Mes de concienciación sobre a drepanocitosis

Cando me pediron que escribise unha publicación no blog sobre a enfermidade de células falciformes (SCD) para o Mes de Concienciación sobre a Célula Falciforme, estaba extasiado e entusiasmado. Finalmente, pediron que escriba sobre un tema que probablemente ocupa máis espazo no meu corazón. Pero hai que admitir que tardei moito tempo en sentarme a pensar no papel. Como transmitir as emocións que se producen ao ver como un ser querido é rexeitado na porta do hospital cando os berros de sufrimento silencioso están pintados con percepcións de desfacer a atención? Por onde comeza un cando quere educar a un público xeralizado sobre outra cousa realmente dolorosa coa que algúns de nós nos casa o destino: un público do que probablemente nunca verá nin sentirá os seus impactos detrás das portas pechadas dun veciño. Como poño en palabras o sufrimento dunha nai? Unha aldea que queda cun fillo menos que criar? É só a través dunha longa tarefa escrita dun curso de Máster en Saúde Pública onde existe a oportunidade de trazar amplamente como as actitudes e comportamentos negativos dos provedores cara aos pacientes con SCD, as estigmatizacións dos comportamentos de busca de coidados dos pacientes e as incertezas sobre como tratar os negros? /Os pacientes afroamericanos levan a hospitalizacións frecuentes ou a unha gran subreporte dos síntomas? Que leva a un aumento do risco, frecuencia e gravidade das complicacións de SCD? Que pode levar a todo tipo de indicadores de calidade de vida, incluída a morte?

Divagando e pensando en voz alta agora.

Pero quizais podería mostrar a miña investigación cando obtiven e revisei datos de rexistros médicos de persoas que viven con anemia de células falciformes en Colorado para determinar se o uso dunha administración eficaz de ketamina reduce as altas doses de opiáceos que adoitan solicitar/solicitar nunha grave crise de dor de células falciformes. . Ou os meus anos nun laboratorio, elaborando polipéptidos sintéticos como un enfoque antifalz que aumentaría a afinidade do sangue polo osíxeno. Incluso pensei en escribir sobre os moitos outros feitos que aprendín nos meus estudos de MPH, como a forma en que os médicos de medicina familiar son xeralmente incómodos coa xestión da SCD, en parte por ter que interactuar con individuos afroamericanos.¹ – ou como unha interesante análise comparativa e transversal da Enquisa de Atención Médica Ambulatoria do Hospital Nacional entre 2003 e 2008 mostrou que os pacientes afroamericanos con SCD experimentaron tempos de espera un 25% máis longos que a Mostra Xeral do Paciente.²

Un feito de células falciformes que sei que me encanta compartir é que as disparidades de financiamento para a drepanocitosis en comparación con outras enfermidades son bastante notables. Isto explícase en parte pola gran brecha que existe no financiamento público e privado para a investigación clínica entre as enfermidades que afectan ás poboacións brancas e negras do noso país.³ Por exemplo, a fibrose quística (FQ) é unha enfermidade xenética que afecta a unhas 30,000 persoas, fronte ás 100,000 afectadas por MSC.⁴ Desde unha perspectiva diferente, o 90% dos individuos que viven con FQ son brancos mentres que o 98% dos que viven con SCD son negros.³ Do mesmo xeito que a SCD, a FQ é unha das principais causas de morbilidade e mortalidade, empeora coa idade, require réximes de medicamentos estritos, resulta en hospitalizacións intermitentes e reduce a vida útil.⁵ E a pesar destas semellanzas, hai unha gran disparidade no financiamento de apoio entre estas dúas enfermidades, xa que a FQ recibe catro veces a cantidade de financiamento do goberno dos Institutos Nacionais de Saúde (254 millóns de dólares) en comparación co SCD (66 millóns de dólares).^4,6

Demasiado pesado. Déixame dar un paso atrás e comezar coa miña nai.

