Derramar luz: conciencia da enfermidade de Parkinson
Mentres o sol da mañá se filtra polas cortinas, comeza outro día. Non obstante, para aqueles que viven coa enfermidade de Parkinson, as tarefas máis sinxelas poden converterse en desafíos desalentadores, xa que cada movemento require un esforzo concertado e unha determinación inquebrantable. Espertar á realidade da diminución da mobilidade é un triste recordatorio das batallas diarias que están por diante. O acto que antes era sen esforzo de levantarse da cama agora require agarrarse a obxectos próximos para apoiarse, un testemuño silencioso da natureza progresiva da enfermidade de Parkinson.
Con mans temblorosas e equilibrio inestable, mesmo o ritual matinal de preparar café transfórmase nun gran esforzo. O aroma reconfortante do café recén feito queda eclipsado pola frustración de verter máis líquido no mostrador que na cunca de espera. Sentado para saborear ese primeiro grolo, a temperatura morna non logra satisfacer, o que fai que volva á cociña para quentar o café no microondas. Cada paso parece unha tarefa, pero o desexo dun momento de calor e comodidade impulsa cara adiante, a pesar dos obstáculos. O desexo dun simple acompañamento do café leva á decisión de tostar unha rebanada de pan. O que antes era unha acción rutineira agora desenvólvese como unha serie de desafíos, desde loitar por inserir o pan na torradeira ata loitar cun coitelo para untar a manteiga na rebanada tostada. Cada movemento pon a proba a paciencia e a perseveranza, xa que os tremores ameazan con minar ata as tarefas máis básicas.
Este ritual da mañá é unha ocorrencia común para moitas persoas que viven coa enfermidade de Parkinson, ao igual que o meu falecido avó, Carl Siberski, que se enfrontou ás duras realidades desta condición. Durante anos, navegou polos retos que presentaba a enfermidade de Parkinson, arroxando luz sobre as loitas diarias dos afectados por esta complexa afección neurolóxica. A pesar da súa prevalencia, aínda hai unha falta de comprensión sobre a enfermidade de Parkinson. En homenaxe á viaxe de Carl e dos innumerables outros afectados pola enfermidade de Parkinson, abril foi designado como o Mes de Concienciación sobre a Enfermidade de Parkinson. Este mes ten importancia xa que marca o mes de nacemento de James Parkinson, quen identificou por primeira vez os síntomas da enfermidade de Parkinson hai máis de 200 anos.
Comprender a enfermidade de Parkinson
Entón, que é exactamente a enfermidade de Parkinson? A enfermidade de Parkinson é un trastorno neurolóxico que afecta profundamente todos os aspectos da vida dun individuo. No seu núcleo, é unha afección progresiva caracterizada pola dexeneración gradual das células nerviosas do cerebro, concretamente das responsables da produción de dopamina. Este neurotransmisor xoga un papel crucial para facilitar os movementos musculares suaves e coordinados. Non obstante, a medida que os niveis de dopamina diminúen debido á deterioración celular ou á morte, os síntomas da enfermidade de Parkinson progresan, que van desde tremores, rixidez e interrupcións no equilibrio e a coordinación.
Síntomas da enfermidade de Parkinson
Os síntomas varían de persoa a persoa e poden manifestarse gradualmente ao longo do tempo. Dependendo do individuo, pode ser un reto distinguir se os síntomas están relacionados coa enfermidade de Parkinson ou simplemente co envellecemento. Para Carl, a súa loita contra a enfermidade de Parkinson fíxose pronunciada nos seus anos de idade avanzada, o que levou a aqueles que non estaban a miúdo ao seu redor a asumir que era só a súa incapacidade para seguir coa vida. Non obstante, para moitos, incluída a súa familia, foi desalentador presenciar a súa calidade de vida diminuíndo gradualmente.
Carl dedicou gran parte da súa vida ás viaxes e á actividade física. Xubilado, embarcouse en varias viaxes internacionais e converteuse nun ávido entusiasta dos cruceiros, despois de gozar de case 40 cruceiros ao longo da súa vida. Antes das súas aventuras nas viaxes, pasou décadas dando clases en 4o de primaria mentres criaba seis fillos coa súa muller, Norita. Coñecido polo seu estilo de vida activo, Carl participou en numerosos maratóns, correu a diario, aproveitou todas as oportunidades para facer sendeirismo, atendeu o xardín máis grande do barrio e fixo que as actividades de mellora do fogar parecesen sen esforzo. Unha vez coñecido por dar paseos na súa bicicleta tándem, tivo que retirarse desa actividade xa que a enfermidade de Parkinson comezou a afectar a súa mobilidade. As actividades que antes lle trouxeron pura felicidade, como xardinería, pintura, sendeirismo, carreiras e bailes de salón, convertéronse en recordos en lugar de actividades diarias.
A pesar da vida aventureira de Carl, a enfermidade de Parkinson é indiscriminada. Desafortunadamente, non se pode curar nin previr. Aínda que o estilo de vida activo de Carl era notable, non o fixo inmune á enfermidade. A enfermidade de Parkinson pode afectar a calquera persoa, independentemente do seu nivel de actividade.
