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Mese di sensibilizzazione sull'anemia falciforme

By Vino N

Quando mi è stato chiesto di scrivere un post sul blog sull'anemia falciforme (SCD) per il mese di sensibilizzazione sulle cellule falciformi, ero estasiato e al settimo cielo. Infine – la richiesta di scrivere su un argomento che probabilmente occupa più spazio nel mio cuore. Ma devo ammettere che mi ci è voluto molto tempo per sedermi e mettere il pensiero sulla carta. Come posso trasmettere le emozioni che derivano dall'osservazione di una persona cara che viene respinta alla porta dell'ospedale quando le grida di sofferenza silenziosa sono dipinte con percezioni di disfacimento dell'attenzione? Da dove si inizia quando si vuole educare un pubblico generalizzato su un'altra cosa davvero dolorosa a cui il destino sposa alcuni di noi: un pubblico dal quale la maggior parte probabilmente non vedrà o non sentirà mai il suo impatto dietro le porte chiuse di un vicino. Come posso esprimere a parole la sofferenza di una madre? Un villaggio lasciato con un figlio in meno da allevare? È solo attraverso un lungo compito scritto da un corso di Master in Sanità Pubblica in cui esiste l'opportunità di mappare ampiamente gli atteggiamenti e i comportamenti negativi del fornitore nei confronti dei pazienti con SCD, le stigmatizzazioni dei comportamenti di ricerca di cure dei pazienti e le incertezze su come trattare i neri /I pazienti afroamericani portano a frequenti ricoveri oa una vasta sottostima dei sintomi? Quale porta ad un aumento del rischio, della frequenza e della gravità delle complicanze di SCD? Quale può portare a tutti i tipi di indicatori della qualità della vita, compresa la morte?

Rambling e pensare ad alta voce ora.

Ma forse potrei mostrare la mia ricerca su quando ho ottenuto e esaminato i dati delle cartelle cliniche di persone che vivono con anemia falciforme in Colorado per determinare se l'uso di un'efficace somministrazione di ketamina riduce le dosi elevate di oppioidi spesso richieste/richieste in una grave crisi di dolore a cellule falciformi . O i miei anni in laboratorio, a creare polipeptidi sintetici come approccio anti-falciforme che aumenterebbe l'affinità del sangue per l'ossigeno. Ho persino pensato di scrivere sugli innumerevoli altri fatti che ho appreso nei miei studi sull'MPH, come il modo in cui i medici di medicina di famiglia sono generalmente a disagio nel gestire la SCD, in parte a causa del dover interagire con individui afroamericani1 – o come un'interessante analisi comparativa trasversale del National Hospital Ambulatory Medical Care Survey tra il 2003 e il 2008 ha mostrato che i pazienti afroamericani con SCD hanno sperimentato tempi di attesa superiori del 25% rispetto al campione di pazienti generici.2

Un fatto sull'anemia falciforme che so che amo condividere è: le disparità di finanziamento per l'anemia falciforme rispetto ad altre malattie sono piuttosto notevoli. Ciò è in parte spiegato dal grande divario esistente nei finanziamenti privati ​​e pubblici per la ricerca clinica tra le malattie che colpiscono le popolazioni bianche e nere nel nostro paese.3 Ad esempio, la fibrosi cistica (FC) è una malattia genetica che colpisce circa 30,000 persone, rispetto alle 100,000 affette da SCD.4 Da una prospettiva diversa, il 90% delle persone che vivono con CF sono bianche mentre il 98% di quelle che vivono con SCD sono nere.3 Come la SCD, la FC è una delle principali cause di morbilità e mortalità, peggiora con l'età, richiede regimi farmacologici rigorosi, provoca ricoveri intermittenti e riduce la durata della vita.5 E nonostante queste somiglianze, c'è una grande disparità nei finanziamenti di sostegno tra queste due malattie, con CF che riceve quattro volte l'importo del finanziamento governativo dal National Institutes of Health ($ 254 milioni) rispetto a SCD ($ 66 milioni).4,6

Troppo pesante. Fammi fare un passo indietro e iniziare con mia madre.

