Xaneiro é o mes de concienciación sobre a fístula traqueoesofáxica/atresia esofáxica (TEF/EA).
O esófago é o tubo que conecta a gorxa co estómago. A tráquea é o tubo que une a gorxa coa tráquea e os pulmóns. No desenvolvemento inicial, comezan como un único tubo que normalmente se divide en dous tubos (unhas catro a oito semanas despois da concepción) que corren paralelos no pescozo. Se isto non ocorre correctamente, o resultado é TEF/EA.
Entón, que é exactamente a fístula traqueoesofágica/atresia esofáxica?
A fístula traqueoesofáxica (TEF) é cando existe unha conexión entre o esófago e a tráquea. A TEF ocorre con frecuencia xunto coa atresia esofáxica (EA), o que basicamente significa que o esófago non se forma correctamente durante o embarazo. O TEF/EA ocorre en 1 de cada 3,000 a 5,000 nacementos. Preséntase só nun 40% dos afectados, e no resto de casos dáse con outros defectos de nacemento ou como parte dunha síndrome xenética. TEF/EA ameaza a vida e require cirurxía para corrixir a malformación.
Ata novembro de 2019, nunca oín falar de TEF/EA e ata ese momento do meu embarazo, as 32 semanas, tiña a impresión de que estaba a ter outro embarazo saudable (o meu fillo Henry naceu o 11/2015). Na miña exploración rutinaria de 32 semanas, o meu ginecólogo obstetra diagnosticoume oficialmente polihidramnios, que é unha cantidade excesiva de líquido amniótico no útero (estaban vixiando os meus niveis de líquido máis de cerca desde a miña cita de 30 semanas), e estaba remitido rapidamente a un especialista. Ademais do aumento do líquido, a burbulla do estómago da miña filla parecía máis pequena do normal na exploración. Non se pode diagnosticar oficialmente TEF/EA prenatal, pero dado o aumento do líquido amniótico e a pequena burbulla estomacal, había evidencias suficientes para suxerir que este podería ser o caso. No medio das citas con especialistas, transferindo a miña atención do meu ginecólogo obstetra de confianza a un equipo de médicos dun novo hospital, discutindo o mellor e o peor dos casos cun diagnóstico confirmado de TEF/EA e reunindome co cirurxián de renome mundial que inventara a cirurxía que salva vidas miña filla poder necesario, estaba de loito a partes iguais pola idea de traer a casa un bebé saudable (a súa data prevista de parto era o 2 de xaneiro de 2020) e tentando seguir sendo positivo, porque o diagnóstico non se confirmou e aínda podería estar perfectamente saudable.
Para aliviar a miña ansiedade, planeamos unha indución programada ás 38 semanas para evitar as vacacións de Nadal e Ano Novo para asegurarnos de que o cirurxián que quería realizar a súa reparación TEF/EA estivese de garda e non fóra de vacacións. Que é ese dito sobre os mellores plans? De todos os xeitos, Romy Louise Ottrix fixo a súa entrada no mundo cinco semanas antes do 29 de novembro de 2019, o día despois do Día de Acción de Grazas, outro día de festa, o que significa que o noso cirurxián escollido a dedo no que confiamos non estaría dispoñible para realizar a súa cirurxía. Despois duns breves momentos de pel con pel, os médicos levaron a Romy para que lle metese un endoscopio na gorxa -o seu TEF/EA confirmouse alí mesmo na sala de partos- o seu esófago era unha pequena bolsa, só uns centímetros de profundidade. Máis tarde, unha radiografía de tórax confirmou que tiña unha conexión entre a súa tráquea e o seu estómago.
O seu procedemento estaba programado para a mañá seguinte, unha operación de tres horas que acabou por durar máis de seis horas. Despois da cirurxía, puxemos vela na unidade de coidados intensivos neonatais (UCIN) onde estivo sedada durante os seguintes sete días, e non puidemos movela nin suxeitala. Foron os sete días máis longos da miña vida. A partir de aí, tivemos bastante camiño para levar a nosa doce Romy a casa. Os médicos descubriron outra fístula entre o esófago e a tráquea, que máis tarde nos dixeron que compartía unha parede celular, facendo que as fístulas fosen máis probables. Esta fístula fixo que non fose seguro que fose alimentada pola boca. Para chegar a casa antes, os médicos colocaron un tubo de gastrostomía (tubo G) para levarlle a nutrición e os líquidos directamente ao seu estómago. Durante os próximos 18 meses, alimentei a Romy de catro a cinco veces ao día a través do seu tubo G. Como podes imaxinar, isto levou moito tempo e, por iso, illado. Despois de sete procedementos para pechar a fístula conxénita, déronnos a autorización para alimentar a Romy por vía oral. Foi recuperando o tempo perdido, probando calquera cousa e todo o que se lle poña diante .
Acabamos de celebrar o aniversario de dous anos de Romy de volver a casa da UCIN, onde pasou oito longas semanas. Hoxe é unha nena saudable e próspera de dous anos que está no percentil 71 de peso e o percentil 98 de altura, superando todas as expectativas dos seus médicos que advertían que podería "non prosperar" ou que probablemente sempre sería pequena. . Ata a data, tivo máis de 10 cirurxías e probablemente requirirá máis a medida que medre. É común que os bebés con TEF/EA experimenten un estreitamento do esófago no lugar de reparación orixinal, o que require dilatacións para que a comida non se atasque.
Entón, por que debemos concienciar? Porque moita xente nunca escoitou falar de TEF/EA, a non ser que coñezas a alguén que o experimentou persoalmente; a diferenza de moitos outros defectos de nacemento, non hai moito apoio. Aínda se descoñece a causa, agora mesmo crese que é causada por unha combinación de factores xenéticos e ambientais. Moitos bebés con TEF/EA experimentan complicacións continuas moito despois das súas cirurxías orixinais, e algúns ao longo da súa vida. Estes inclúen refluxo ácido, esófago flexible, incapacidade de prosperar, tos ladrida, vías respiratorias constrinxidas, aspiración silenciosa, entre outras moitas cousas.
Definicións e estatísticas de TEF/EA extraídas de:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/