Fare luce: sensibilizzazione sulla malattia di Parkinson
Mentre il sole del mattino filtra attraverso le tende, inizia un altro giorno. Tuttavia, per coloro che vivono con la malattia di Parkinson, i compiti più semplici possono diventare sfide scoraggianti, poiché ogni movimento richiede uno sforzo concertato e una determinazione incrollabile. Rendersi conto della realtà della mobilità ridotta è un triste promemoria delle battaglie quotidiane che ci attendono. L'atto, un tempo senza sforzo, di alzarsi dal letto ora richiede l'aggrapparsi agli oggetti vicini per sostenersi, una silenziosa testimonianza della natura progressiva della malattia di Parkinson.
Con le mani tremanti e l'equilibrio instabile, anche il rituale mattutino della preparazione del caffè si trasforma in un'impresa. L'aroma confortante del caffè appena preparato è oscurato dalla frustrazione di versare più liquido sul bancone che nella tazza in attesa. Sedendosi per assaporare quel primo sorso, la temperatura tiepida non riesce a soddisfare, spingendo a tornare in cucina per scaldare il caffè nel microonde. Ogni passo sembra un lavoro ingrato, ma il desiderio di un momento di calore e conforto spinge avanti, nonostante gli ostacoli. Il desiderio di un semplice accompagnamento al caffè porta alla decisione di tostare una fetta di pane. Quella che una volta era un'azione di routine ora si trasforma in una serie di sfide, dalla lotta per inserire il pane nel tostapane alla lotta con un coltello per spalmare il burro sulla fetta tostata. Ogni movimento mette alla prova la pazienza e la perseveranza, poiché i tremori minacciano di compromettere anche i compiti più elementari.
Questo rituale mattutino è un evento comune per molte persone che vivono con la malattia di Parkinson, proprio come il mio defunto nonno, Carl Siberski, che dovette affrontare la dura realtà di questa condizione. Per anni ha affrontato le sfide presentate dalla malattia di Parkinson, facendo luce sulle difficoltà quotidiane delle persone colpite da questa complessa condizione neurologica. Nonostante la sua prevalenza, c’è ancora una mancanza di comprensione riguardo alla malattia di Parkinson. In onore del viaggio di Carl e delle innumerevoli altre persone colpite dal morbo di Parkinson, aprile è stato designato come mese di sensibilizzazione sulla malattia di Parkinson. Questo mese è importante in quanto segna il mese di nascita di James Parkinson, che per primo identificò i sintomi della malattia di Parkinson oltre 200 anni fa.
Comprendere la malattia di Parkinson
Quindi, cos’è esattamente la malattia di Parkinson? La malattia di Parkinson è un disturbo neurologico che ha un profondo impatto su ogni aspetto della vita di un individuo. Fondamentalmente, è una condizione progressiva caratterizzata dalla graduale degenerazione delle cellule nervose del cervello, in particolare quelle responsabili della produzione di dopamina. Questo neurotrasmettitore svolge un ruolo cruciale nel facilitare movimenti muscolari fluidi e coordinati. Tuttavia, quando i livelli di dopamina diminuiscono a causa del deterioramento o della morte delle cellule, i sintomi della malattia di Parkinson progrediscono, spaziando da tremori, rigidità e interruzioni dell'equilibrio e della coordinazione.
Sintomi della malattia di Parkinson
I sintomi variano da persona a persona e possono manifestarsi gradualmente nel tempo. A seconda dell'individuo, può essere difficile distinguere se i sintomi sono legati alla malattia di Parkinson o semplicemente all'invecchiamento. Per Carl, la lotta contro il morbo di Parkinson si è accentuata negli anni da senior, portando coloro che non lo frequentavano spesso a supporre che si trattasse semplicemente della sua incapacità di stare al passo con la vita. Tuttavia, per molti, compresa la sua famiglia, è stato scoraggiante assistere al graduale declino della sua qualità di vita.
Carl ha dedicato gran parte della sua vita ai viaggi e all'attività fisica. Una volta in pensione, ha intrapreso vari viaggi internazionali ed è diventato un appassionato appassionato di crociere, avendo goduto di quasi 40 crociere nella sua vita. Prima delle sue avventure in viaggio, ha trascorso decenni insegnando in quarta elementare mentre allevava sei figli con sua moglie Norita. Famoso per il suo stile di vita attivo, Carl ha partecipato a numerose maratone, correva ogni giorno, coglieva ogni opportunità per fare escursioni, si prendeva cura del giardino più grande del quartiere e faceva sembrare facili le attività di bricolage. Un tempo noto per fare giri sulla sua bicicletta tandem, ha dovuto ritirarsi da quell'attività quando la malattia di Parkinson ha iniziato a compromettere la sua mobilità. Le attività che un tempo gli procuravano pura felicità, come il giardinaggio, la pittura, l'escursionismo, la corsa e il ballo da sala, sono diventate ricordi piuttosto che attività quotidiane.
Nonostante la vita avventurosa di Carl, la malattia di Parkinson è indiscriminata. Sfortunatamente, non può essere curata o prevenuta. Sebbene lo stile di vita attivo di Carl fosse notevole, non lo rese immune alla malattia. La malattia di Parkinson può colpire chiunque, indipendentemente dal livello di attività.
Alcuni sintomi comuni della malattia di Parkinson includono:
- Tremori: tremori involontari, che di solito iniziano nelle mani o nelle dita.
