빛을 발산하다: 파킨슨병 인식
아침 햇살이 커튼 사이로 스며들면서 또 다른 하루가 시작됩니다. 그러나 파킨슨병을 앓고 있는 사람들에게는 각 동작마다 공동의 노력과 흔들리지 않는 결단력이 필요하기 때문에 가장 간단한 작업도 어려운 도전이 될 수 있습니다. 이동성 감소의 현실을 깨닫는 것은 앞으로 펼쳐질 일상적인 전투를 슬프게 상기시켜 줍니다. 한때는 힘들이지 않고 침대에서 일어나는 동작이 이제는 지지를 위해 가까운 물체를 붙잡아야 하는데, 이는 파킨슨병의 진행성 성격에 대한 묵묵한 증거입니다.
흔들리는 손과 불안정한 균형으로 인해 아침에 커피를 끓이는 의식조차 상당한 노력으로 변합니다. 갓 내린 커피의 편안한 향기는 기다리는 컵보다 카운터에 더 많은 액체를 쏟아야 하는 좌절감으로 인해 가려집니다. 첫 모금을 맛보기 위해 자리에 앉았지만 미지근한 온도가 만족스럽지 못해 주방으로 돌아와 전자레인지에 커피를 데웁니다. 한 걸음 한 걸음이 자질구레한 일처럼 느껴지지만, 따뜻함과 편안함의 순간을 향한 열망은 장애물에도 불구하고 앞으로 나아가고 있습니다. 커피에 곁들여진 간단한 음식에 대한 갈망이 빵 한 조각을 토스트하기로 결정하게 됩니다. 한때 일상적인 행동이었던 것이 이제는 토스터에 빵을 넣는 것부터 구운 조각에 버터를 바르기 위해 칼을 들고 싸우는 것까지 일련의 도전으로 전개됩니다. 떨림은 가장 기본적인 작업조차 방해할 정도로 위협적이기 때문에 각 동작은 인내와 인내를 테스트합니다.
오늘 아침 의식은 파킨슨병의 가혹한 현실에 직면했던 고인이 된 할아버지 칼 시베르스키(Carl Siberski)처럼 파킨슨병을 앓고 있는 많은 사람들에게 흔한 일입니다. 수년 동안 그는 파킨슨병이 제시하는 어려움을 헤쳐나가며 이 복잡한 신경학적 질환의 영향을 받는 사람들의 일상적인 어려움을 조명했습니다. 파킨슨병의 유병률에도 불구하고 파킨슨병에 대한 이해는 여전히 부족합니다. 칼의 여정과 파킨슨병으로 고통받는 수많은 사람들을 기리기 위해 200월은 파킨슨병 인식의 달로 지정되었습니다. 이번 달은 XNUMX여년 전 최초로 파킨슨병 증상을 발견한 제임스 파킨슨(James Parkinson)이 태어난 달이라는 점에서 의미가 크다.
파킨슨병 이해
그렇다면 파킨슨병이란 정확히 무엇일까요? 파킨슨병은 개인의 삶의 모든 측면에 심각한 영향을 미치는 신경학적 장애입니다. 근본적으로 이는 뇌의 신경 세포, 특히 도파민 생성을 담당하는 신경 세포의 점진적인 퇴화를 특징으로 하는 진행성 질환입니다. 이 신경전달물질은 부드럽고 조화로운 근육 운동을 촉진하는 데 중요한 역할을 합니다. 그러나 세포 손상이나 사망으로 인해 도파민 수치가 감소하면 떨림, 경직, 균형 및 조정 장애 등 파킨슨병의 증상이 진행됩니다.
