Хадуур эсийг таниулах сар

Надаас Хадуур эсийн өвчний талаар (ХӨӨ) блог нийтлэл бичихийг хүсэхэд би хадуур эсийг танин мэдэхүйн сарын турш баяр хөөртэй байсан. Эцэст нь миний зүрх сэтгэлд хамгийн их зай эзэлдэг сэдвээр бичихийг хүсэв. Гэхдээ би цаасан дээр суугаад бодоход нэлээд хугацаа зарцуулсан нь үнэн. Чимээгүй зовлонгийн орилоон чихэнд чимэггүй гашуун гашуун орилоон нь анхаарал татсан мэтээр өнгөрч эмнэлгийн үүдэнд дотны хүнээ гологдсоныг хараад төрдөг сэтгэл хөдлөлийг би хэрхэн илэрхийлэх вэ? Хувь тавилан бидний заримыг гэрлүүлдэг бас нэг үнэхээр гашуун зүйлийн талаар ерөнхий үзэгчдэд сургах гэж байгаа нь хаанаас эхлэх вэ - хөршийнхөө хаалттай хаалганы цаана түүний нөлөөллийг хэзээ ч харахгүй, мэдрэхгүй байх магадлалтай үзэгчид. Ээжийн зовлонг яаж үгээр илэрхийлэх вэ? Нэг хүүхэд дутуу үлдээсэн тосгон уу? Зөвхөн Нийгмийн эрүүл мэндийн магистрын курсын урт бичгээр даалгавраар дамжуулан үйлчилгээ үзүүлэгчийн SCD-тэй өвчтөнд үзүүлэх сөрөг хандлага, зан үйл, өвчтөнүүдийн тусламж хүсэх зан үйлийг гутаан доромжилж байгаа байдал, Блэкийг хэрхэн эмчлэх талаар тодорхойгүй байдлыг нарийвчлан тодорхойлох боломж байгаа юм уу? /Африк-Америкийн өвчтөнүүд байнга эмнэлэгт хэвтэх эсвэл шинж тэмдгүүдийн талаар дутуу мэдээлэхэд хүргэдэг үү? Энэ нь SCD-ийн хүндрэлийн эрсдэл, давтамж, хүндрэлийг нэмэгдүүлэхэд хүргэдэг вэ? Аль нь бүх төрлийн амьдралын чанарын үзүүлэлтүүд, тэр дундаа үхэлд хүргэж болох вэ?

Одоо чангаар эргэлдэж, бодож байна.

Гэхдээ би Колорадо мужид хадуур эсийн өвчнөөр өвчилсөн хүмүүсийн эрүүл мэндийн бүртгэлийн мэдээллийг авч, нягталж үзэхдээ кетаминыг үр дүнтэй хэрэглэх нь хадуур эсийн өвдөлтийн хямралын үед ихэвчлэн шаардлагатай/хүсдэг опиоидуудын өндөр тунг бууруулдаг эсэхийг тодорхойлох боломжтой. . Эсвэл би лабораторид ажиллаж байхдаа цусыг хүчилтөрөгчтэй холбоо тогтоох чадварыг нэмэгдүүлэх зорилгоор синтетик полипептидүүдийг хадуурахаас сэргийлэх арга болгон урласан. Өрхийн анагаах ухааны эмч нар SCD-ийг эмчлэхэд ерөнхийдөө эвгүй байдаг гэх мэт Африк гаралтай америк хүмүүстэй харилцахаас өөр аргагүй байдаг гэх мэт олон тооны бусад баримтуудыг би MPH судалгаандаа бичих талаар ч бодож байсан.¹ – эсвэл 2003-2008 оны хооронд Үндэсний эмнэлгийн амбулаторийн эмнэлгийн тусламж үйлчилгээний судалгаанд хийсэн сонирхолтой хөндлөн огтлолын, харьцуулсан дүн шинжилгээ нь SCD-тэй Африк гаралтай Америк өвчтөнүүдийн хүлээх хугацаа нь ерөнхий өвчтөний дээжээс 25%-иар илүү байгааг харуулсан.²