- Bradicinesia: movimento rallentato e difficoltà ad iniziare movimenti volontari.
- Rigidità muscolare: la rigidità degli arti o del tronco può causare dolore e ridotta mobilità.
- Instabilità posturale: difficoltà a mantenere l'equilibrio, che porta a frequenti cadute.
- Bradifrenia: disturbi cognitivi come perdita di memoria, difficoltà di concentrazione e cambiamenti di umore.
- Difficoltà di parola e di deglutizione: cambiamenti nei modelli di linguaggio e difficoltà di deglutizione.
Le difficoltà di parola e di deglutizione sono stati i sintomi più impegnativi, che hanno avuto un impatto significativo su Carl. Mangiare, una delle gioie più grandi della vita, diventa fonte di tristezza quando non ci si può concedere pienamente. Le difficoltà di parola e di deglutizione rappresentano una sfida nella battaglia contro la malattia di Parkinson, creando barriere alla comunicazione e ad un'alimentazione adeguata. Carl rimase vigile e impegnato nella conversazione nei suoi ultimi anni, ma fece fatica ad articolare i suoi pensieri. Durante il suo ultimo Ringraziamento, la nostra famiglia si è seduta attorno al tavolo e l'attesa si è accesa negli occhi di Carl mentre gesticolava con entusiasmo verso gli antipasti, una supplica silenziosa affinché potessimo goderci le delizie culinarie che non poteva più assaporare appieno.
Affrontare la malattia di Parkinson
Sebbene la malattia di Parkinson abbia indubbiamente un impatto sulla qualità della vita, non segna affatto la fine della vita stessa. Sono invece necessari aggiustamenti per continuare a vivere pienamente. Per Carl, appoggiarsi al suo sistema di supporto è diventato cruciale ed ha avuto la fortuna di avere un centro per anziani nella sua comunità dove si impegnava regolarmente con i suoi coetanei. L’aspetto sociale è stato fondamentale per lui per andare avanti, soprattutto considerando che anche molti dei suoi amici stavano affrontando difficoltà di salute, permettendo loro di sostenersi a vicenda attraverso esperienze condivise.
Oltre ai social network, Carl ha trovato conforto nella fede. Essendo un devoto cattolico, frequentare la messa quotidiana nella chiesa di Santa Rita gli ha dato forza spirituale. Anche se gli hobby fisici dovettero essere messi da parte, frequentare la chiesa rimase parte della sua routine. Il suo legame con il sacerdote della chiesa si rafforzò, in particolare durante i suoi ultimi anni, poiché il sacerdote forniva guida spirituale, amministrando il sacramento dell'Unzione degli infermi e guidando la messa funebre di Carl. Il potere della preghiera e della religione è servito come meccanismo di coping significativo per Carl e potrebbe avvantaggiare allo stesso modo altri che affrontano sfide simili.
Al di là della fede, il sostegno della famiglia ha giocato un ruolo fondamentale nel viaggio di Carl. Essendo padre di sei figli e nonno di diciotto, Carl faceva affidamento sull'assistenza della sua famiglia, in particolare per problemi di mobilità. Sebbene le amicizie fossero importanti, il sostegno familiare era altrettanto cruciale, soprattutto quando si pianificavano le cure e le decisioni di fine vita.
Anche l’accesso agli operatori sanitari era essenziale. La loro esperienza ha guidato Carl attraverso le complessità della malattia di Parkinson. Ciò sottolinea l’importanza della copertura sanitaria, come Medicare, che aiuta ad alleviare l’onere finanziario associato alle cure mediche. Ciò è particolarmente rilevante per i membri di Colorado Access, che potrebbero trovarsi ad affrontare situazioni simili, e mette in prospettiva il motivo per cui è essenziale per noi continuare a offrire Medicaid.
Oltre a questi pilastri di sostegno, altre strategie di coping possono aiutare le persone che vivono con la malattia di Parkinson, tra cui:
- Educazione: comprendere la malattia e i suoi sintomi consente alle persone di prendere decisioni informate sul trattamento e sugli aggiustamenti dello stile di vita.
- Rimanere attivi (se possibile): impegnarsi in attività fisica adattata alle capacità e alle preferenze, poiché l'esercizio può aiutare a migliorare la mobilità, l'umore e la qualità generale della vita delle persone con malattia di Parkinson.
- Abbracciare le tecnologie adattive: i dispositivi e le tecnologie di assistenza possono migliorare l'indipendenza e facilitare le attività quotidiane delle persone affette da malattia di Parkinson.
Verso la fine del suo percorso contro il morbo di Parkinson, Carl è entrato in cura in un hospice e in seguito è morto pacificamente il 18 giugno 2017, all'età di 88 anni. Durante le sue difficoltà, Carl ha sviluppato resilienza dalla sua battaglia quotidiana contro il morbo di Parkinson. Ogni piccola vittoria, sia che si trattasse di preparare con successo una tazza di caffè o di spalmare il burro sul pane tostato, rappresentava un trionfo sulle avversità.
Mentre riflettiamo sul viaggio di Carl e sulle sfide che ha dovuto affrontare, impegniamoci a sensibilizzare e promuovere l'empatia per coloro che vivono con la malattia di Parkinson. Possa la sua storia servire a ricordarci resilienza e forza, anche di fronte alle sfide più scoraggianti. Rimaniamo uniti nei nostri sforzi per sostenere ed edificare le persone colpite dal morbo di Parkinson.
fonti
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055