olisi käytettävissä suorittamaan leikkaustaan. Muutaman hetken iholta iholle kokemisen jälkeen lääkärit veivät Romyn pois laittaakseen tähtäimen kurkkuun – hänen TEF/EAnsa vahvistettiin siellä synnytyssalissa – hänen ruokatorvensa oli pieni pussi, vain muutaman senttimetrin syvä. Myöhemmin rintakehän röntgenkuva vahvisti, että hänellä oli yhteys henkitorvesta vatsaansa.
Hänen toimenpide oli määrätty seuraavana aamuna, kolmen tunnin leikkaus, joka kesti yli kuusi tuntia. Leikkauksen jälkeen saimme nähdä hänet vastasyntyneiden teho-osastolla (NICU), jossa häntä rauhoitettiin seuraavat seitsemän päivää, emmekä voineet liikuttaa tai pitää häntä sylissä. Se oli elämäni pisin seitsemän päivää. Sieltä meillä oli melkoinen matka saada suloinen Romymme kotiin. Lääkärit löysivät toisen fistelin hänen ruokatorvensa ja henkitorvensa välistä – jonka meille myöhemmin kerrottiin jakavan soluseinämän – mikä teki fisteleistä todennäköisempiä. Tämä fisteli teki sen niin, että hänen ei ollut turvallista ruokkia suun kautta. Saadakseen hänet kotiin nopeammin, lääkärit asettivat gastrostomialetkun (g-putken) tuomaan hänelle ravinnon ja nesteet suoraan vatsaan. Seuraavien 18 kuukauden ajan ruokitsin Romya neljästä viiteen kertaa päivässä hänen g-letkun kautta. Kuten voitte kuvitella, tämä oli äärimmäisen aikaa vievää ja siksi eristävää. Seitsemän synnynnäisen fistelin sulkemistoimenpiteen jälkeen meille annettiin lupa ruokkia Romy suun kautta. Hän on korvannut menetettyä aikaa, yrittänyt kaikkea ja kaikkea mitä hänelle laitetaan eteen.
Juhlimme juuri Romyn kaksivuotisjuhlavuotta kun hän tuli kotiin NICU:sta, jossa hän vietti kahdeksan pitkää viikkoa. Nykyään hän on terve, kukoistava kaksivuotias, joka on 71. prosenttipisteessä painon ja 98. prosenttipisteen pituuden suhteen – ylittäen kaikki lääkärinsä odotukset, jotka varoittivat, että hän saattaa "epäonnistua" tai joka on todennäköisesti aina pienikokoinen. . Tähän mennessä hänelle on tehty yli 10 leikkausta ja hän tarvitsee todennäköisesti lisää kasvaessaan. On tavallista, että TEF/EA-vauvat kokevat ruokatorvensa kapenemisen alkuperäisessä korjauskohdassa, mikä vaatii laajentumista, jotta ruoka ei jää kiinni.
Joten miksi meidän pitäisi lisätä tietoisuutta? Koska monet ihmiset eivät ole koskaan kuulleet TEF/EA:sta, ellet tunne ketään, joka on kokenut sen henkilökohtaisesti; toisin kuin monet muut synnynnäiset epämuodostumat, tukea ei ole paljon. Syy on edelleen tuntematon, tällä hetkellä uskotaan sen johtuvan geneettisten ja ympäristötekijöiden yhdistelmästä. Monet vauvat, joilla on TEF/EA, kokevat jatkuvia komplikaatioita kauan alkuperäisen leikkauksensa jälkeen, ja jotkut koko elämänsä ajan. Näitä ovat happamat refluksitaudit, ruokatorven hajoaminen, menestymisen epäonnistuminen, haukuva yskä, hengitysteiden ahtautuminen, hiljainen aspiraatio ja monet muut asiat.
TEF/EA-määritelmät ja tilastot haettu täältä:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/