피곤하고 오해

나는 수십 년 동안 일차 진료를 받아왔습니다.

일차 진료 제공자(PCP)였던 사람이라면 누구나 피곤하고 지치고 기본적으로 기분이 좋지 않아 특정 원인을 찾을 수 없는 환자 그룹이 있다는 것을 알고 있습니다. 우리는 듣고, 주의 깊게 검사하고, 적절한 혈액 검사를 주문하고, 추가 통찰력을 얻기 위해 전문가를 참조하지만 여전히 무슨 일이 일어나고 있는지 명확한 아이디어를 갖고 있지 않습니다.

불행하게도 일부 의료 제공자는 이러한 환자를 기각할 것입니다. 검사, 혈액 검사 등에서 비정상적인 결과를 발견할 수 없는 경우 증상을 무시하거나 꾀병 또는 심리적 "문제"가 있다고 꼬리표를 달고 싶은 유혹을 받을 것입니다.

수년에 걸쳐 많은 조건이 가능한 원인으로 연루되었습니다. 나는 "여피 독감"을 기억할 만큼 나이가 들었습니다. 사용된 다른 라벨에는 만성 독감, 섬유근육통, 만성 Epstein-Barr, 다양한 음식 무감각 등이 포함됩니다.

이제 또 다른 조건이 이러한 조건과 일부 중복되는 것으로 나타났습니다. 최근 유행병의 "선물"입니다. 나는 장기 코로나19, 장거리 운송자, 코로나19 이후, 만성 코로나19 또는 SARS-CoV-2(PASC)의 급성 후유증을 언급하고 있습니다. 모두 사용되었습니다.

다양한 감염병에 따라 피로 등의 증상이 지속됩니다. 이러한 "감염후" 피로 증후군은 근육통성 뇌염/만성 피로 증후군(ME/CFS)이라고 불리는 것과 유사한 것으로 보입니다. 대부분의 경우 이 상태 자체는 감염성 질병에 뒤따르는 경우가 많습니다.

급성 코로나19 이후 입원 여부와 관계없이 많은 환자들이 수개월 동안 계속해서 쇠약과 증상을 경험합니다. 이러한 "장거리 운송자" 중 일부는 장기 손상을 반영하는 증상을 나타낼 수 있습니다. 여기에는 심장, 폐 또는 뇌가 포함될 수 있습니다. 다른 장거리 운전자들은 그러한 장기 손상에 대한 명확한 증거가 없음에도 불구하고 몸이 불편하다고 느낍니다. 실제로, 코로나19에 걸린 후 XNUMX개월이 지난 후에도 여전히 아프다고 느끼는 환자들은 ME/CFS와 동일한 증상을 많이 보고합니다. 팬데믹 이후 이러한 증상을 보이는 사람이 두 배로 늘어날 수도 있습니다. 불행하게도 다른 사람들과 마찬가지로 많은 사람들이 의료 전문가로부터 해고당했다고 보고하고 있습니다.

근육통성 뇌척수염/만성 피로 증후군은 모든 연령, 인종, 성별 및 사회경제적 배경을 가진 836,000~2.5만 명의 미국인에게 영향을 미칩니다. 대부분은 진단되지 않거나 오진됩니다. 일부 그룹은 불균형적으로 영향을 받습니다.

• 여성은 남성보다 XNUMX배 더 많은 비율로 영향을 받습니다.
• 발병은 주로 10~19세, 30~39세 사이에 발생합니다. 평균 발병 연령은 33세입니다.
• 흑인과 라틴계는 다른 그룹보다 더 높은 비율과 심각도로 영향을 받을 수 있습니다. 유색인종에 대한 유병률 데이터가 부족하기 때문에 정확하게 알 수 없습니다.

진단 당시 환자의 연령은 30대에 최고점과 2대에 최고점을 보이는 이분형이지만, 이 상태는 77세에서 XNUMX세 사이의 사람들에게서 설명되었습니다.

많은 임상의는 ME/CFS를 적절하게 진단하거나 관리하는 데 필요한 지식이 부족합니다. 불행하게도 임상 지침은 부족하거나 구식이거나 잠재적으로 해로울 수 있습니다. 이 때문에 미국 환자 10명 중 19명은 진단을 받지 못한 채 남아 있고, 진단을 받은 환자들은 부적절한 치료를 받는 경우가 많다. 그리고 이제 코로나XNUMX 팬데믹으로 인해 이러한 문제가 더욱 널리 퍼지고 있습니다.

돌파구?

이러한 환자들은 일반적으로 입증된 또는 비특이적 감염을 경험하지만 예상대로 회복되지 않고 몇 주에서 몇 달 후에도 계속 아프게 됩니다.

