חיים עם סוכרת סוג 1
כאשר חודש נובמבר מציין את חודש המודעות לסוכרת, אני מוצא את עצמי משקף את המסע שעשיתי בזמן שחייתי עם סוכרת מסוג 1 ב-45 השנים האחרונות. כשאובחנתי לראשונה בגיל 7, ניהול סוכרת היה אתגר שונה מאוד ממה שהוא היום. במהלך השנים, התקדמות הטכנולוגיה, הידע על המחלה ותמיכה טובה יותר שינו את חיי.
כשקיבלתי את אבחנה של סוכרת מסוג 1 בשנת 1978, הנוף של ניהול סוכרת היה ניגוד מוחלט למה שיש לנו היום. ניטור רמת הסוכר בדם אפילו לא היה עניין, אז בדיקת השתן שלך הייתה הדרך היחידה לדעת היכן אתה עומד. יתרה מכך, הזרקת זריקה אחת או שתיים ביום בלבד עם אינסולין קצר טווח וארוך טווח היה המשטר, שגרם לצריך כל הזמן לאכול בזמן המדויק של האינסולין לשיא ולחוות סוכרים גבוהים ונמוכים בדם קבועים. באותו זמן, חיי היומיום של חולה סוכרת היו בצל לעתים קרובות על ידי טקטיקות הפחד שנקטו אנשי מקצוע בתחום הבריאות כדי להבטיח ציות. יש לי זיכרון מלא חיים בבית החולים הראשון שלי כשאובחנתי לאחרונה ואחות אחת ביקשה מהורי לעזוב את החדר בזמן שהיא המשיכה ללעג אותי על כך שלא יכולתי להזריק לעצמי זריקת אינסולין. זכור שהייתי בן שבע והייתי בבית החולים כשלושה ימים כשניסיתי להבין מה קורה לי. אני זוכרת אותה אמרה, "האם אתה רוצה להיות נטל על ההורים שלך לנצח?" מבעד לדמעות אזרתי את האומץ לעשות את הזריקה שלי אבל במבט לאחור, אני כן מאמין שההערה שלה על הנטל על ההורים שלי דבקה בי במשך שנים. ההתמקדות עבור חלקם באותה תקופה הייתה בהימנעות מסיבוכים באמצעות שליטה קפדנית, שלעתים קרובות הותירה אותי חרדה ואשמה אם לא תמיד עשיתי דברים "מושלם", מה שבדיעבד היה בלתי אפשרי באותה תקופה. מספר גבוה של רמת הסוכר בדם שלי פירושו שאני "רע" במוחי בן השבע ולא "עושה עבודה טובה".
להיות נער עם סוכרת סוג 1 בסוף שנות ה-70 וה-80 היה מאתגר במיוחד. גיל ההתבגרות הוא תקופה של מרד ושאיפה לעצמאות, שמתנגשת עם המשטר המחמיר שצפוי לנהל סוכרת ללא כל הטכנולוגיה המודרנית שקיימת היום. לעתים קרובות הרגשתי כמו אאוטסיידר, מכיוון שבני גילי תמכו אך לא יכלו להתייחס למאבק היומיומי של ניטור רמות הסוכר בדם, נטילת זריקות אינסולין והתמודדות עם מצבי רוח ורמות אנרגיה משתנות. כאילו מתבגרים אינם מלאים בשטף של הורמונים שגורמים לשינויים גדולים במצב הרוח, למודעות עצמית ולחוסר ביטחון בכל מקרה, הסוכרת הוסיפה מימד חדש לגמרי. הסטיגמה ואי ההבנה סביב המחלה רק הוסיפו לנטל הרגשי שנושאים בני נוער עם סוכרת. המשכתי להיות בהכחשה לא מעטה בנוגע לבריאותי במהלך שנות העשרה האלה, ועשיתי כל מה שיכולתי כדי פשוט "לשכב" ו"להשתלב". עשיתי הרבה דברים שהיו בסתירה ישירה למה ש"אמור" לעשות כדי לנהל את הבריאות שלי, מה שבטוח שהמשיך להוסיף לרגשות אשמה ובושה. אני גם זוכר שאמא שלי אמרה לי שנים אחר כך שהיא "פחדה" לתת לי לעזוב את הבית אבל ידעה שהיא חייבת אם אני אגדל כנער "רגיל". עכשיו, כשאני הורה, יש לי אמפתיה רבה לכמה שזה בטח היה קשה עבורה, ואני גם אסיר תודה על כך שהיא נתנה לי את החופש שהייתי צריך למרות מה שבטח היה דאגה מכרעת לבריאותי ולבטיחותי.