Mia madre è un'immigrata africana dalla Repubblica Democratica del Congo che ha trascorso i primi ventidue anni della sua vita a intrecciare i capelli Normal, Illinois. La sua estetica centroafricana, combinata con le sue intricate tecniche di diteggiatura e l'occhio acuto per la perfezione, l'hanno resa rapidamente per anni una rispettabile intrecciatrice di capelli per le comunità afroamericane nell'area di Bloomington-Normal. Un singolo appuntamento richiedeva spesso diverse ore alla volta e mia madre parlava pochissimo inglese. Quindi, naturalmente, ha svolto un ruolo di ascolto mentre i suoi clienti condividevano aneddoti sulla loro vita e su quella dei loro figli. Un tema ricorrente che spesso mi intrigava mentre sedevo in un angolo a colorare oa fare i compiti era la sfiducia e il disgusto generali per l'avvocato BroMenn Medical Center, il più grande ospedale nell'area di Bloomington-Normal. Questo ospedale apparentemente aveva una cattiva reputazione nella comunità afroamericana locale per ciò che potrebbe essere formalmente descritto come pregiudizi impliciti del fornitore e cure culturalmente incompetenti. Ma i clienti di mia madre erano molto schietti nei loro resoconti e lo chiamavano per quello che era: razzismo. Come si è scoperto, il razzismo era solo uno dei tanti fattori del personale sanitario che formavano queste opinioni; altri includevano negligenza, pregiudizi e pregiudizi.

La negligenza ha lasciato mia sorella in coma di 10 giorni all'età di 8 anni. Il pregiudizio e il totale disprezzo le hanno fatto perdere quasi due anni di istruzione entro la fine del liceo. Il pregiudizio (e probabilmente la mancanza di competenza da parte degli operatori sanitari) ha portato a un ictus all'età di 21 anni e un altro che ha avuto un impatto sull'altro lato all'età di 24 anni. E il razzismo le ha impedito in modo aggressivo di ottenere il trattamento definitivo da questa malattia di cui aveva bisogno e che desiderava .

Fino ad ora, i milioni di parole che ho messo su carta su tutto ciò che ha a che fare con l'anemia falciforme si sono sempre formate attorno al contesto di malattia, tristezza, razzismo, trattamento inadeguato e morte. Ma quello che apprezzo di più del tempismo di questo post sul blog – sul fatto che sarà il mese della sensibilizzazione sull'anemia falciforme nell'anno 2022 – è che finalmente ho qualcosa di davvero meraviglioso di cui scrivere. Per anni ho seguito i leader del trattamento e della ricerca sulle cellule falciformi. Ho viaggiato per imparare dai migliori, curare una base di conoscenze sui modi per facilitare il trattamento di mia sorella e riportarlo a casa. Nel 2018 ho lasciato il Colorado per vivere vicino a mia sorella in Illinois. Ho incontrato i leader della ricerca del team di ematologia e trapianto di cellule staminali presso l'Università dell'Illinois presso il dipartimento di ematologia/oncologia di Chicago – gli stessi leader che hanno respinto la richiesta di mia madre – di rivendicare il nostro spazio. Per tutto il 2019, ho lavorato a stretto contatto con un'infermiera professionista (NP) per garantire che mia sorella partecipasse ai suoi milioni e uno appuntamenti che misurerebbero la sua fattibilità per ricevere un trapianto. Nel 2020 ho ricevuto una telefonata da detto NP che, con lacrime di gioia, mi ha chiesto se volevo essere il donatore di cellule staminali di mia sorella. Sempre nel 2020 ho donato le mie cellule staminali, cosa che non avrei potuto fare fino a un paio d'anni prima perché ero solo a metà partita, e poi sono tornato in montagna che amo. E nel 2021, un anno dopo la donazione, il suo corpo aveva completamente accettato le cellule staminali, che arrivavano con un timbro medico di conferma. Oggi, Amy è libera dalla sua anemia falciforme e vive la vita come aveva immaginato per se stessa. Per la prima volta.

Sono grato a Colorado Access per l'opportunità di scrivere sull'anemia falciforme in un contesto positivo, per la prima volta. Per coloro che sono interessati, sentitevi liberi di cliccare sul link qui sotto per ascoltare le storie di mia sorella e di mia mamma, direttamente dalla fonte.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Riferimenti

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Atteggiamenti nei confronti della gestione dell'anemia falciforme e delle sue complicanze: un'indagine nazionale sui medici di famiglia accademici. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. L'impatto della razza e della malattia sui tempi di attesa dei pazienti con anemia falciforme al pronto soccorso. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Iniziativa contro l'anemia falciforme del Martin Center. Anemia falciforme: l'ultima disparità di salute. 2013. Disponibile da: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Questioni di razza: percezioni di razza e razzismo in un centro falciforme. Cancro del sangue pediatrico. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. L'impatto della razza e della malattia sui tempi di attesa dei pazienti con anemia falciforme al pronto soccorso. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM e Panepinto, JA Hydroxyurea Uso nell'anemia falciforme: la battaglia con bassi tassi di prescrizione, scarsa compliance del paziente e timori di tossicità ed effetti collaterali. Esperto Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.