암, 염증성 질환, 신경학적 질환 및 섬유근육통과 관련된 피로를 치료하기 위해 운동 요법과 심리적 중재(특히 인지 행동 요법)를 사용하는 것이 수년 동안 일반적으로 좋은 효과를 가져왔습니다. 그러나 ME/CFS가 의심되는 집단에 동일한 치료를 실시한 경우 운동 및 활동 측면에서 지속적으로 악화되기는 했지만 오히려 악화되었습니다.

근육통성 뇌척수염/만성 피로 증후군 진단 기준 위원회; 특정 인구의 건강에 관한 위원회; Institute of Medicine'은 데이터를 보고 기준을 제시했습니다. 본질적으로 그들은 이 질병을 재정의할 것을 요구했습니다. 이 내용은 2015년 National Academies Press에 게재되었습니다. 문제는 많은 의료 서비스 제공자가 아직 이러한 기준에 익숙하지 않다는 것입니다. 이제 포스트 코로나19로 인해 환자가 늘어나면서 관심이 상당히 높아졌습니다. 기준:

• 질병 전 단계의 직장, 학교 또는 사회 활동에 참여하는 데 상당한 감소 또는 손상이 XNUMX개월 이상 지속되고, 종종 심각한 피로를 동반하며, 이는 운동 활동으로 인한 것이 아니며 휴식을 취해도 개선되지 않습니다.
• 운동 후 불쾌감 – 활동 후에 심각한 피로나 에너지 손실이 있음을 의미합니다.
• 상쾌하지 않은 수면.
• 그리고 적어도 다음 중 하나:
  • 기립불내증 – 장기간 서 있으면 환자의 기분이 훨씬 더 나빠집니다.
  • 인지 장애 - 명확하게 생각하지 못하는 것입니다.

(환자는 경증, 중등도, 중증 강도의 최소 절반 동안 이러한 증상을 나타내야 합니다.)

• ME/CFS를 앓고 있는 많은 사람들은 다른 증상도 나타냅니다. 추가적인 일반적인 증상은 다음과 같습니다.
  • 근육통
  • 붓거나 붉어지지 않고 관절에 통증이 있음
  • 새로운 유형, 패턴 또는 심각도의 두통
  • 목이나 겨드랑이의 림프절이 부어오르거나 아프다
  • 자주 발생하거나 재발하는 인후통
  • 오한과 밤에 땀이 난다.
  • 시각 장애
  • 빛과 소리에 대한 감도
  • 구역질
  • 음식, 냄새, 화학 물질 또는 약물에 대한 알레르기 또는 민감성

진단 후에도 환자들은 적절한 치료를 받기 위해 고군분투하며 인지 행동 요법(CBT), 단계적 운동 요법(GET) 등 상태를 악화시킬 수 있는 치료법을 처방받는 경우가 많습니다.

New York Times 베스트셀러 작가 Meghan O'Rourke는 최근 "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness"라는 책을 썼습니다. 출판사의 메모에서는 주제를 다음과 같이 소개합니다.

“만성 질환이라는 소리 없는 전염병이 수천만 명의 미국인을 괴롭히고 있습니다. 이러한 질병은 잘 이해되지 않고, 흔히 소외되며, 진단되지도 않고 전혀 인식되지도 않을 수 있습니다. 저자는 자가면역 질환, 치료 후 라임병 증후군, 현재는 장기 코로나XNUMX를 포괄하는 이 파악하기 어려운 "보이지 않는" 질병 범주에 대한 계시적인 조사를 제공하여 이 새로운 개척지를 통해 우리 모두를 돕기 위해 개인적인 것과 보편적인 것을 종합합니다."

마지막으로, "만성 피로 증후군"이라는 용어가 환자의 질병 인식뿐만 아니라 의료진, 가족, 직장 동료를 포함한 다른 사람들의 반응에 영향을 미친다는 것을 시사하는 여러 연구가 있었습니다. 이 라벨은 고통받는 사람들에게 이 상태가 얼마나 심각한지를 최소화할 수 있습니다. IOM 위원회는 ME/CFS를 대체할 새로운 이름인 전신 활동 불내성 질환(SEID)을 권장합니다.

이 상태를 SEID로 ​​명명하면 실제로 이 질병의 핵심 특징이 강조됩니다. 즉, 모든 종류의 노력(신체적, 인지적, 감정적)은 여러 면에서 환자에게 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다.

제품 자료

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

“보이지 않는 왕국: 만성 질환의 재구성” 메건 오루크