Vivere con il diabete di tipo 1

Mentre novembre segna il mese della sensibilizzazione sul diabete, mi ritrovo a riflettere sul viaggio che ho intrapreso vivendo con il diabete di tipo 1 negli ultimi 45 anni. Quando mi fu diagnosticato per la prima volta all’età di 7 anni, gestire il diabete era una sfida molto diversa rispetto a oggi. Nel corso degli anni, i progressi tecnologici, la conoscenza della malattia e un supporto migliore hanno trasformato la mia vita.

Quando ricevetti la diagnosi di diabete di tipo 1 nel 1978, il panorama della gestione del diabete era in netto contrasto con quello che abbiamo oggi. Il monitoraggio della glicemia non era nemmeno una cosa, quindi controllare l'urina era l'unico modo per sapere dove ti trovavi. Inoltre, il regime prevedeva l’iniezione di solo una o due iniezioni al giorno di insulina ad azione breve e ad azione prolungata, che comportava la necessità costante di mangiare nel momento esatto in cui l’insulina raggiungeva il picco e un costante aumento e abbassamento degli zuccheri nel sangue. All’epoca, la vita quotidiana di chi soffriva di diabete era spesso messa in ombra dalle tattiche della paura impiegate dagli operatori sanitari per garantire la compliance. Ho un ricordo vivido del mio primo ricovero in ospedale quando mi è stata diagnosticata una nuova diagnosi e un'infermiera ha chiesto ai miei genitori di lasciare la stanza mentre lei mi prendeva in giro per non essere stata in grado di farmi un'iniezione di insulina da sola. Tieni presente che avevo sette anni ed ero in ospedale da circa tre giorni mentre cercavo di dare un senso a quello che mi stava succedendo. Ricordo che disse: "Vuoi essere un peso per i tuoi genitori per sempre?" Tra le lacrime, ho trovato il coraggio di fare la mia iniezione, ma guardando indietro, credo che il suo commento sul peso dei miei genitori mi sia rimasto impresso per anni. L’obiettivo di alcuni all’epoca era evitare complicazioni attraverso un controllo rigoroso, che spesso mi faceva sentire ansioso e colpevole se non facevo sempre le cose “perfettamente”, cosa che col senno di poi era impossibile in quel momento. Un valore elevato di zucchero nel sangue significava che ero "cattivo" nel mio cervello di bambino di sette anni e che non "facevo un buon lavoro".

Essere un adolescente affetto da diabete di tipo 1 alla fine degli anni '70 e '80 è stato particolarmente impegnativo. L’adolescenza è un periodo di ribellione e di ricerca di indipendenza, che si scontra con il rigido regime previsto per gestire il diabete senza tutta la tecnologia moderna che esiste oggi. Spesso mi sentivo un outsider, poiché i miei coetanei mi supportavano ma non riuscivano a relazionarsi con la lotta quotidiana per monitorare i livelli di zucchero nel sangue, fare iniezioni di insulina e affrontare stati d'animo fluttuanti e livelli di energia. Come se gli adolescenti non fossero pieni di un afflusso di ormoni che causano comunque grandi sbalzi d'umore, autocoscienza e insicurezza, avere il diabete ha aggiunto una dimensione completamente nuova. Lo stigma e l’incomprensione che circondano la malattia non fanno altro che aumentare il carico emotivo che portano con sé gli adolescenti con diabete. Ho continuato a negare un po' la mia salute durante quegli anni dell'adolescenza, facendo tutto il possibile per "restare basso" e "adattarmi". Ho fatto molte cose che erano in diretto conflitto con ciò che “avrei dovuto” fare per gestire la mia salute, cosa che sono sicuro abbia continuato ad aggiungere sentimenti di colpa e vergogna. Ricordo anche che mia madre mi disse anni dopo che aveva "paura" di lasciarmi uscire di casa, ma sapeva che avrebbe dovuto farlo se volevo crescere come un'adolescente "normale". Ora che sono un genitore, provo una grande empatia per quanto deve essere stato difficile per lei, e sono anche grato per avermi dato la libertà di cui avevo bisogno nonostante quella che doveva essere una preoccupazione schiacciante per la mia salute e sicurezza.

Tutto è cambiato quando avevo vent’anni quando finalmente ho deciso di adottare un approccio più proattivo nella gestione della mia salute ora che ero adulto. Ho preso un appuntamento con un medico nella mia nuova città natale e ricordo ancora oggi l'ansia che provavo seduto nella sala d'attesa. Tremavo letteralmente per lo stress e la paura che anche lui si sentisse in colpa e mi vergognasse e mi dicesse tutte le cose orribili che mi sarebbero capitate se non mi fossi presa più cura di me stessa. Miracolosamente, il dottor Paul Speckart è stato il primo medico che mi ha incontrato esattamente dove mi trovavo quando gli ho detto che ero andato a trovarlo per iniziare a prendermi più cura di me stesso. Ha detto: "OK... facciamolo!" e non ho nemmeno menzionato cosa avevo o non avevo fatto in passato. A rischio di essere eccessivamente drammatico, quel dottore ha cambiato il corso della mia vita… ne sono pienamente convinto. Grazie a lui, ho potuto affrontare i due decenni successivi, imparando a lasciare andare il senso di colpa e la vergogna che avevo associato alla cura della mia salute e alla fine sono riuscito a mettere al mondo tre bambini sani, nonostante fossi stato bambino. i professionisti medici mi hanno detto subito che i bambini potrebbero non essere nemmeno una possibilità per me.

Nel corso degli anni ho assistito a notevoli progressi nella gestione del diabete che hanno trasformato la mia vita. Oggi ho accesso a vari strumenti e risorse che rendono la vita quotidiana più gestibile. Alcuni progressi chiave includono:

1. Monitoraggio della glicemia: I monitor continui del glucosio (CGM) hanno rivoluzionato la mia gestione del diabete. Forniscono dati in tempo reale, riducendo la necessità di frequenti test dal polpastrello.
2. Pompe per insulina: Questi dispositivi hanno sostituito per me le iniezioni multiple giornaliere, offrendomi un controllo preciso sulla somministrazione di insulina.
3. Formulazioni di insulina migliorate: Le moderne formulazioni di insulina hanno un inizio più rapido e una durata più lunga, imitando più da vicino la risposta naturale dell'insulina del corpo.
4. Educazione e supporto sul diabete: Una migliore comprensione degli aspetti psicologici della gestione del diabete ha portato a pratiche sanitarie e reti di supporto più empatiche.

Per me, convivere con il diabete di tipo 1 per 45 anni è stato un viaggio di resilienza e, onestamente, mi ha reso quello che sono, quindi non cambierei il fatto di aver convissuto con questa condizione cronica. Mi è stata diagnosticata in un’era di assistenza sanitaria basata sulla paura e di tecnologia limitata. Tuttavia, i progressi nella gestione del diabete sono stati straordinari e mi hanno permesso di condurre una vita più appagante senza complicazioni importanti. La cura del diabete si è evoluta da un approccio rigido e basato sulla paura a uno più olistico e centrato sul paziente. Sono grato per i progressi che hanno reso la mia vita con il diabete più gestibile e piena di speranza. Durante questo mese della sensibilizzazione sul diabete, festeggio non solo la mia forza e determinazione, ma anche la comunità di persone che hanno condiviso questo viaggio con me.

Attendo con ansia il futuro promettente della gestione del diabete. Insieme possiamo aumentare la consapevolezza, promuovere il progresso e, si spera, avvicinarci a una cura per questa malattia che colpisce così tante vite.