Väsynyt ja väärinymmärretty

Olen ollut perusterveydenhuollossa useita vuosikymmeniä.

Melkein jokainen, joka on ollut perusterveydenhuollon tarjoaja (PCP), tietää, että olemme kaikki nähneet joukon potilaita, jotka kärsivät väsymyksestä, uupumisesta ja periaatteessa huonosta olosta, jolle emme pysty löytämään erityistä syytä. Kuuntelemme, tekisimme huolellisen tutkimuksen, tilasimme asianmukaiset verikokeet ja ohjaamme asiantuntijoiden puoleen saadaksemme lisätietoa, mutta meillä ei vieläkään olisi selkeää käsitystä siitä, mitä tapahtuu.

Valitettavasti jotkut palveluntarjoajat hylkäävät nämä potilaat. Jos he eivät pysty paljastamaan jotakin epänormaalia löydöstä tutkimuksessa, verikokeessa tai muussa, heillä olisi houkutus luopua oireistaan ​​tai leimata ne huonokuntoisiksi tai niillä on psykologisia "ongelmia".

Monet olosuhteet ovat olleet mahdollisina syinä vuosien varrella. Olen tarpeeksi vanha muistaakseni "yuppie-flunssan". Muita käytettyjä merkintöjä ovat krooninen flunssa, fibromyalgia, krooninen Epstein-Barr, erilaiset ruoka-herkkyydet ja muut.

Nyt toinen ehto paljastaa jonkin verran päällekkäisyyttä näiden olosuhteiden kanssa; "lahja" viimeaikaisesta pandemiastamme. Tarkoitan pitkää COVID-19:ää, kaukokuljettajia, COVID-19:n jälkeistä, kroonista COVID-19:ää tai SARS-CoV-2:n (PASC) jälkeisiä jälkitauteja. Kaikki on käytetty.

Pysyvät oireet, mukaan lukien väsymys, seuraavat erityyppisiä tartuntatauteja. Nämä "infektionjälkeiset" väsymysoireyhtymät näyttävät muistuttavan sitä, mitä kutsutaan myalgiseksi enkefaliitiksi/krooniseksi väsymysoireyhtymäksi (ME/CFS). Suurimman osan ajasta tämä tila itsessään seuraa usein tartuntatautia.

Akuutin COVID-19:n jälkeen, olivatpa ne sairaalassa tai ei, monet potilaat kärsivät edelleen heikkoudesta ja oireistaan ​​useita kuukausia. Joillakin näistä "kaukokuljettajista" voi olla oireita, jotka kuvastavat elinvaurioita. Tämä voi koskea sydäntä, keuhkoja tai aivoja. Muut pitkän matkan kuljettajat voivat huonosti, vaikka heillä ei ole selkeitä todisteita sellaisista elinvaurioista. Itse asiassa potilaat, jotka tuntevat olonsa sairaaksi vielä kuuden kuukauden jälkeen COVID-19-kohtauksen jälkeen, raportoivat monista samoista oireista kuin ME/CFS. Saatamme nähdä näiden oireiden sairastavien ihmisten kaksinkertaistuvan pandemian jälkeen. Valitettavasti, kuten muutkin, monet raportoivat terveydenhuollon ammattilaisten irtisanoutumisesta.

Myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä vaikuttaa 836,000 2.5–XNUMX miljoonaan amerikkalaiseen kaiken ikäiseen, etniseen alkuperään, sukupuoleen ja sosioekonomiseen taustaan. Suurin osa niistä jää diagnosoimatta tai diagnosoidaan väärin. Jotkin ryhmät kärsivät suhteettoman paljon:

• Naisia ​​sairastaa kolme kertaa enemmän kuin miehiä.
• Alkaa usein 10–19-vuotiaana ja 30–39-vuotiaana. Keskimääräinen puhkeamisikä on 33 vuotta.
• Mustat ja latinalaiset voivat kärsiä useammin ja vakavammin kuin muut ryhmät. Emme tiedä tarkasti, koska esiintyvyystiedot värillisten ihmisten kohdalla puuttuvat.

Vaikka potilaan ikä diagnoosin yhteydessä on bimodaalinen, huippu on teini-iässä ja toinen huippu 30-vuotiailla, mutta tilaa on kuvattu 2–77-vuotiailla ihmisillä.

Monilla kliinikoilla ei ole tietoa asianmukaisesti diagnosoida tai hoitaa ME/CFS. Valitettavasti kliininen ohjaus on ollut niukkaa, vanhentunutta tai mahdollisesti haitallista. Tämän vuoksi Yhdysvalloissa yhdeksän kymmenestä potilaasta jää diagnosoimatta, ja diagnosoidut saavat usein sopimatonta hoitoa. Ja nyt COVID-10-pandemian vuoksi nämä ongelmat ovat yhä yleisempiä.

Läpimurto?

Nämä potilaat kokevat tyypillisesti todistetun tai epäspesifisen infektion, mutta eivät parane odotetulla tavalla ja ovat edelleen sairaita viikkoja tai kuukausia myöhemmin.

