Eläminen tyypin 1 diabeteksen kanssa
Marraskuussa on diabetestiedotuskuukausi, ja huomaan pohtivani matkaa, jonka olen tehnyt eläessäni tyypin 1 diabeteksen kanssa viimeisen 45 vuoden ajan. Kun sain ensimmäisen diagnoosin 7-vuotiaana, diabeteksen hallinta oli hyvin erilainen haaste kuin nykyään. Vuosien mittaan tekniikan kehitys, sairauden tuntemus ja parempi tuki ovat muuttaneet elämääni.
Kun sain tyypin 1 diabetesdiagnoosin vuonna 1978, diabeteksen hallinta oli jyrkkä vastakohta nykyiselle. Verensokerin seuranta ei ollut edes asia, joten virtsan tarkistaminen oli ainoa tapa tietää, missä seisot. Lisäksi lyhytvaikutteisen ja pitkävaikutteisen insuliinin pistäminen vain yhdestä kahteen pistosta päivässä oli hoito-ohjelma, joka pakotti jatkuvasti syömään täsmälleen siihen aikaan, kun insuliini oli huippuunsa, ja verensokerit olivat jatkuvasti korkeat ja matalat. Tuolloin diabetesta sairastavan jokapäiväistä elämää varjosti usein terveydenhuollon ammattilaisten käyttämä pelkotaktiikka noudattamisen varmistamiseksi. Minulla on elävä muisti ensimmäisestä sairaalassaolostani, kun sain juuri diagnoosin, ja eräs sairaanhoitaja pyysi vanhempiani poistumaan huoneesta, kun hän jatkoi pilkkaamaan minua siitä, etten pystynyt antamaan itselleni insuliinipistosta. Muista, että olin seitsemänvuotias ja ollut sairaalassa noin kolme päivää, kun yritin ymmärtää, mitä minulle tapahtui. Muistan hänen sanoneen: "Haluatko olla taakka vanhemmillesi ikuisesti?" Keräsin kyynelten läpi rohkeutta tehdä oma pistokseni, mutta taaksepäin katsoessani uskon hänen kommentin vanhempieni rasittamisesta, joka jäi minuun vuosia. Jotkut keskittyivät siihen aikaan komplikaatioiden välttämiseen tiukan hallinnan avulla, mikä usein sai minut tuntemaan ahdistusta ja syyllisyyttä, jos en aina tehnyt asioita "täydellisesti", mikä jälkikäteen ajatellen oli mahdotonta tuolloin. Korkea verensokeriluku tarkoitti, että olin "huono" seitsemänvuotiaan aivoissani enkä "tekenyt hyvää työtä".
Tyypin 1 diabetesta sairastava teini 70-luvun lopulla ja 80-luvulla oli erityisen haastavaa. Nuoruus on kapinan ja itsenäistymispyrkimysten aikaa, joka on ristiriidassa tiukan hoito-ohjelman kanssa, jonka odotetaan hoitavan diabetesta ilman kaikkea nykyaikaista teknologiaa. Tunsin usein olevani ulkopuolinen, sillä ikätoverini tukivat, mutta eivät voineet samaistua päivittäiseen verensokeritason seurantaan, insuliinipistosten ottamiseen ja vaihtelevien mielialojen ja energiatasojen käsittelemiseen. Ikään kuin nuoret eivät olisi täynnä hormonien tulvaa, joka aiheuttaa suuria mielialan vaihteluita, itsetietoisuutta ja epävarmuutta joka tapauksessa, diabeteksen saaminen lisäsi kokonaan uuden ulottuvuuden. Tautiin liittyvä leimautuminen ja väärinymmärrys vain lisäsivät diabetesta sairastavien teini-ikäisten emotionaalista taakkaa. Olin edelleen melkoisen kielteinen terveydestäni niinä teinivuosina, ja tein kaikkeni vain "makaakseni" ja "sopeutuakseni". Tein monia asioita, jotka olivat suorassa ristiriidassa sen kanssa, mitä minun "pitäisi" tehdä hoitaakseni terveyttäni, mikä varmasti lisäsi edelleen syyllisyyden ja häpeän tunteita. Muistan myös äitini kertoneen minulle vuosia myöhemmin, että hän "pelkäsi" päästää minut pois kotoa, mutta tiesi, että hänen oli pakko, jos aion kasvaa "normaaliksi" teini-ikäiseksi. Nyt kun olen vanhempi, tunnen suurta empatiaa sen suhteen, kuinka vaikeaa tämän on täytynyt olla hänelle, ja olen myös kiitollinen siitä, että hän antoi minulle tarvitsemani vapauden huolimatta siitä, mikä on täytynyt olla ylivoimainen huoli terveydestäni ja turvallisuudestani.
