겸상적혈구 인식의 달
겸상적혈구 인식의 달(Sickle Cell Awareness Month)에 겸상적혈구병(SCD)에 대한 블로그 게시물을 작성해 달라는 요청을 받았을 때 나는 황홀했고 달이 떴습니다. 마지막으로 – 아마도 내 마음에서 가장 많은 공간을 차지하는 주제에 대해 글을 쓰라는 요청을 받았습니다. 하지만 확실히, 내가 앉아서 종이에 생각을 적는 데는 오랜 시간이 걸렸습니다. 조용한 고통의 외침이 주의를 돌릴 수 없다는 인식으로 가득 차 있을 때, 사랑하는 사람이 병원 문 앞에서 거부당하는 것을 보면서 오는 감정을 어떻게 전달할 수 있습니까? 일반 청중에게 운명이 우리 중 일부와 결혼하는 또 다른 정말로 고통스러운 일에 대해 교육하고 싶을 때 시작해야 합니다. 청중은 대부분이 이웃의 닫힌 문 뒤에서 그 영향을 보거나 느끼지 못할 것입니다. 어머니의 고통을 어떻게 말로 표현해야 할까요? 부양해야 할 아이가 한 명도 남지 않은 마을? SCD 환자에 대한 부정적인 제공자의 태도와 행동, 환자의 돌봄 추구 행동에 대한 낙인, 그리고 흑인을 치료하는 방법에 대한 불확실성을 광범위하게 파악할 수 있는 기회가 있는 것은 공중 보건 석사 과정의 긴 서면 과제를 통해서만 가능합니까? /아프리카계 미국인 환자는 빈번한 입원으로 이어지거나 증상에 대한 광범위한 과소 보고를 합니까? SCD 합병증의 위험, 빈도 및 중증도를 증가시키는 것은 무엇입니까? 사망을 포함한 모든 종류의 삶의 질 지표로 이어질 수 있는 것은 무엇입니까?
지금 큰 소리로 떠들고 생각하고 있습니다.
그러나 효과적인 케타민 투여가 중증 겸상적혈구 통증 위기에서 자주 요구되거나 요청되는 높은 아편유사제 복용량을 줄이는지 여부를 결정하기 위해 콜로라도에서 겸상적혈구병을 앓고 있는 사람들의 의료 기록 데이터를 얻고 검토했을 때 내 연구를 보여줄 수 있을 것입니다. . 또는 실험실에서 혈액의 산소 친화력을 증가시키는 항병증 접근법으로 합성 폴리펩타이드를 제작하는 동안. 저는 가정의학 의사가 일반적으로 아프리카계 미국인 개인과 상호 작용해야 하기 때문에 SCD를 관리하는 데 불편함을 느끼는 것과 같이 MPH 연구에서 배운 수많은 다른 사실에 대해 글을 쓰는 것에 대해 생각했습니다.1 – 또는 2003년과 2008년 사이에 국립 병원 외래 의료 조사에 대한 흥미로운 횡단면 비교 분석에서 SCD를 가진 아프리카계 미국인 환자가 일반 환자 샘플보다 25% 더 긴 대기 시간을 경험했음을 보여주었습니다.2
내가 공유하는 것을 좋아한다는 것을 알고 있는 겸상적혈구의 한 가지 사실은 다른 질병과 비교하여 겸상적혈구에 대한 자금 지원 격차가 상당히 두드러진다는 것입니다. 이것은 부분적으로 우리나라의 흑인과 백인 인구에 영향을 미치는 질병 사이의 임상 연구를 위한 민간 및 공공 자금 지원에 존재하는 큰 격차에 의해 설명됩니다.3 예를 들어, 낭포성 섬유증(CF)은 SCD에 의해 영향을 받는 30,000명에 비해 약 100,000명에 영향을 미치는 유전 질환입니다.4 다른 관점에서 보면 CF 환자의 90%는 백인이고 SCD 환자의 98%는 흑인입니다.3 SCD와 마찬가지로 CF는 이환율 및 사망률의 주요 원인이며, 나이가 들면서 악화되고, 엄격한 약물 요법이 필요하고, 간헐적 입원을 초래하고, 수명을 단축시킵니다.5 그리고 이러한 유사성에도 불구하고 이 두 질병 사이에는 지원 자금에 큰 차이가 있습니다. CF는 SCD(254만 달러)에 비해 국립 보건원(66억 XNUMX만 달러)에서 XNUMX배의 정부 자금을 지원받습니다.4,6
너무 무거워. 뒤로 물러나 엄마부터 시작하겠습니다.