파킨슨병의 증상
증상은 사람마다 다르며 시간이 지남에 따라 점차적으로 나타날 수 있습니다. 개인에 따라 증상이 파킨슨병과 관련된 것인지 아니면 단순히 노화와 관련된 것인지 구별하는 것이 어려울 수 있습니다. 칼의 경우, 파킨슨병과의 싸움은 노년기에 뚜렷해졌고, 주변 사람들은 이것이 단지 삶을 따라갈 수 없는 능력 때문이라고 생각하게 되었습니다. 그러나 그의 가족을 포함한 많은 사람들은 그의 삶의 질이 점차 낮아지는 것을 보면서 낙담했습니다.
칼은 인생의 대부분을 여행과 신체 활동에 바쳤습니다. 은퇴 후 그는 다양한 해외 여행을 떠났고 열렬한 크루즈 애호가가 되어 일생 동안 거의 40번의 크루즈를 즐겼습니다. 여행을 떠나기 전에 그는 아내 노리타(Norita)와 함께 여섯 자녀를 키우면서 4학년을 가르치면서 수십 년을 보냈습니다. 활동적인 라이프스타일로 유명한 Carl은 수많은 마라톤에 참가하고, 매일 달리고, 하이킹할 모든 기회를 포착하고, 동네에서 가장 큰 정원을 가꾸고, 주택 개조 활동을 수월해 보이게 만들었습니다. 한때 XNUMX인용 자전거를 타는 것으로 알려졌던 그는 파킨슨병이 그의 이동성에 영향을 미치기 시작하면서 그 활동을 그만둬야 했습니다. 한때 그에게 순수한 행복을 가져다 주었던 정원 가꾸기, 그림 그리기, 하이킹, 달리기, 볼룸 댄스 등의 활동은 일상적인 활동이 아닌 추억이 되었습니다.
칼의 모험적인 삶에도 불구하고 파킨슨병은 무차별적입니다. 안타깝게도 이는 치료하거나 예방할 수 없습니다. 칼의 활동적인 생활 방식은 주목할 만했지만, 이로 인해 그가 질병에 면역이 된 것은 아니었습니다. 파킨슨병은 활동 수준에 관계없이 누구에게나 영향을 미칠 수 있습니다.
파킨슨병의 일반적인 증상은 다음과 같습니다.
- 떨림: 대개 손이나 손가락에서 시작되는 비자발적인 흔들림입니다.
- 운동완만증(Bradykinesia): 움직임이 느려지고 자발적인 움직임을 시작하는 데 어려움이 있습니다.
- 근육 경직: 사지나 몸통의 경직은 통증을 유발하고 운동 범위를 손상시킬 수 있습니다.
- 자세 불안정: 균형을 유지하는 것이 어려워 자주 넘어집니다.
- 서맥: 기억 상실, 집중력 장애, 기분 변화와 같은 인지 장애.
- 말하기 및 삼키기 어려움: 말하기 패턴의 변화 및 삼키기 어려움.
말하기 및 삼키기 어려움은 가장 어려운 증상이었으며 Carl에게 큰 영향을 미쳤습니다. 인생의 가장 큰 즐거움 중 하나인 먹는 일은 마음껏 즐길 수 없을 때 슬픔의 근원이 됩니다. 말하기 및 삼키기 어려움은 파킨슨병과의 싸움에서 어려움을 야기하여 의사소통과 적절한 영양 공급에 장벽을 만듭니다. 칼은 말년에 정신을 차리고 대화에 참여했지만 자신의 생각을 명확하게 표현하는 데 어려움을 겪었습니다. 마지막 추수감사절에 우리 가족은 테이블에 둘러앉았고, 칼이 전채 요리를 향해 열성적으로 손짓을 하는 동안 칼의 눈에는 기대감이 불타올랐습니다. 그는 더 이상 완전히 맛볼 수 없는 요리의 즐거움을 우리가 즐기도록 조용히 간청하는 것이었습니다.
