알츠하이머 인식의 달

누구나 알츠하이머 진단을 받은 사람을 아는 사람을 알고 있는 것 같습니다. 진단은 우리 인식의 영역을 맴도는 많은 질병 중 하나입니다. 암이나 당뇨병, 심지어 COVID-19와 같이 우리가 과학적으로 알고 있는 것이 항상 명확하거나 위안이 되는 것은 아닙니다. 다행스럽게도 진단을 받은 사람은 뇌가 "움직임"(과학 용어)을 잃음으로써 보호 기능의 일부가 진단을 받은 사람이 자신의 결점이나 손실을 심각하게 인식하지 못한다는 것입니다. 물론 주변 사람들만큼은 아니다.

저는 2021년 XNUMX월에 진단을 받았을 때 제 아이들의 아버지를 돌보는 사람이 되었습니다. 우리가 몇 년 동안 의심하지 않은 것이 아니라 가끔 실수를 "나이가 든다"는 탓으로 돌렸습니다. 공식적으로 진단을 받았을 때, 이제 XNUMX대의 유능한 청년이 된 아이들은 "접착 해제"(세계가 그들 아래에서 떨어지는 다른 기술 용어)가 되었습니다. 우리는 이혼한 지 XNUMX년이 넘었지만 아이들이 아빠와의 관계를 소중히 여기고 즐길 수 있도록 진단의 건강 관리 측면을 선택하는 데 자원했습니다. “전 배우자를 미워하는 것보다 자녀를 더 사랑해야 합니다.” 게다가 저는 보건의료 분야에서 일하기 때문에 알아야 할 것이 있죠? 잘못된!

2020년에는 미국 간병인의 26%가 치매나 알츠하이머를 앓고 있는 사람을 돌보고 있으며 이는 22년의 2015%에서 증가한 수치입니다. 오늘날 간병인의 2020%는 적어도 한 번(부정적인) 재정적 영향을 받았다고 말합니다. 23년에 미국 간병인의 XNUMX%는 간병이 자신의 건강을 악화시켰다고 말했습니다. 오늘날 가족 간병인의 XNUMX%는 다른 일을 합니다. (모든 데이터는 aarp.org/caregivers). 나는 알츠하이머 협회와 AARP가 당신이 올바른 질문을 할 만큼 지식이 있다면 훌륭한 자원이라는 것을 배웠습니다.

그러나 이것은 그 어떤 것에 관한 것이 아닙니다! 분명히, 간병은 그 자체의 건강 상태이거나 그래야 합니다. 간병의 행위는 약물이나 물리적 개입만큼 간병인과 간병 받는 사람의 건강에 대한 사회적 결정 요인입니다. 양질의 치료를 제공하는 데 필요한 조정 및 편의 시설은 단순히 사용할 수 없고 자금이 지원되지 않으며 방정식의 일부로 간주되지도 않습니다. 그리고 가족 간병인이 없다면 어떻게 될까요?

그리고 가장 큰 장벽 건설자는 개인이 독립적인 환경에서 안전하게 살 수 있도록 자금을 지원하는 의료 제공자와 시스템입니다. 변화가 필요한 두 가지 기회를 제공하겠습니다.

첫째, 신뢰할 수 있는 지역 기관이 자금을 지원하여 특정 연령의 성인을 위한 케어 매니저를 제공합니다. 도움을 받으려면 그 아이의 아빠가 컴퓨터를 사용할 수 없기 때문에 내가 작성해야 하는 신청서가 필요합니다. "환자"가 직접 양식을 작성하지 않았기 때문에 기관은 개인 인터뷰를 요구했습니다. 소개된 상대방은 일반적으로 전화기를 잃어버리고 켜지지 않고 알려진 번호의 전화에만 응답합니다. 알츠하이머가 없어도 그게 그의 권리죠? 그래서 미리 정해진 시간과 요일에 전화를 걸어 아이들의 아빠가 잊어버릴까 하는 생각을 하고 있었다. 아무 일도하지. 그의 전화 기록을 확인했을 때 그 시간, 심지어 그날, 또는 실제로 제공된 번호에서 전화가 오지 않았습니다. 나는 다시 원점으로 돌아갔고, 무능력한 것으로 추정되는 우리 가족은 "어쨌든 이제 더 이상 그들을 믿을 수 있는 이유가 무엇입니까?"라고 신중하게 말했습니다. 도움이 되지 않는 서비스입니다!

