Vivir con diabetes tipo 1
Como novembro marca o Mes de Concienciación sobre a Diabetes, atópome reflexionando sobre a viaxe que emprendín mentres vivín con diabetes tipo 1 durante os últimos 45 anos. Cando me diagnosticaron por primeira vez aos 7 anos, xestionar a diabetes era un reto moi diferente do que é hoxe. Ao longo dos anos, os avances na tecnoloxía, o coñecemento da enfermidade e un mellor apoio transformaron a miña vida.
Cando recibín o meu diagnóstico de diabetes tipo 1 en 1978, o panorama da xestión da diabetes era un marcado contraste co que temos hoxe. A monitorización da glicosa no sangue nin sequera era unha cousa, polo que comprobar a túa orina era a única forma de saber onde estabas. Ademais, inxectar só unha ou dúas inyeccións ao día con insulina de acción curta e de acción prolongada era o réxime, o que fixo que se necesitase comer constantemente no momento exacto en que a insulina alcanzaba o pico e experimentaba azucre no sangue constantemente alto e baixo. Nese momento, a vida diaria dunha persoa con diabetes adoitaba quedar ensombrecida polas tácticas de medo empregadas polos profesionais da saúde para garantir o cumprimento. Teño un vívido recordo da miña primeira estancia hospitalaria cando recién me diagnosticaron e unha enfermeira pediu aos meus pais que abandonasen a habitación mentres ela procedía a ridiculizarme por non poderme inxectar insulina. Teña en conta que tiña sete anos e levaba uns tres días no hospital mentres intentaba darlle sentido ao que me estaba pasando. Lembro que dixo: "Queres ser unha carga para os teus pais para sempre?" Entre as bágoas, convoquei a coraxe para facer a miña propia inxección, pero mirando cara atrás, creo que o seu comentario sobre a carga dos meus pais estivo comigo durante anos. O foco para algúns daquela era evitar complicacións mediante un control estrito, o que moitas veces me deixaba sentir ansioso e culpable se non facía sempre as cousas "perfectamente", o que, en retrospectiva, era imposible nese momento. Un alto número de azucre no sangue significaba que estaba "malo" no cerebro do meu neno de sete anos e que non "faceba un bo traballo".
Ser un adolescente con diabetes tipo 1 a finais dos anos 70 e 80 foi particularmente difícil. A adolescencia é unha época de rebeldía e de procura da independencia, que choca co réxime estrito que se espera para xestionar a diabetes sen toda a tecnoloxía moderna que existe na actualidade. Moitas veces sentíame como un alleo, xa que os meus compañeiros me apoiaban pero non podían relacionarse coa loita diaria de controlar os niveis de azucre no sangue, tomar inyeccións de insulina e xestionar os estados de ánimo e os niveis de enerxía fluctuantes. Como se os adolescentes non estivesen cheos dunha afluencia de hormonas que causen grandes cambios de humor, autoconsciencia e inseguridade de todos os xeitos, a diabetes engadiu unha dimensión completamente nova. O estigma e a incomprensión que rodean a enfermidade só se sumaron á carga emocional que levan os adolescentes con diabetes. Seguín negando bastante a miña saúde durante eses anos de adolescencia, facendo todo o que puiden para simplemente "estar baixo" e "encaixar". Fixen moitas cousas que entraban en conflito directo co que "se suponía" que estaba a facer para xestionar a miña saúde, o que estou seguro que continuou a engadir aos sentimentos de culpa e vergoña. Tamén lembro que a miña nai me dixo anos despois que tiña "medo" de deixarme saír da casa, pero sabía que tiña que facelo se quería crecer como unha adolescente "normal". Agora que son pai, teño unha gran empatía polo difícil que debeu ser para ela, e tamén agradezo que me dese a liberdade que necesitaba a pesar do que debeu ser unha preocupación esmagadora pola miña saúde e seguridade.
Todo iso cambiou aos meus 20 anos cando finalmente decidín adoptar un enfoque máis proactivo para xestionar a miña saúde agora que era adulto. Peguei unha cita cun médico na miña nova cidade natal e aínda lembro a día de hoxe a ansiedade que sentía sentado na sala de espera. Literalmente estaba temblando de estrés e medo a que el tamén me culpase e me avergonzase e me dixese todas as cousas horribles que me ían pasar se non me coidaba mellor. Milagrosamente, o doutor Paul Speckart foi o primeiro médico que me coñeceu exactamente onde estaba cando lle dixen que viñera a velo para comezar a coidarme mellor. El dixo: "OK... imos facelo!" e nin sequera mencionei o que fixera ou non fixera no pasado. A risco de ser excesivamente dramático, ese doutor cambiou o curso da miña vida... Creo plenamente niso. Grazas a el, puiden navegar polas seguintes dúas décadas, aprendendo a deixar ir a culpa e a vergoña que asociara co coidado da miña saúde e, finalmente, puiden traer ao mundo tres fillos sans, a pesar de ter sido Os profesionais médicos dixeron desde o principio que os nenos poden nin sequera ser unha posibilidade para min.
Ao longo dos anos, fun testemuña de avances notables na xestión da diabetes que transformaron a miña vida. Hoxe teño acceso a varias ferramentas e recursos que fan que a vida diaria sexa máis manexable. Algúns avances clave inclúen:
- Monitorización da glicosa no sangue: Os monitores continuos de glicosa (CGM) revolucionaron a miña xestión da diabetes. Proporcionan datos en tempo real, o que reduce a necesidade de probas frecuentes dos dedos.
- Bombas de insulina: Estes dispositivos substituíronme varias inxeccións diarias, ofrecéndome un control preciso sobre a administración de insulina.
- Formulacións de insulina melloradas: As formulacións de insulina modernas teñen un inicio máis rápido e unha duración máis longa, imitando máis de preto a resposta natural da insulina do corpo.
- Educación e apoio á diabetes: Unha mellor comprensión dos aspectos psicolóxicos da xestión da diabetes levou a prácticas de atención sanitaria e redes de apoio máis empáticas.
Para min, vivir con diabetes tipo 1 durante 45 anos foi unha viaxe de resiliencia e, sinceramente, fíxome ser o que son, polo que non cambiaría o feito de vivir con esta enfermidade crónica. Foi diagnosticado nunha era de coidados de saúde baseados no medo e tecnoloxía limitada. Non obstante, o progreso no manexo da diabetes foi extraordinario, permitíndome levar unha vida máis satisfactoria e sen complicacións importantes ata a data. O coidado da diabetes pasou dun enfoque ríxido e baseado no medo a outro máis holístico e centrado no paciente. Estou agradecido polos avances que fixeron que a miña vida con diabetes sexa máis manexable e esperanzadora. Durante este mes de concienciación sobre a diabetes, celebro non só a miña forza e determinación, senón tamén a comunidade de persoas que compartiron esta viaxe comigo.
Espero con ansia o futuro prometedor da xestión da diabetes. Xuntos, podemos crear conciencia, impulsar o progreso e, con sorte, achegarnos a unha cura para esta enfermidade que afecta a tantas vidas.