파킨슨병에 대처하기
파킨슨병은 의심할 바 없이 삶의 질에 영향을 미치지만 결코 삶의 종말을 알리는 신호는 아닙니다. 그 대신, 계속해서 완전한 삶을 살기 위해서는 조정이 필요합니다. Carl에게는 자신의 지원 시스템에 의지하는 것이 중요했으며, 동료들과 정기적으로 교류할 수 있는 지역 사회에 노인 센터가 있다는 것은 행운이었습니다. 특히 많은 친구들이 건강 문제로 어려움을 겪고 있다는 점을 고려하면 공유 경험을 통해 서로를 지원할 수 있다는 점을 고려하면 사회적 측면은 그가 앞으로 나아가는 데 필수적이었습니다.
칼은 소셜 네트워크 외에도 신앙에서 위안을 찾았습니다. 독실한 가톨릭 신자인 그는 성 리타 교회에서 매일 열리는 미사에 참석하면서 영적인 힘을 얻었습니다. 육체적인 취미는 제쳐두어야 했지만, 교회에 참석하는 것은 그의 일상의 일부였습니다. 특히 말년에 신부가 영적 지도를 제공하고 병자성사를 집전하고 칼의 장례미사를 인도하면서 교회 신부와의 유대는 더욱 강해졌습니다. 기도와 종교의 힘은 칼에게 중요한 대처 메커니즘으로 작용했으며 비슷한 어려움에 직면한 다른 사람들에게도 마찬가지로 도움이 될 수 있었습니다.
신앙 외에도 가족의 지원은 칼의 여정에 중추적인 역할을 했습니다. 여섯 아이의 아버지이자 열여덟 살의 할아버지인 Carl은 특히 이동 문제에 관해 가족의 도움을 의지했습니다. 우정도 중요했지만 가족의 지원도 마찬가지로 중요했습니다. 특히 임종 돌봄과 결정을 계획할 때는 더욱 그렇습니다.
의료 전문가에 대한 접근도 필수적이었습니다. 그들의 전문 지식은 파킨슨병의 복잡성을 통해 Carl을 안내했습니다. 이는 의료와 관련된 재정적 부담을 완화하는 데 도움이 되는 Medicare와 같은 의료 보장의 중요성을 강조합니다. 이는 유사한 상황에 직면할 수 있는 Colorado Access 회원에게 특히 관련이 있으며, Medicaid를 계속 제공하는 것이 왜 중요한지에 대한 관점을 제시합니다.
이러한 지원 기둥 외에도 다음과 같은 다른 대처 전략이 파킨슨병 환자에게 도움이 될 수 있습니다.
- 교육: 질병과 그 증상을 이해하면 개인이 치료 및 생활 방식 조정에 대해 정보에 입각한 결정을 내릴 수 있습니다.
- 활동적인 상태 유지(가능한 경우): 운동은 파킨슨병 환자의 이동성, 기분 및 전반적인 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 될 수 있으므로 능력과 선호도에 맞는 신체 활동에 참여하십시오.
- 적응 기술 수용: 보조 장치 및 기술은 파킨슨병 환자의 독립성을 강화하고 일상 업무를 용이하게 할 수 있습니다.
칼의 파킨슨병 여정이 끝날 무렵, 그는 호스피스 치료를 받았고 이후 18년 2017월 88일 XNUMX세의 나이로 평화롭게 세상을 떠났습니다. 투쟁하는 동안 칼은 매일 파킨슨병과의 싸움을 통해 회복력을 키웠습니다. 커피 한 잔을 성공적으로 만들었든, 토스트에 버터를 바르든, 각각의 작은 승리는 역경을 이겨낸 승리를 의미했습니다.
칼의 여정과 그가 직면한 어려움을 되돌아보면서 파킨슨병을 앓고 있는 사람들에 대한 인식을 높이고 공감을 키우는 데 전념합시다. 그의 이야기가 가장 어려운 도전에 직면했을 때에도 회복력과 강인함을 일깨워주는 역할을 하길 바랍니다. 파킨슨병으로 고통받는 사람들을 지원하고 고양하기 위한 노력에 우리가 단결할 수 있기를 바랍니다.
지우면 좋을거같음 . SM
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055