כל זה השתנה בשנות ה-20 לחיי, כאשר החלטתי לבסוף לנקוט בגישה פרואקטיבית יותר לניהול הבריאות שלי עכשיו כשהייתי בוגר. קבעתי תור לרופא בעיר הולדתי החדשה ועדיין זוכרת עד היום את החרדה שחשתי בישיבה בחדר ההמתנה. ממש רעדתי מרוב לחץ ופחד שגם הוא יאשים אותי ויבייש אותי ויגיד לי את כל הדברים הנוראים שעומדים לקרות לי אם לא אדאג לעצמי טוב יותר. באורח פלא, ד"ר פול ספקארט היה הרופא הראשון שפגש אותי בדיוק איפה שהייתי כשאמרתי לו שבאתי לראות אותו כדי להתחיל לטפל בעצמי טוב יותר. הוא אמר, "בסדר...בוא נעשה את זה!" ואפילו לא הזכיר מה עשיתי או לא עשיתי בעבר. תוך סיכון להיות דרמטי מדי, הרופא ההוא שינה את מהלך חיי... אני מאמין בזה לחלוטין. בזכותו הצלחתי לנווט את העשורים הבאים, למדתי לשחרר את האשמה והבושה שקשרתי עם הטיפול בבריאותי ובסופו של דבר הצלחתי להביא שלושה ילדים בריאים לעולם, למרות שהייתי נאמר על ידי אנשי מקצוע רפואיים בשלב מוקדם שייתכן שילדים אפילו לא יהיו אפשרות עבורי.
במהלך השנים, ראיתי התקדמות יוצאת דופן בטיפול בסוכרת ששינו את חיי. כיום יש לי גישה לכלים ומשאבים שונים שהופכים את חיי היומיום לניתנים יותר לניהול. כמה התקדמויות מרכזיות כוללות:
- ניטור רמת הסוכר בדם: ניטורי גלוקוז רציפים (CGMs) חוללו מהפכה בניהול הסוכרת שלי. הם מספקים נתונים בזמן אמת, ומפחיתים את הצורך בבדיקות אצבע תכופות.
- משאבות אינסולין: מכשירים אלה החליפו עבורי זריקות יומיות מרובות, מה שמציע שליטה מדויקת על מתן אינסולין.
- פורמולציות אינסולין משופרות: תכשירי אינסולין מודרניים הם בעלי התחלה מהירה יותר ומשך זמן ארוך יותר, מחקה ביתר שאת את תגובת האינסולין הטבעית של הגוף.
- חינוך ותמיכה בסוכרת: הבנה טובה יותר של ההיבטים הפסיכולוגיים של ניהול סוכרת הובילה לפרקטיקות בריאות אמפתיות יותר ולרשתות תמיכה.
עבורי, לחיות עם סוכרת מסוג 1 במשך 45 שנים היה מסע של חוסן, ולמען האמת, זה הפך אותי למי שאני, אז לא הייתי משנה את העובדה שחייתי עם המצב הכרוני הזה. אובחנתי בעידן של טיפול רפואי מבוסס פחד וטכנולוגיה מוגבלת. עם זאת, ההתקדמות בטיפול בסוכרת הייתה יוצאת דופן, ואפשרה לי לנהל חיים מספקים יותר ללא סיבוכים גדולים עד כה. הטיפול בסוכרת התפתח מגישה נוקשה, מבוססת פחד, לגישה הוליסטית יותר, ממוקדת במטופל. אני אסיר תודה על ההתקדמות שהפכה את חיי עם סוכרת לניתנים לניהול ומלאי תקווה. במהלך חודש המודעות לסוכרת, אני חוגג לא רק את הכוח והנחישות שלי, אלא גם את קהילת האנשים שחלקו איתי את המסע הזה.
אני מצפה לעתיד המבטיח של ניהול סוכרת. ביחד, נוכל להעלות את המודעות, להניע התקדמות, ובתקווה לקרב אותנו לתרופה למחלה הזו שמשפיעה על חיים רבים כל כך.