둘째, 제공업체 사무실은 성공에 필요한 조정 사항을 알지 못합니다. 이 치료에서 그의 의료 제공자는 내가 그를 정확한 날짜와 시간에 약속에 데려다 주고 그의 모든 치료 요구 사항을 조정하는 것에 대해 정말로 감사합니다. 내가하지 않았다면 그들은 그 서비스를 제공 했습니까? 아니! 그러나 그들은 체계적으로 그의 의료 기록에 대한 접근을 차단합니다. 진단 때문에 한 번에 두 번 이상 간병인을 지정할 수 없다고 합니다. 수백 만 달러의 법적 비용이 든 후 나는 Durable Medical Power of Attorney(힌트: 독자 여러분, 자신과 가족을 위해 하나를 얻으십시오. FedEx 페이지) 제공업체는 마침내 가장 이른 날짜의 제품을 받았다는 사실을 확인했으며, 이는 계속 가지고 있었음을 나타냅니다. 한숨, 이것이 어떻게 도움이됩니까?

재향 군인 업무(VA), 교통 혜택 및 온라인 약국 혜택 처리에 대한 많은 장을 추가할 수 있습니다. 그리고 그 사람에게 말할 때 달콤하고 멍청한 목소리를 가진 사회 복지사와 "아니오"라고 말할 때 강력한 경계로 즉시 전환하는 능력. 그리고 프론트 데스크와 전화를 받는 사람들이 그에게가 아니라 그에 대해 이야기하는 편견이 너무 비인간적입니다. 한 번에 하루를 감사해야 하는 일일 모험입니다.

따라서 의료 지원 시스템이든 아니든 지원 시스템에서 일하는 사람들에게 전하는 메시지는 여러분이 말하고 묻는 것에 주의를 기울이라는 것입니다. 능력이 제한된 사람이나 시간이 제한된 간병인에게 귀하의 요청이 어떻게 들릴지 생각해 보십시오. 해를 끼치지 않을 뿐만 아니라 유용하고 도움이 됩니다. 먼저 "예"라고 말하고 나중에 질문하십시오. 통계적으로 그 역할은 선택 여부에 관계없이 미래에 있기 때문에 특히 간병인이 될 때 자신이 대우받고 싶은 대로 다른 사람들을 대우하십시오.

그리고 우리의 정책 입안자들에게; 계속하자! 고장난 시스템에서 일하도록 내비게이터를 계속 고용하지 마십시오. 복잡한 미로를 고쳐라! 간병인이 지정하는 모든 사람을 포함하도록 FLMA의 정의를 확장하기 위해 작업장 지원을 강화합니다. 간병인을 위한 재정 지원을 확대합니다(AARP, 간병인을 위한 연간 본인 부담 비용의 평균 금액은 $7,242입니다). 더 나은 임금으로 더 잘 훈련된 간병인을 고용하십시오. 교통수단 수정 및 힌트, 버스는 선택사항이 아닙니다! 돌봄 세계에서 불평등을 야기하는 불평등을 해결하십시오. (모든 정책 위치는 AARP의 칭찬).

다행스럽게도 우리 가족에게는 아이의 아빠가 건강하고 우리 모두는 혼란과 실수가 만연한 상황에서 유머를 찾을 수 있습니다. 유머 감각이 없으면 돌보는 일은 정말 힘들고 보람도 없고 비용도 많이 들고 힘든 일입니다. 넉넉한 유머로 모든 것을 헤쳐 나갈 수 있습니다.