A miña nai é unha inmigrante africana da República Democrática do Congo que pasou os primeiros vinte e dous anos da súa vida en Normal, Illinois, trenzando o pelo. A súa estética centroafricana, combinada coas súas intrincadas técnicas de digitación e o seu ollo agudo para a perfección, convertérono axiña nunha trenzadora de pelo reputada para as comunidades afroamericanas da zona de Bloomington-Normal durante anos. Unha única cita adoitaba levar varias horas á vez e miña nai falaba moi pouco inglés. Entón, naturalmente, ela fixo un papel de escoita mentres os seus clientes compartían anécdotas sobre as súas vidas e as dos seus fillos. Un tema recorrente que moitas veces me intrigaba mentres me sentaba na esquina pintando ou facendo os deberes era a desconfianza e o desgusto xeral polo Advocate BroMenn Medical Center, o hospital máis grande da zona de Bloomington-Normal. Este hospital aparentemente tiña unha mala representación na comunidade afroamericana local polo que formalmente se podería describir como prexuízos implícitos do provedor e coidados culturalmente incompetentes. Pero, os clientes da miña nai foron moi contundentes nas súas contas e chamárono polo que era: racismo. Como se viu, o racismo foi só un dos moitos factores dos provedores de coidados de saúde que formaron estes puntos de vista; outros incluíron neglixencia, prexuízo e prexuízo.

A neglixencia deixou a miña irmá nun coma de 10 días aos 8 anos. Os prexuízos e o absoluto desprezo fixeron que perdiese case dous anos de educación ao final do bacharelato. O sesgo (e sen dúbida, a falta de competencia dos provedores médicos) levou a un accidente cerebrovascular aos 21 anos e outro afectando ao outro lado aos 24 anos. E o racismo impedíalle de forma agresiva recibir o tratamento definitivo desta enfermidade que necesitaba e quería. .

Ata agora, os millóns de palabras que puxen no papel sobre calquera cousa que teña que ver coa anemia falciforme sempre se formaron no contexto da enfermidade, a tristeza, o racismo, o mal trato e a morte. Pero o que máis aprecio sobre o momento desta publicación do blogue -sobre que é o Mes da Concienciación da Célula Falciforme no ano 2022- é que finalmente teño algo moi marabilloso sobre que escribir. Durante anos, seguín aos líderes do tratamento e da investigación de células falciformes. Viaxei para aprender dos mellores, elaborar unha base de coñecemento de formas de facilitar o tratamento da miña irmá e traelo de volta a casa. En 2018, deixei Colorado para vivir preto da miña irmá en Illinois. Reunínme con líderes de investigación do equipo de Hematoloxía e Transplante de Células Nai da Universidade de Illinois no Departamento de Hematoloxía/Oncoloxía de Chicago, os mesmos líderes que rexeitaron a petición da miña nai para reclamar o noso espazo. Ao longo de 2019, traballei en estreita colaboración cunha enfermeira practicante (NP) principal para axudar a garantir que a miña irmá asistise ás súas millóns e unha citas que medirían a súa viabilidade para recibir un transplante. En 2020, recibín unha chamada telefónica de dito NP que, con bágoas de felicidade, preguntou se quería ser a doadora de células nai da miña irmá. Tamén en 2020, doei as miñas células nai, algo que non puiden facer ata un par de anos antes debido a que só era a media partida, e despois volvín ás montañas que amo. E en 2021, un ano despois da doazón, o seu corpo aceptara totalmente as células nai, que viñan cun selo médico de confirmación. Hoxe, Amy está libre da súa enfermidade de células falciformes e vive a vida como se imaxinara. Por primeira vez.

Estou agradecido a Colorado Access pola oportunidade de escribir sobre a drepanocitosis nun contexto positivo, por primeira vez. Para aqueles que estean interesados, non dubiden en facer clic na seguinte ligazón para escoitar as historias da miña irmá e da miña nai, directamente desde a fonte.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

References

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Actitudes cara á xestión da enfermidade de células falciformes e as súas complicacións: unha enquisa nacional de médicos de familia académicos. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Time in the Emergency Department. Son J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Iniciativa de células falciformes do Martin Center. Enfermidade de células falciformes: a disparidade de saúde definitiva. 2013. Dispoñible en: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: Percepcións de raza e racismo nun centro de células falciformes. Pediatr Cancro de sangue. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Time in the Emergency Department. Son J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Uso de hidroxiurea na enfermidade de células falciformes: a batalla contra as baixas taxas de prescrición, o mal cumprimento do paciente e os temores ás toxicidades e aos efectos secundarios. Experto Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.