XNUMX월은 기관식도 누공/식도 폐쇄증(TEF/EA) 인식의 달입니다.
식도는 인후와 위를 연결하는 관입니다. 기관은 인후와 기관 및 폐를 연결하는 관입니다. 발달 초기에는 단일 관으로 시작하여 일반적으로 목에서 평행하게 움직이는 두 개의 관(수태 후 약 XNUMX~XNUMX주)으로 나뉩니다. 이것이 올바르게 발생하지 않으면 TEF/EA가 결과입니다.
그렇다면 기관식도 누공/식도 폐쇄증이란 정확히 무엇입니까?
기관 식도 누공 (TEF)은 식도와 기관 사이의 연결이 있을 때입니다. TEF는 기본적으로 임신 중에 식도가 올바르게 형성되지 않는다는 것을 의미하는 식도 폐쇄증(EA)과 함께 자주 발생합니다. TEF/EA는 1~3,000명의 출생 중 5,000명꼴로 발생합니다. 영향을 받은 환자의 약 40%에서 단독으로 발생하며, 나머지 경우에는 다른 선천적 결함 또는 유전 증후군의 일부로 발생합니다. TEF/EA는 생명을 위협하며 기형을 교정하기 위해 수술이 필요합니다.
2019년 32월까지 TEF/EA에 대해 들어본 적이 없었고 임신 11주 시점까지 나는 또 다른 건강한 임신을 하고 있다는 인상을 받았습니다(제 아들 Henry는 2015년 32월에 태어났습니다). 일상적인 30주 스캔에서 OB-GYN은 공식적으로 자궁 내 양수가 과도한 양수 다한증으로 진단했습니다(그들은 XNUMX주 약속 이후로 내 양수 수치를 더 면밀히 모니터링해 왔습니다). 빨리 전문가에게 의뢰했습니다. 체액이 증가한 것 외에도 스캔에서 딸의 위 거품이 정상보다 작게 나타났습니다. TEF/EA는 공식적으로 산전 진단을 받을 수 없지만 양수가 증가하고 위 거품이 작다는 점을 감안할 때 이것이 사실일 수 있음을 시사하는 충분한 증거가 있었습니다. 전문의를 예약하는 동안, 신뢰할 수 있는 OB-GYN에서 새 병원의 의사 팀으로 진료를 이전하고, 확인된 TEF/EA 진단으로 최상의 시나리오와 최악의 시나리오를 논의하고, 생명을 구하는 수술 내 딸 수도 나는 건강한 아기를 집에 데려오고(예상 출산 예정일은 2년 2020월 XNUMX일) 긍정적인 상태를 유지하려고 애쓰는 것과 같은 부분이었습니다. 진단이 확인되지 않았고 아기가 여전히 완벽하게 건강할 수 있었기 때문입니다.
내 불안을 완화하기 위해 크리스마스와 새해 연휴를 피하기 위해 38주에 예정된 유도를 계획하여 그녀의 TEF/EA 수리를 수행하고 싶었던 외과의가 휴가 중이 아니라 대기 중인지 확인했습니다. 최선의 계획에 대한 말은 무엇입니까? 어쨌든 Romy Louise Ottrix는 추수감사절 다음 날인 29년 2019월 XNUMX일에 XNUMX주 일찍 세상을 떠났습니다. 또 다른 휴일은 우리가 신뢰하게 된 우리가 직접 선택한 외과의가 그녀의 수술을 수행할 수 없다는 것을 의미합니다. 피부와 피부가 맞닿은 짧은 순간 후, 의사들은 Romy를 털고 그녀의 목구멍에 스코프를 삽입했습니다. 그녀의 TEF/EA는 분만실에서 바로 확인되었습니다. 그녀의 식도는 깊이가 몇 센티미터에 불과한 작은 주머니였습니다. 나중에 흉부 X-레이에서 그녀가 기관에서 위장까지 연결되어 있음을 확인했습니다.
그녀의 시술은 다음날 아침으로 예정되어 있었고, 18시간에 걸친 수술은 XNUMX시간 이상 지속되었습니다. 수술 후 신생아 집중 치료실(NICU)에서 그녀를 보게 되었고 앞으로 XNUMX일 동안 진정제를 투여받았고 우리는 그녀를 움직이거나 안을 수 없었습니다. 내 인생에서 가장 긴 XNUMX일이었다. 거기에서 우리는 우리의 달콤한 Romy를 집으로 데려가는 여정을 가졌습니다. 의사들은 그녀의 식도와 기관 사이에 또 다른 누공을 발견했습니다. 나중에 세포벽을 공유한다고 들었는데 누공 가능성이 더 높아졌습니다. 이 누공은 그녀가 입으로 음식을 먹는 것이 안전하지 않도록 만들었습니다. 그녀를 더 빨리 집으로 데려가기 위해 의사들은 그녀의 영양분과 체액을 위장으로 직접 가져오기 위해 위루관(g-tube)을 배치했습니다. 그 후 XNUMX개월 동안 나는 Romy의 g-tube를 통해 하루에 XNUMX~XNUMX번씩 Romy에게 음식을 공급했습니다. 상상할 수 있듯이 이것은 매우 시간이 많이 걸리고 그로 인해 격리되었습니다. 선천성 누공 폐쇄를 위한 XNUMX번의 시술 후, 우리는 로미를 입으로 먹여도 괜찮다는 판정을 받았습니다. 그녀는 잃어버린 시간을 만회하고 그녀의 앞에 놓인 모든 것을 시도했습니다.
우리는 Romy가 NICU에서 71주 동안 긴 시간을 보낸 후 집으로 돌아온 지 98주년을 축하했습니다. 현재 그녀는 체중이 10번째 백분위수이고 키가 XNUMX번째 백분위수인 건강하고 번창하는 두 살짜리 아이입니다. 그녀가 "번창하지 못할 수도 있다"고 경고하거나 항상 몸집이 작을 가능성이 있는 그녀의 모든 의사의 기대를 능가합니다. . 지금까지 그녀는 XNUMX번 이상의 수술을 받았으며 성장함에 따라 더 많은 수술이 필요할 것입니다. TEF/EA 아기는 원래 수리 부위에서 식도가 좁아지는 것을 경험하는 것이 일반적이며 음식이 끼지 않도록 확장이 필요합니다.
그렇다면 왜 인식을 높여야 할까요? 많은 사람들이 TEF/EA에 대해 들어본 적이 없기 때문에 직접 경험한 사람을 알지 못하는 한; 다른 많은 선천적 결함과 달리 많은 지원이 없습니다. 원인은 아직 밝혀지지 않았으며 현재로서는 유전적 요인과 환경적 요인이 복합적으로 작용하여 발생하는 것으로 추정되고 있습니다. TEF/EA가 있는 많은 아기는 원래 수술을 받은 지 오랜 시간이 지난 후에도 계속되는 합병증을 경험하며, 일부는 평생 동안 합병증을 경험합니다. 여기에는 위산 역류, 플로피 식도, 성장 장애, 짖는 기침, 기도 수축, 조용한 흡인 등이 포함됩니다.
다음에서 가져온 TEF/EA 정의 및 통계:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/