Миний хуваалцах дуртай хадуур эсийн нэг баримт бол бусад өвчинтэй харьцуулахад хадуур эсийн санхүүжилтийн ялгаа нэлээд мэдэгдэхүйц юм. Энэ нь манай улсын хар цагаан арьстнуудад нөлөөлж буй өвчлөлүүдийн хооронд эмнэлзүйн судалгаа хийх хувийн болон төрийн санхүүжилтэд ихээхэн зөрүү байгаатай нэг талаар тайлбарлагдана.³ Жишээлбэл, цистик фиброз (CF) нь удамшлын эмгэг бөгөөд 30,000 орчим хүн өвчилдөг бол 100,000 хүн SCD-ээр өвчилдөг.⁴ Өөр өнцгөөс харахад CF өвчтэй хүмүүсийн 90% нь цагаан арьстнууд байдаг бол SCD-тэй хүмүүсийн 98% нь хар арьстнууд байдаг.³ SCD-ийн нэгэн адил ХС нь өвчлөл, нас баралтын гол шалтгаан болж, нас ахих тусам улам дордож, эмийн хатуу дэглэмийг шаарддаг, үе үе эмнэлэгт хэвтэх, амьдралын хугацааг бууруулдаг.⁵ Эдгээр ижил төстэй байдлаас үл хамааран эдгээр хоёр өвчний хооронд дэмжлэг үзүүлэх санхүүжилтийн ялгаа их байгаа бөгөөд CF нь SCD (254 сая доллар) -аас 66 дахин их Эрүүл мэндийн үндэсний хүрээлэнгээс засгийн газрын санхүүжилтийг (XNUMX сая доллар) авдаг.^4,6

Хэт хүнд. Буцаж, ээжээсээ эхэлье.

Миний ээж бол Ардчилсан Конго улсаас ирсэн Африкийн цагаач бөгөөд амьдралынхаа эхний хорин хоёр жилийг Иллинойс мужийн Норд хотод үсээ сүлжихэд зориулжээ. Түүний төв-Африкийн гоо зүй, хурууны нарийн арга техник, төгс төгөлдөрт тэмүүлдэг нүдтэй хослуулсан нь түүнийг Блүүмингтон-Нормал орчмын Африк гаралтай Америкийн нийгэмлэгүүдэд олон жилийн турш нэр хүндтэй үс засалт хийдэг болсон. Ганцхан удаа уулзах нь ихэвчлэн хэдэн цаг үргэлжилдэг бөгөөд ээж маань англиар маш бага ярьдаг байв. Үйлчлүүлэгчид нь өөрсдийнхөө болон хүүхдүүдийнхээ тухай онигоог хуваалцахад тэрээр сонсох дүрд тоглосон нь мэдээжийн хэрэг. Буланд суугаад будах юм уу гэрийн даалгавраа хийж байхдаа миний сонирхлыг байнга татдаг байсан сэдэв бол Блүүмингтон-Нормал бүсийн хамгийн том эмнэлэг болох Advocate BroMenn Medical Center-д үл итгэх, дургүйцэх явдал байв. Энэ эмнэлэг нь орон нутгийн Африк гаралтай Америкийн нийгэмлэгт үйлчилгээ үзүүлэгчийн далд өрөөсгөл, соёлын хувьд чадваргүй тусламж үйлчилгээ гэж албан ёсоор тодорхойлогдох муу төлөөлөгчтэй байсан бололтой. Гэхдээ ээжийн үйлчлүүлэгчид өөрсдийн дансандаа маш шулуухан хандаж, үүнийг арьс өнгөөр ​​ялгаварлан гадуурхах үзэл гэж нэрлэсэн. Арьс өнгөөр ​​ялгаварлан гадуурхах нь эдгээр үзэл бодлыг бий болгосон эрүүл мэндийн үйлчилгээ үзүүлэгч олон хүчин зүйлийн зөвхөн нэг нь байсан; бусад нь үл тоомсорлох, өрөөсгөл, өрөөсгөл үзлийг багтаасан.

Миний эгчийг хайхрамжгүй хандсаны улмаас 10 настайдаа 8 хоног комд хэвтүүлсэн. Үзэл бодол, үл тоомсорлолтоос болж ахлах сургуулиа төгсөхөд бараг хоёр жил сургуулиа орхисон. Нэг талыг баримтлах (мөн эмч нарын ур чадвар дутмаг) нь 21 насандаа нэг цус харвалт, 24 насандаа нөгөө талдаа цус харвахад хүргэсэн. Арьс өнгөөр ​​ялгаварлан гадуурхах үзэл нь түүнд шаардлагатай бөгөөд хүссэн өвчнөөс нь бүрэн эмчлэхэд нь түрэмгийлэн саад учруулж байв. .