Liikuntaterapiaa ja psykologisia interventioita (erityisesti kognitiivista käyttäytymisterapiaa) syöpään liittyvän väsymyksen, tulehdustilojen, neurologisten tilojen ja fibromyalgian hoitoon on käytetty jo vuosia yleisesti ottaen hyvin tuloksin. Kuitenkin, kun ME/CFS:stä epäillylle väestölle annettiin samoja hoitoja, he suoriutuivat jatkuvasti huonommin, eivät paremmin harjoittelun ja aktiivisuuden suhteen.

Myalgian enkefalomyeliitin/kroonisen väsymysoireyhtymän diagnostisia kriteerejä käsittelevä komitea; Valittujen väestöryhmien terveyslautakunta; Institute of Medicine” tarkasteli tietoja ja keksi kriteerit. Pohjimmiltaan he vaativat tämän sairauden uudelleenmäärittelyä. Tämä julkaistiin National Academies Pressissä vuonna 2015. Haasteena on, että monet terveydenhuollon tarjoajat eivät vielä tunne näitä kriteerejä. Nyt kun COVID-19:n jälkeinen potilaiden määrä on lisääntynyt, kiinnostus on lisääntynyt huomattavasti. Kriteerit:

• Huomattava väheneminen tai heikkeneminen sairautta edeltävässä työssä, koulussa tai sosiaalisissa toimissa, joka jatkuu yli kuusi kuukautta, johon liittyy usein syvää väsymystä, joka ei johdu rasituksesta eikä paranna lepoa.
• Rasituksen jälkeinen huonovointisuus – mikä tarkoittaa toiminnan seuraamista, on huomattavaa väsymystä tai energian menetystä.
• Virkistämätön uni.
• Ja ainakin jompikumpi:
  • Ortostaattinen intoleranssi – pitkäaikainen seisominen pahentaa näiden potilaiden oloa.
  • Kognitiivinen vajaatoiminta – ei vain pysty ajattelemaan selkeästi.

(Näiden oireiden tulee olla potilailla vähintään puolet lievän, keskivaikean tai vaikean voimakkuuden ajasta.)

• Monilla ME/CFS-potilailla on myös muita oireita. Muita yleisiä oireita ovat:
  • Lihaskipu
  • Nivelkipu ilman turvotusta tai punoitusta
  • Uuden tyyppinen, kaava tai vaikeusaste päänsärky
  • Turvonneet tai arat imusolmukkeet niskassa tai kainalossa
  • Toistuva tai toistuva kurkkukipu
  • Vilunväristykset ja yöhikoilu
  • Näköhäiriöt
  • Herkkyys valolle ja äänelle
  • Pahoinvointi
  • Allergia tai herkkyys elintarvikkeille, hajuille, kemikaaleille tai lääkkeille

Diagnoosin jälkeenkin potilailla on vaikeuksia saada asianmukaista hoitoa, ja heille on usein määrätty hoitoja, kuten kognitiivis-käyttäytymisterapia (CBT) ja asteittainen harjoitushoito (GET), jotka voivat pahentaa heidän tilaansa.

New York Timesin myydyin kirjailija Meghan O'Rourke kirjoitti äskettäin kirjan nimeltä "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness". Kustantajan huomautus esittelee aiheen seuraavasti:

"Hiljainen kroonisten sairauksien epidemia vaivaa kymmeniä miljoonia amerikkalaisia: nämä ovat sairauksia, joita ymmärretään huonosti, usein syrjäytyneitä ja jotka voivat jäädä diagnosoimatta tai kokonaan tunnistamatta. Kirjoittaja tarjoaa paljastavan tutkimuksen tästä vaikeasta "näkymättömän" sairauden kategoriasta, joka kattaa autoimmuunisairaudet, hoidon jälkeisen Lymen taudin oireyhtymän ja nyt pitkän COVIDin, syntetisoimalla henkilökohtaisen ja universaalin auttamaan meitä kaikkia tämän uuden rajan läpi.

Lopuksi, on tehty useita tutkimuksia, jotka viittaavat siihen, että termi "krooninen väsymysoireyhtymä" vaikuttaa potilaiden käsityksiin sairaudestaan ​​sekä muiden, mukaan lukien lääkintähenkilöstön, perheenjäsenten ja työtovereiden, reaktioihin. Tämä etiketti voi minimoida sen, kuinka vakava tämä tila on kärsiville. IOM:n komitea suosittelee ME/CFS:n tilalle uutta nimeä: systeeminen rasitusintoleranssitauti (SEID).

Tämän tilan nimeäminen SEID korostaisi itse asiassa tämän taudin keskeistä piirrettä. Nimittäin kaikenlainen rasitus (fyysinen, kognitiivinen tai emotionaalinen) - voi vaikuttaa haitallisesti potilaisiin monin tavoin.

Esittelymateriaalit

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"Näkymätön valtakunta: Kroonisen sairauden uudelleen kuvitteleminen" Meghan O'Rourke