Algúns síntomas comúns da enfermidade de Parkinson inclúen:
- Tremores: tremores involuntarios, normalmente comezan nas mans ou nos dedos.
- Bradicinesia: movemento lento e dificultade para iniciar movementos voluntarios.
- Rixidez muscular: a rixidez dos membros ou do tronco pode causar dor e alterar o rango de movemento.
- Inestabilidade postural: Dificultade para manter o equilibrio, provocando caídas frecuentes.
- Bradifrenia: deficiencias cognitivas como perda de memoria, dificultade para concentrarse e cambios de humor.
- Dificultades para a fala e a deglución: cambios nos patróns de fala e problemas para tragar.
As dificultades para falar e tragar foron os síntomas máis desafiantes, que afectaron significativamente a Carl. Comer, unha das maiores alegrías da vida, convértese nunha fonte de tristeza cando non se pode consentir plenamente. As dificultades de fala e deglución supoñen retos na batalla contra a enfermidade de Parkinson, creando barreiras para a comunicación e a alimentación adecuada. Carl mantívose alerta e envolto nunha conversación nos seus últimos anos aínda que esforzouse por articular os seus pensamentos. No seu último Día de Acción de Grazas, a nosa familia sentou ao redor da mesa, e a expectación brillou nos ollos de Carl mentres facía un xesto ansioso cara aos entremeses, unha petición silenciosa para que gocemos das delicias culinarias que xa non podía saborear por completo.
Facendo fronte á enfermidade de Parkinson
Aínda que a enfermidade de Parkinson, sen dúbida, repercute na calidade de vida, de ningún xeito sinala o final da propia vida. Pola contra, fai falta axustes para seguir vivindo plenamente. Para Carl, apoiarse no seu sistema de apoio volveuse crucial, e tivo a sorte de ter un centro para maiores na súa comunidade onde se relacionaba regularmente cos seus compañeiros. O aspecto social foi vital para que saíse adiante, sobre todo tendo en conta que moitos dos seus amigos tamén se enfrontaban a dificultades coa súa saúde, o que lles permitía apoiarse mutuamente a través de experiencias compartidas.
Ademais da súa rede social, Carl atopou consolo na súa fe. Como católico devoto, asistir a misa diaria na igrexa de Santa Rita deulle forza espiritual. Aínda que había que deixar de lado as afeccións físicas, asistir á igrexa seguía sendo parte da súa rutina. O seu vínculo co sacerdote da igrexa fíxose máis forte, especialmente durante os seus últimos anos, xa que o sacerdote proporcionaba orientación espiritual, administraba o Sacramento da Unción dos Enfermos e dirixía a misa fúnebre de Carl. O poder da oración e da relixión serviron como un mecanismo de enfrontamento significativo para Carl e poderían beneficiar do mesmo xeito a outros que se enfrontan a desafíos similares.
Máis aló da fe, o apoio familiar tivo un papel fundamental na viaxe de Carl. Como pai de seis fillos e avó de dezaoito anos, Carl contaba coa axuda da súa familia, especialmente con problemas de mobilidade. Aínda que as amizades eran importantes, o apoio familiar foi igualmente crucial, especialmente cando se planificaron os coidados e as decisións ao final da vida.
Tamén foi fundamental o acceso aos profesionais da saúde. A súa experiencia guiou a Carl a través das complexidades da enfermidade de Parkinson. Isto subliña a importancia da cobertura sanitaria, como Medicare, que axuda a aliviar a carga financeira asociada á atención médica. Isto é especialmente relevante para os membros de Colorado Access, que poden estar enfrontando situacións similares, e pon en perspectiva por que é esencial para nós seguir ofrecendo Medicaid.
Ademais destes piares de apoio, outras estratexias de afrontamento poden axudar ás persoas que viven coa enfermidade de Parkinson, incluíndo:
- Educación: comprender a enfermidade e os seus síntomas permite ás persoas tomar decisións informadas sobre o seu tratamento e axustes de estilo de vida.
- Mantéñase activo (se é posible): realice actividade física adaptada ás capacidades e preferencias, xa que o exercicio pode axudar a mellorar a mobilidade, o estado de ánimo e a calidade de vida xeral das persoas con enfermidade de Parkinson.
- Adopta as tecnoloxías adaptativas: os dispositivos e tecnoloxías de asistencia poden mellorar a independencia e facilitar as tarefas diarias das persoas con enfermidade de Parkinson.
Cara ao final da viaxe de Carl coa enfermidade de Parkinson, ingresou en tratamentos de hospicio e despois faleceu pacíficamente o 18 de xuño de 2017, aos 88 anos. Cada pequena vitoria, xa sexa facendo con éxito unha cunca de café ou untando manteiga sobre tostadas, representaba un triunfo sobre a adversidade.
Mentres reflexionamos sobre a viaxe de Carl e os retos aos que se enfrontou, compromémonos a concienciar e fomentar a empatía polas persoas que viven coa enfermidade de Parkinson. Que a súa historia sirva de recordatorio de resistencia e forza, mesmo ante os retos máis desalentadores. Que estemos unidos nos nosos esforzos por apoiar e elevar aos afectados pola enfermidade de Parkinson.
Fontes
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055