Pavargęs ir nesuprastas

Keletą dešimtmečių esu pirminės sveikatos priežiūros skyriuje.

Beveik kiekvienas, kuris buvo pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas (PCP), žino, kad yra grupė pacientų, kuriuos mes visi matėme, kurie kenčia nuo pavargimo, išsekimo ir iš esmės blogai jaučiasi, todėl negalime rasti konkrečios priežasties. Mes išklausytume, atliktume kruopštų egzaminą, užsakytume atitinkamą kraujo tyrimą ir kreiptumeis į specialistus, kad jie gautų papildomos informacijos ir vis tiek neturėtume aiškaus supratimo apie tai, kas vyksta.

Deja, kai kurie paslaugų teikėjai atleis šiuos pacientus. Jei tyrimo, kraujo tyrimo ar kt. metu nepavyks atskleisti kokių nors nenormalių radinių, jiems kiltų pagunda atmesti simptomus arba įvardinti juos kaip blogus ar turinčius psichologinių „problemų“.

Bėgant metams daugelis sąlygų buvo įtrauktos į galimas priežastis. Esu pakankamai senas, kad prisiminčiau „jupių gripą“. Kitos naudotos etiketės yra lėtinis gripas, fibromialgija, lėtinis Epstein-Barr, įvairus nejautrumas maistui ir kt.

Dabar kita sąlyga atskleidžia tam tikrą sutapimą su šiomis sąlygomis; mūsų neseniai įvykusios pandemijos „dovana“. Turiu omenyje ilgą COVID-19, tolimųjų pervežimų, po COVID-19, lėtinį COVID-19 arba SARS-CoV-2 (PASC) pasekmes po ūmių. Visi buvo panaudoti.

Užsitęsę simptomai, įskaitant nuovargį, atsiranda po įvairių rūšių infekcinių ligų. Šie „poinfekcinio“ nuovargio sindromai atrodo panašūs į tai, kas vadinama mialginiu encefalitu / lėtinio nuovargio sindromu (ME/CFS). Dažniausiai ši būklė dažnai būna po infekcinės ligos.

Po ūminio COVID-19, neatsižvelgiant į tai, ar jie buvo hospitalizuoti, ar ne, daugelis pacientų daugelį mėnesių jaučia silpnumą ir simptomus. Kai kurie iš šių „ilgųjų vežėjų“ gali turėti simptomų, atspindinčių organų pažeidimą. Tai gali apimti širdį, plaučius ar smegenis. Kiti tolimųjų pervežimų keleiviai jaučiasi blogai, nors neturi aiškių tokio organo pažeidimo požymių. Tiesą sakant, pacientai, kurie pykina ir praėjus šešiems mėnesiams po susirgimo COVID-19, praneša apie tuos pačius simptomus kaip ir ME/CFS. Galime pastebėti, kad po pandemijos šiais simptomais padaugėjo žmonių. Deja, kaip ir kiti, daugelis praneša, kad juos atleido sveikatos priežiūros specialistai.

Mialginis encefalomielitas / lėtinio nuovargio sindromas paveikia nuo 836,000 2.5 iki XNUMX milijono įvairaus amžiaus, etninės grupės, lyties ir socialinio ir ekonominio išsilavinimo amerikiečių. Dauguma jų nediagnozuojami arba neteisingai diagnozuojami. Kai kurios grupės yra neproporcingai paveiktos:

• Moterys serga tris kartus dažniau nei vyrai.
• Dažnai prasideda nuo 10 iki 19 metų ir nuo 30 iki 39 metų. Vidutinis ligos atsiradimo amžius yra 33 metai.
• Juodaodžiai ir lotynų tautybės žmonės gali būti paveikti dažniau ir sunkesni nei kitos grupės. Tiksliai nežinome, nes trūksta duomenų apie paplitimą tarp spalvotų žmonių.

Nors paciento amžius diagnozės metu yra bimodalinis, didžiausias – paauglystėje, o kitas – 30 metų, tačiau ši būklė aprašyta žmonėms nuo 2 iki 77 metų amžiaus.

Daugeliui gydytojų trūksta žinių tinkamai diagnozuoti arba valdyti ME / CFS. Deja, klinikinės rekomendacijos buvo menkos, pasenusios arba potencialiai žalingos. Dėl šios priežasties devyni iš 10 pacientų Jungtinėse Valstijose lieka nediagnozuoti, o diagnozuotiems pacientams dažnai skiriamas netinkamas gydymas. Ir dabar, dėl COVID-19 pandemijos, šios problemos tampa dar labiau paplitusios.

Proveržis?

Šie pacientai paprastai patiria įrodytą ar nespecifinę infekciją, tačiau neatsigauna, kaip tikėtasi, ir toliau serga po kelių savaičių ar mėnesių.

