Mes de concienciación sobre o Alzheimer

Todo o mundo parece coñecer a alguén que coñece a alguén con diagnóstico de Alzheimer. O diagnóstico é unha das moitas enfermidades que arremolinan o ámbito da nosa conciencia. Como o cancro, a diabetes ou mesmo a COVID-19, o que sabemos cientificamente non sempre é claro ou reconfortante. Afortunadamente para a persoa co diagnóstico, parte da protección a medida que o cerebro perde o seu "pulso" (termo científico) é que a persoa diagnosticada non é moi consciente das súas carencias ou perdas. Seguramente non tanto como as persoas que os rodean.

Fun coidador do pai dos meus fillos cando foi diagnosticado en xaneiro de 2021. Non é como non sospeitaramos durante uns anos, pero atribuímos os lapsos ocasionais ao "facer maiores". Cando foron diagnosticados oficialmente, os nenos, agora adultos mozos capaces duns trinta anos, viñeron "despegados" (outro termo técnico para o mundo que caía debaixo deles). Aínda que levamos divorciados máis dunha ducia de anos, ofrecínme voluntario para recoller os aspectos sanitarios do diagnóstico para que os nenos puidesen apreciar e gozar da súa relación co seu pai. "Tes que querer aos teus fillos máis que ao teu antigo cónxuxe". Ademais, traballo na sanidade, polo tanto debería saber algo, non? Mal!

En 2020, o 26% dos coidadores dos Estados Unidos atendían a alguén con demencia ou Alzheimer, fronte ao 22% de 2015. Máis dunha cuarta parte dos coidadores familiares estadounidenses dixeron que tiñan dificultades para coordinar a atención. O corenta e cinco por cento dos coidadores hoxe di que sufriu polo menos un impacto económico (negativo). En 2020, o 23% dos coidadores estadounidenses dixo que o coidado empeorou a súa propia saúde. O sesenta e un por cento dos coidadores familiares actuais traballa noutros traballos. (Todos os datos de aarp.org/caregivers). Aprendín que a Asociación de Alzheimer e AARP son excelentes recursos, se tes o suficientemente informado como para facer as preguntas correctas.

Pero, non se trata de nada diso! Claramente, o coidado é ou debe ser a súa propia condición de saúde. O acto de coidado é un determinante social da saúde tanto para o coidador, como para o destinatario do coidado, como calquera medicación ou intervención física. As adaptacións e acomodacións necesarias para proporcionar unha atención de calidade simplemente non están dispoñibles, nin financiadas nin sequera consideradas como parte da ecuación. E se non fose polos coidadores familiares, que pasaría?

E os maiores creadores de barreiras son os provedores médicos e os sistemas que se financian supostamente para axudar ás persoas a vivir con seguridade nun entorno independente. Permítanme ofrecer só dúas oportunidades nas que se necesita un cambio.

En primeiro lugar, unha organización local creíble está financiada para proporcionar xestores de coidados para adultos dunha determinada idade. Para obter axuda é necesario unha aplicación que tiven que completar porque o uso do ordenador é imposible para o pai do neno. Como o "paciente" non completou o formulario por si mesmo, a axencia requiriu unha entrevista persoal. O referido xeralmente perde o seu teléfono, non o acende e só responde ás chamadas de números coñecidos. Aínda sen Alzheimer, ese é o seu dereito, non? Entón, fixen unha chamada a unha hora e día predeterminados, a medias esperando que o pai dos fillos o esqueza. Non pasou nada. Cando comprobei o seu historial de teléfono, non houbo ningunha chamada entrante a esa hora, nin sequera ese día, nin en realidade nunca dende o número proporcionado. Estou de volta no primeiro punto, e o noso familiar supostamente incapacitado comentou pensativamente "por que tería que confiar neles agora?" Este non é un servizo útil!

En segundo lugar, as oficinas de provedores descoñecen os aloxamentos necesarios para o éxito. Neste coidado, o seu médico agradece moito que lle leve ás citas, a tempo e no día axeitado, e coordine todas as súas necesidades de atención. Se non o fixera, prestarían ese servizo? Non! Pero, sistemáticamente botanme o acceso á súa historia clínica. Din que, debido ao diagnóstico, supostamente non é capaz de designar un coidador para máis dunha instancia á vez. Centos de custos legais máis tarde, actualicei o Poder Médico Durable (Suxestión: lectores, consiga un para vostede e a súa familia, nunca se sabe!) páxina en FedEx) ao provedor que finalmente recoñeceu que recibiu a que tiña a data máis antiga, indicando que a tiña todo o tempo. Suspiro, isto está a axudar?

Podo engadir moitos capítulos sobre o tratamento dos Asuntos de Veteranos (VA) e os beneficios de transporte e os beneficios de farmacia en liña. E traballadores sociais con voces azucaradas e doces cando falan coa persoa e despois a capacidade instantánea de cambiar a límites contundentes ao dicir "non". E os prexuízos das persoas que reciben a recepción e as chamadas telefónicas que falan del en lugar del é tan deshumanizador. É unha aventura diaria que só hai que apreciar un día á vez.

Entón, a miña mensaxe para as persoas que traballan no sistema de apoio, médico ou doutro tipo, é que presten atención ao que estás dicindo e preguntando. Pensa en como lle soa a túa solicitude a alguén que teña capacidade limitada ou a un coidador que teña tempo limitado. Non só "non facer dano", senón que sexa útil e útil. Di "si" primeiro e fai preguntas despois. Trata aos demais como che gustaría que te trataran a ti mesmo, especialmente a medida que te convertes en coidador porque, estatisticamente, ese papel está no teu futuro tanto se o escollas ou non.

E aos nosos responsables políticos; seguimos con iso! Non sigas contratando navegantes para traballar nun sistema averiado; arranxa o complexo labirinto! Reforzar o apoio no lugar de traballo para ampliar a definición de FLMA para incluír a quen designe o coidador. Ampliar os apoios financeiros para os coidadores (AARP de novo, o importe medio dos gastos anuais de peto para os coidadores é de 7,242 dólares). Obtén máis coidadores ben adestrados no traballo con mellores salarios. Corrixe as opcións de transporte e suxestión, un autobús non é unha opción! Abordar as desigualdades que provocan as disparidades no mundo do coidado. (Todas as posicións políticas complementan a AARP).

Afortunadamente para a nosa familia, o pai do neno está de bo humor e todos podemos atopar humor nos desgustos e erros que abundan. Sen sentido do humor, o coidado é realmente difícil, pouco gratificante, caro e esixente. Cunha xenerosa dose de humor, podes pasar case todo.