Kaikki tämä muuttui 20-vuotiaana, kun päätin vihdoin omaksua ennakoivamman lähestymistavan terveyteni hallintaan nyt aikuisena. Varasin ajan lääkärille uudessa kotikaupungissani ja muistan vielä tänäkin päivänä sen ahdistuksen, jota tunsin istuessani odotushuoneessa. Olin kirjaimellisesti tärisemässä stressistä ja pelosta, että hänkin syyllistyisi ja häpeäisi minua ja kertoisi minulle kaikki kauheat asiat, joita minulle tapahtuisi, jos en huolehtisi itsestäni paremmin. Ihmeen kaupalla tohtori Paul Speckart oli ensimmäinen lääkäri, joka tapasi minut tarkalleen missä olin, kun kerroin hänelle, että olin tullut tapaamaan häntä alkaakseni pitää parempaa huolta itsestäni. Hän sanoi: "OK… tehdään se!" enkä edes maininnut mitä olin tai en ollut tehnyt aiemmin. Riskillä olla liian dramaattinen, tuo lääkäri muutti elämäni… Uskon siihen täysin. Hänen ansiostaan pystyin navigoimaan seuraavat pari vuosikymmentä, oppien päästämään irti syyllisyydestä ja häpeästä, jotka olin liittynyt terveyteni hoitamiseen, ja lopulta pystyin tuomaan kolme tervettä lasta maailmaan, vaikka olinkin lääkärit kertoivat varhain, että lapset eivät ehkä ole edes mahdollisia minulle.
Vuosien varrella olen nähnyt merkittäviä edistysaskeleita diabeteksen hallinnassa, jotka ovat muuttaneet elämääni. Nykyään minulla on käytössäni erilaisia työkaluja ja resursseja, jotka tekevät jokapäiväisestä elämästä helpommin hallittavissa. Joitakin tärkeitä edistysaskeleita ovat:
- Verensokerin seuranta: Jatkuvat glukoosimittarit (CGM) ovat mullistaneet diabeteksen hallinnan. Ne tarjoavat reaaliaikaista tietoa, mikä vähentää toistuvien sormenpäätestien tarvetta.
- Insuliinipumput: Nämä laitteet ovat korvanneet minulle useita päivittäisiä injektioita ja tarjoavat tarkan hallinnan insuliinin antamiseen.
- Parannetut insuliinivalmisteet: Nykyaikaiset insuliinivalmisteet alkavat nopeammin ja kestävät pidempään, ja ne jäljittelevät paremmin kehon luonnollista insuliinivastetta.
- Diabeteskoulutus ja tuki: Diabeteksen hallinnan psykologisten näkökohtien parempi ymmärtäminen on johtanut empaattisempaan terveydenhuoltokäytäntöön ja tukiverkostoihin.
Minulle tyypin 1 diabeteksen kanssa eläminen 45 vuoden ajan on ollut kestävyyden matka, ja rehellisesti sanottuna se on tehnyt minusta sen, mikä olen, joten en muuttaisi sitä tosiasiaa, että olen elänyt tämän kroonisen sairauden kanssa. Minulle diagnosoitiin pelkopohjaisen terveydenhuollon ja rajoitetun teknologian aikakaudella. Diabeteksen hallinnan edistyminen on kuitenkin ollut poikkeuksellista, mikä on antanut minulle mahdollisuuden elää tyydyttävämpää elämää ilman suuria komplikaatioita. Diabeteshoito on kehittynyt jäykästä, pelkoon perustuvasta lähestymistavasta kokonaisvaltaisemmaksi, potilaskeskeiseksi. Olen kiitollinen edistysaskeleista, jotka ovat tehneet elämästäni diabeteksen kanssa hallittavamman ja toiveikkaamman. Tämän Diabetestiedotuskuukauden aikana ei juhli vain voimaani ja päättäväisyyttäni, vaan myös ihmisten yhteisöä, jotka ovat jakaneet tämän matkan kanssani.
Odotan innolla diabeteksen hallinnan lupaavaa tulevaisuutta. Yhdessä voimme lisätä tietoisuutta, edistää edistystä ja toivottavasti tuoda meidät lähemmäksi parannuskeinoa tähän tautiin, joka vaikuttaa niin moniin ihmisiin.