Өнөөг хүртэл миний хадуур эстэй холбоотой бүх зүйлийн талаар цаасан дээр буулгасан сая сая үг өвчин, уйтгар гуниг, арьс өнгөөр ​​ялгаварлан гадуурхах, буруу эмчилгээ, үхэл зэрэгтэй холбоотой байдаг. Гэхдээ 2022 онд болох Хадуур эсийн тухай мэдлэг олгох сар болох энэ блогийн нийтлэлийн цаг хугацааны талаар миний хамгийн их талархаж байгаа зүйл бол эцэст нь надад бичих гайхалтай зүйл байгаа явдал юм. Би олон жилийн турш хадуур эсийн эмчилгээ, судалгааны удирдагчдыг дагаж ирсэн. Би хамгийн шилдэг хүмүүсээс суралцаж, эгчийнхээ эмчилгээг хөнгөвчлөх арга замуудын мэдлэгийн санг боловсруулж, эх орондоо авчрахаар аялсан. 2018 онд би Иллинойс дахь эгчийнхээ дэргэд амьдрахаар Колорадог орхисон. Би Чикагогийн Иллинойсын Их Сургуулийн Гематологи/Хавдар судлалын тэнхимийн Гематологи, үүдэл эс шилжүүлэн суулгах судалгааны багийн судалгааны удирдагчидтай уулзсан бөгөөд тэд манай ээжийн хүсэлтийг хүлээн аваагүй бөгөөд манай орон зайг авахыг хүссэн юм. 2019 оны турш би ахлах сувилагчтай (БЦГ) нягт хамтран ажиллаж, эгчийгээ шилжүүлэн суулгах хагалгаа хийлгэх боломжтой эсэхийг хэмжих сая нэг удаагийн уулзалтад нь оролцоход нь тусалсан. 2020 онд би энэ NP-ээс утсаар ярьж, баяр хөөртэй нулимс дуслуулан эгчийнхээ үүдэл эсийн донор болохыг хүсч байна уу гэж асуув. Мөн 2020 онд би үүдэл эсээ хандивласан бөгөөд энэ нь хэдхэн жилийн өмнө хагас шүдэнз байсан тул хийж чадахгүй байсан бөгөөд дараа нь хайртай уул руугаа нүүсэн. Мөн 2021 онд хандив өгснөөс хойш нэг жилийн дараа түүний бие үүдэл эсийг бүрэн хүлээн авсан бөгөөд энэ нь эмнэлгийн баталгааны тамгатай ирсэн юм. Өнөөдөр Эми хадуур эсийн өвчнөөс ангижирч, өөрийнхөө төсөөлж байсан амьдралаар амьдарч байна. Анх удаа.

Би анх удаа хадуур эсийн тухай эерэг утгаар бичих боломж олгосон Колорадо Access-д талархаж байна. Сонирхсон хүмүүс доорх линк дээр дарж эгч, ээжийн минь түүхийг эх сурвалжаас нь шууд сонсоорой.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Ашигласан материал

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Хадуур эсийн өвчин ба түүний хүндрэлийн менежментэд хандах хандлага: Эрдмийн өрхийн эмч нарын үндэсний судалгаа. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Яаралтай тусламжийн тасагт хадуур эсийн өвчтөн хүлээх цагуудад арьсны өнгө, өвчний нөлөөлөл. Би Эмрг Мед. 2013;31(4):651-656.
3. Гибсон, GA. Мартин төвийн хадуур эсийн санаачилга. Хадуур эсийн өвчин: Эрүүл мэндийн туйлын ялгаа. 2013. Боломжтой: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Нелсон SC, Hackman HW. Арьс өнгөний асуудал: Хадуур эсийн төвд арьс өнгө, арьс өнгөөр ​​​​ялгаварлах үзлийн талаарх ойлголт. Педиатрын цусны хорт хавдар. 2012;1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Яаралтай тусламжийн тасагт хадуур эсийн өвчтөн хүлээх цагуудад арьсны өнгө, өвчний нөлөөлөл. Би Эмрг Мед. 2013;31(4):651-656.
6. Брандов, А.М., Панепинто, Ж.А. Гидроксиуреагийн хадуур эсийн өвчинд хэрэглэх нь: Эмийн жорын бага хувь, өвчтөний дагаж мөрдөх чадвар муу, хордлого ба гаж нөлөөнөөс айдаг тулалдаан. Шинжээч Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.