제 어머니는 콩고 민주 공화국에서 온 아프리카 이민자로 생애 첫 XNUMX년을 일리노이 주 노멀에서 머리를 땋는데 보냈습니다. 그녀의 복잡한 운지법과 완벽에 대한 예리한 안목이 결합된 그녀의 중부 아프리카 미학은 그녀를 수년 동안 블루밍턴 노멀 지역의 아프리카계 미국인 커뮤니티에서 평판 좋은 헤어 브레이더로 만들었습니다. 한 번의 약속은 한 번에 몇 시간씩 걸리는 경우가 많았고 어머니는 영어를 거의 하지 않으셨습니다. 그래서 자연스럽게 그녀는 고객이 자신의 삶과 자녀의 일화를 이야기할 때 경청하는 역할을 했습니다. 내가 구석에 앉아 색칠을 하거나 숙제를 할 때 종종 나를 흥미롭게 했던 되풀이되는 주제는 블루밍턴 노멀 지역에서 가장 큰 병원인 Advocate BroMenn Medical Center에 대한 전반적인 불신과 혐오였습니다. 이 병원은 공식적으로 제공자 암묵적 편견과 문화적으로 무능한 치료로 설명될 수 있는 지역 아프리카계 미국인 커뮤니티에서 나쁜 평판을 받은 것 같습니다. 하지만, 제 어머니의 고객들은 그들의 설명에 대해 매우 무뚝뚝했고 그것이 바로 인종차별이라고 불렀습니다. 밝혀진 바와 같이, 인종차별은 이러한 견해를 형성한 많은 의료 제공자 요인 중 하나에 불과했습니다. 다른 사람들은 방치, 편견 및 편견을 포함했습니다.
방치는 10살 때 여동생을 8일 동안 혼수상태에 빠뜨렸습니다. 편견과 완전한 무시로 인해 그녀는 고등학교가 끝날 때까지 거의 21년치의 교육을 결석하게 되었습니다. 편견(그리고 틀림없이 의료 제공자의 능력 부족)은 24세에 뇌졸중을 XNUMX번 일으켰고 XNUMX세에 다른 쪽에 영향을 미쳤습니다. 그리고 인종 차별주의는 그녀가 필요로 하고 원했던 이 질병으로부터 궁극적인 치료를 받지 못하도록 적극적으로 막았습니다. .
지금까지 겸상적혈구와 관련하여 내가 종이에 쓴 수백만 단어는 항상 질병, 슬픔, 인종차별, 열악한 대우, 죽음의 맥락에서 형성되었습니다. 그러나 이 블로그 게시물의 시기에 대해 가장 감사하게 생각하는 점은 2022년 겸상적혈구 인식의 달이라는 점입니다. 수년 동안 나는 겸상적혈구 치료 및 연구의 선두 주자들을 따랐습니다. 저는 최고로부터 배우기 위해 여행을 다녔고, 여동생의 치료를 용이하게 하는 방법에 대한 지식 기반을 선별하여 집으로 가져왔습니다. 2018년에 저는 콜로라도를 떠나 일리노이에 있는 언니와 가까이 살게 되었습니다. 나는 시카고의 혈액학/종양학과에 있는 일리노이 대학의 혈액학 및 줄기 세포 이식 팀의 연구 리더들을 만났습니다. 우리 어머니의 간청을 거부한 바로 그 리더들이 우리 공간을 요구했습니다. 2019년 내내 저는 수석 간호사(NP)와 긴밀히 협력하여 제 여동생이 이식을 받을 수 있는 생존 가능성을 측정하는 백만 번이나 한 번의 약속에 참석할 수 있도록 도왔습니다. 2020년, 행복한 눈물을 흘리며 언니의 줄기세포 기증자가 되고 싶냐는 NP님의 전화를 받았습니다. 그리고 2020년에는 2021년 전까지만 해도 하프 매치로 하지 못했던 줄기세포 기증을 하고 제가 좋아하는 산으로 돌아갔습니다. 그리고 기증 XNUMX년 후인 XNUMX년, 그녀의 몸은 줄기 세포를 완전히 받아들였습니다. 오늘날 Amy는 겸상적혈구병에서 벗어나 자신이 꿈꾸던 삶을 살고 있습니다. 처음으로.
처음으로 긍정적인 맥락에서 겸상 적혈구에 대해 쓸 수 있는 기회를 제공한 Colorado Access에 감사드립니다. 관심 있는 분들은 아래 링크를 클릭하시면 출처에서 직접 언니와 엄마의 이야기를 들을 수 있습니다.
참고자료
- Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. 겸상적혈구병 관리에 대한 태도 및 합병증: 학술 가족 의사에 대한 전국 조사. 2015;853835:1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. 응급실의 겸상 적혈구 환자 대기 시간에 대한 인종 및 질병의 영향. J Emerg Med에서. 2013;31(4):651-656.
- 조지아주 깁슨 마틴 센터 겸상 적혈구 이니셔티브. 겸상적혈구병: 궁극적인 건강 불균형. 2013. 제공: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- Nelson SC, Hackman HW. 인종 문제: 겸상 적혈구 센터의 인종 및 인종 차별에 대한 인식. 소아과 혈액 암. 2012; 1-4.
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- Brandow, AM & Panepinto, JA 겸상 적혈구 질환에서의 Hydroxyurea 사용: 낮은 처방률, 낮은 환자 순응도, 독성 및 부작용에 대한 두려움과의 전쟁. 전문가 레브 헤마톨. 2010;3(3):255-260.