Mese della consapevolezza sull'Alzheimer

Tutti sembrano conoscere qualcuno che conosce qualcuno con una diagnosi di Alzheimer. La diagnosi è una delle tante malattie che turbinano nella sfera della nostra consapevolezza. Come il cancro, il diabete o anche il COVID-19, ciò che sappiamo scientificamente non è sempre chiaro o confortante. Fortunatamente per la persona con la diagnosi, parte della protezione quando il cervello perde la sua "grinta" (termine scientifico) è che la persona diagnosticata non è acutamente consapevole delle proprie carenze o perdite. Certamente non tanto quanto le persone che li circondano.

Sono diventato un badante per il padre dei miei figli quando gli è stata diagnosticata nel gennaio del 2021. Non è che non sospettassimo da alcuni anni, ma attribuiamo gli errori occasionali all'"invecchiare". Quando la diagnosi ufficiale, i bambini, ora giovani adulti sulla trentina, sono stati "scollati" (un altro termine tecnico per indicare il mondo che cade sotto di loro). Anche se siamo divorziati da più di una dozzina di anni, mi sono offerto volontario per raccogliere gli aspetti sanitari della diagnosi in modo che i bambini potessero amare e godersi il loro rapporto con il padre. "Devi amare i tuoi figli più di quanto non ti piaccia il tuo ex coniuge". Inoltre, lavoro nel settore sanitario, quindi dovrei sapere qualcosa, giusto? Sbagliato!

Nel 2020, il 26% dei caregiver negli Stati Uniti si prendeva cura di qualcuno con demenza o Alzheimer, rispetto al 22% del 2015. Più di un quarto dei caregiver familiari americani ha affermato di avere difficoltà a coordinare l'assistenza. Il quarantacinque percento dei caregiver oggi afferma di aver subito almeno un impatto finanziario (negativo). Nel 2020, il 23% dei caregiver americani ha affermato che il caregiving aveva peggiorato la propria salute. Il sessantuno per cento dei caregiver familiari di oggi svolge altri lavori. (Tutti i dati da www.aarp.org/caregivers). Ho imparato che l'Alzheimer's Association e l'AARP sono risorse eccellenti, se sei abbastanza informato da porre le domande giuste.

Ma non si tratta di nulla di tutto ciò! Chiaramente, il caregiving è o dovrebbe essere la sua stessa condizione di salute. L'atto del caregiving è tanto un determinante sociale della salute per il caregiver e il destinatario della cura, quanto qualsiasi farmaco o intervento fisico. Gli adattamenti e le sistemazioni necessari per fornire un'assistenza di qualità semplicemente non sono disponibili, né finanziati, o addirittura considerati come parte dell'equazione. E se non per i custodi familiari, cosa accadrebbe?

E i maggiori costruttori di barriere sono i fornitori e i sistemi medici che sono finanziati per aiutare le persone a vivere in sicurezza in un ambiente indipendente. Consentitemi di offrire solo due opportunità laddove è necessario un cambiamento.

In primo luogo, viene finanziata un'organizzazione locale credibile per fornire gestori dell'assistenza agli adulti di una certa età. Ottenere aiuto richiede un'applicazione che ho dovuto completare perché l'uso del computer è impossibile per il papà del bambino. Poiché il "paziente" non ha compilato il modulo da solo, l'agenzia ha richiesto un colloquio personale. La parte segnalata generalmente perde il telefono, non lo accende e risponde solo alle chiamate da numeri noti. Anche senza l'Alzheimer, è un suo diritto, giusto? Quindi, ho impostato una chiamata a un'ora e un giorno predeterminati, quasi aspettandomi che il padre dei bambini lo dimenticasse. Non è successo niente. Quando ho controllato la sua cronologia del telefono, non c'era nessuna chiamata in arrivo a quell'ora, e nemmeno quel giorno, o addirittura mai dal numero fornito. Sono tornato al punto di partenza e il nostro presunto membro della famiglia incapace ha osservato pensosamente "perché dovrei fidarmi più di loro ora comunque?" Questo non è un servizio utile!

In secondo luogo, gli uffici dei fornitori non sono a conoscenza delle sistemazioni necessarie per il successo. In questa cura, il suo medico apprezza davvero che lo porti agli appuntamenti, in tempo e nel giorno giusto, e coordino tutte le sue esigenze di assistenza. Se non lo facessi, fornirebbero quel servizio? No! Ma mi escludono sistematicamente l'accesso alla sua cartella clinica. Dicono che, a causa della diagnosi, presumibilmente non è in grado di designare un caregiver per più di un'istanza alla volta. Centinaia di spese legali dopo, ho aggiornato la procura medica durevole (suggerimento: lettori, prendine una per te e la tua famiglia, non si sa mai!) e l'ho inviata via fax non una, non due, ma tre volte (a 55 centesimi a pagina su FedEx) al provider che alla fine ha riconosciuto di aver ricevuto quello con la data più remota, indicando di averlo sempre avuto. Sigh, questo sta aiutando come?

Posso aggiungere molti capitoli sulla gestione degli affari dei veterani (VA), sui vantaggi per il trasporto e sui vantaggi delle farmacie online. E gli assistenti sociali con voci dolci e sdolcinate quando parlano con la persona e poi la capacità istantanea di passare a confini forti quando dicono "no". E i pregiudizi degli addetti alla reception e delle telefonate che parlano di lui piuttosto che a lui sono così disumanizzanti. È un'avventura quotidiana che va apprezzata un giorno alla volta.

Quindi, il mio messaggio alle persone che lavorano nel sistema di supporto, medico o meno, è di prestare attenzione a ciò che dici e chiedi. Pensa a come suona la tua richiesta per qualcuno che ha una capacità limitata o per un caregiver che ha poco tempo. Non solo "non fare del male", ma sii utile e utile. Dì prima "sì" e poi fai domande. Tratta gli altri come vorresti essere trattato tu stesso, soprattutto quando diventi un caregiver perché statisticamente, quel ruolo è nel tuo futuro, che tu lo scelga o meno.

E ai nostri responsabili politici; andiamo avanti! Non continuare ad assumere navigatori per lavorare in un sistema non funzionante; aggiusta il labirinto complesso! Rafforzare il supporto sul posto di lavoro per espandere la definizione di FLMA per includere chiunque designa il caregiver. Espandere i supporti finanziari per i caregiver (di nuovo AARP, l'importo medio delle spese vive annuali per i caregiver è di $ 7,242). Ottieni operatori sanitari più ben formati sul lavoro con salari migliori. Correggi le opzioni di trasporto e suggerisci che un autobus non è un'opzione! Affrontare le disuguaglianze che causano le disparità nel mondo del caregiving. (Tutte le posizioni politiche complimenti di AARP).

Fortunatamente per la nostra famiglia, il padre del bambino è di buon umore e tutti possiamo trovare umorismo nei turbamenti e negli errori che abbondano. Senza senso dell'umorismo, il caregiving è davvero difficile, poco gratificante, costoso ed esigente. Con una generosa dose di umorismo, puoi superare quasi tutto.