Mankštos terapija ir psichologinės intervencijos (ypač kognityvinės elgsenos terapija) gydant nuovargį, susijusį su vėžiu, uždegiminėmis ligomis, neurologinėmis ligomis ir fibromialgija, buvo naudojami jau daugelį metų, o rezultatai paprastai yra geri. Tačiau kai populiacijai, kuriai įtariama, kad serga ME/CFS, buvo taikytas toks pat gydymas, jiems nuolat sekėsi blogiau, o ne geriau, mankštindamiesi ir aktyviau.

„Mialginio encefalomielito/lėtinio nuovargio sindromo diagnostikos kriterijų komitetas; Atrinktų gyventojų sveikatos taryba; Medicinos institutas“ peržiūrėjo duomenis ir sugalvojo kriterijus. Jie iš esmės ragino iš naujo apibrėžti šią ligą. Tai buvo paskelbta National Academies Press 2015 m. Iššūkis yra tas, kad daugelis sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų dar nėra susipažinę su šiais kriterijais. Dabar, kai padaugėjo pacientų po COVID-19, susidomėjimas labai išaugo. Kriterijai:

• Esminis susilpnėjimas arba susilpnėjimas prieš ligą darbe, mokykloje ar socialinėje veikloje, trunkantis ilgiau nei šešis mėnesius, kartu su nuovargiu, dažnai didžiuliu, kuris atsiranda ne dėl fizinio krūvio ir nepagerėja poilsis.
• Negalavimas po fizinio krūvio – tai reiškia, kad po veiklos jaučiamas didelis nuovargis arba energijos netekimas.
• Negaivus miegas.
• Ir bent jau:
  • Ortostatinis netoleravimas – ilgai stovint šie pacientai jaučiasi daug blogiau.
  • Kognityvinis sutrikimas – tiesiog negali aiškiai mąstyti.

(Pacientams šie simptomai turėtų būti bent pusę lengvo, vidutinio ar sunkaus intensyvumo laiko.)

• Daugelis žmonių, sergančių ME / CFS, taip pat turi kitų simptomų. Papildomi bendri simptomai:
  • Raumenų skausmas
  • Sąnarių skausmas be patinimo ar paraudimo
  • Naujo tipo, modelio ar sunkumo galvos skausmai
  • Patinę arba jautrūs limfmazgiai kakle ar pažastyje
  • Dažnas ar pasikartojantis gerklės skausmas
  • Šaltkrėtis ir naktinis prakaitavimas
  • Regėjimo sutrikimai
  • Jautrumas šviesai ir garsui
  • Pykinimas
  • Alergija ar jautrumas maistui, kvapams, cheminėms medžiagoms ar vaistams

Net ir po diagnozės, pacientai stengiasi gauti tinkamą priežiūrą ir dažnai jiems buvo paskirtas gydymas, pvz., kognityvinė-elgesio terapija (CBT) ir laipsniška mankštos terapija (GET), kurie gali pabloginti jų būklę.

„New York Times“ bestselerių autorė Meghan O'Rourke neseniai parašė knygą „Nematoma karalystė: iš naujo įsivaizduojame lėtines ligas“. Leidėjo pastaba pristato temą taip:

„Tyli lėtinių ligų epidemija kamuoja dešimtis milijonų amerikiečių: tai yra ligos, kurios yra menkai suprantamos, dažnai marginalizuotos ir gali likti nediagnozuotos ir apskritai nepripažintos. Autorius pristato atskleidžiamą šios sunkiai suvokiamos „nematomos“ ligos kategorijos tyrimą, apimantį autoimunines ligas, Laimo ligos sindromą po gydymo ir dabar ilgą COVID, sintezuodamas asmeninį ir visuotinį, kad padėtų mums visiems pereiti šią naują sieną.

Galiausiai, buvo atlikti keli tyrimai, kurie rodo, kad terminas „lėtinio nuovargio sindromas“ turi įtakos pacientų suvokimui apie savo ligą ir kitų, įskaitant medicinos personalą, šeimos narius ir darbo draugus, reakcijas. Ši etiketė gali sumažinti šios būklės rimtumą kenčiantiems. TMO komitetas rekomenduoja pakeisti ME/CFS nauju pavadinimu: sisteminio krūvio netoleravimo liga (SEID).

Šios būklės pavadinimas SEID iš tikrųjų išryškintų pagrindinį šios ligos požymį. Būtent bet koks krūvis (fizinis, pažintinis ar emocinis) gali įvairiais būdais neigiamai paveikti pacientus.

Ištekliai

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

Meghan O'Rourke „Nematoma karalystė: iš naujo įsivaizduojame lėtines ligas“.