Нэгдүгээр сар бол цагаан мөгөөрсөн хоолойн фистул/улаан хоолойн атрези (TEF/EA)-ийг таниулах сар юм.
Улаан хоолой нь хоолойг ходоодтой холбодог хоолой юм. Гуурсан хоолой нь хоолойг амьсгалын хоолой, уушигтай холбодог хоолой юм. Хөгжлийн эхэн үед тэд хүзүүндээ параллель байрладаг хоёр хоолойд хуваагддаг (жирэмсний дараа XNUMX-XNUMX долоо хоногийн дараа) нэг хоолой болж эхэлдэг. Хэрэв энэ нь зөв болоогүй бол TEF/EA үр дүн болно.
Тэгэхээр гуурсан хоолойн фистул/улаан хоолойн атрези гэж яг юу вэ?
Гуурсан хоолойн фистул (TEF) нь улаан хоолой ба гуурсан хоолойн хооронд холболт үүссэн үед үүсдэг. TEF нь ихэвчлэн улаан хоолойн атрези (EA) дагалддаг бөгөөд энэ нь жирэмсэн үед улаан хоолой зөв үүсдэггүй гэсэн үг юм. TEF/EA нь 1-3,000 төрөлт тутмын 5,000-д тохиолддог. Энэ нь өртсөн хүмүүсийн 40 орчим хувь нь дангаараа тохиолддог ба бусад тохиолдолд бусад төрөлхийн гажигтай эсвэл генетикийн хам шинжийн нэг хэсэг болдог. TEF/EA нь амь насанд аюултай тул гажиг засах мэс засал шаардлагатай.
2019 оны 32-р сарыг хүртэл би TEF/EA-ийн талаар хэзээ ч сонсож байгаагүй бөгөөд жирэмсний 11 дахь долоо хоног хүртэл би дахин эрүүл жирэмсэлж байна гэсэн сэтгэгдэл төрж байсан (миний хүү Хенри 2015 оны 32-нд төрсөн). 30 долоо хоногийн ердийн үзлэгээр эмэгтэйчүүдийн эмч намайг умайд их хэмжээний амнион шингэний хэмжээ ихсэх полихидрамниоз (миний шингэний хэмжээг XNUMX долоо хоногтойгоос хойш илүү сайн хянаж байсан) гэж албан ёсоор оношилсон. мэргэжилтэн рүү хурдан шилжүүлсэн. Шингэн ихэссэнээс гадна миний охины ходоодны бөмбөлөг нь сканнер дээр хэвийн хэмжээнээс бага харагдаж байсан. TEF/EA-ийг төрөхийн өмнөхөн албан ёсоор оношлох боломжгүй ч миний амнион шингэн ихэссэн, ходоодны жижиг бөмбөлөг зэргийг харгалзан үзэхэд ийм тохиолдол байж магадгүй гэдгийг нотлох хангалттай нотолгоо байсан. Мэргэжилтнүүдийн томилолт дунд, миний итгэмжлэгдсэн эмэгтэйчүүдийн эмчээс тусламж үйлчилгээгээ шинэ эмнэлгийн эмч нарын баг руу шилжүүлж, TEF/EA оноштойгоор хамгийн сайн, хамгийн муу тохиолдлын хувилбаруудыг хэлэлцэж, зохион бүтээсэн дэлхийд алдартай мэс засалчтай уулзлаа. миний охины амийг аврах мэс засал хүч чадал хэрэгтэй, би эрүүл хүүхэд (түүний хүлээгдэж буй 2 оны 2020-р сарын XNUMX-ны өдөр байсан) гэртээ авчрах санааг гашуудаж, эерэг хэвээр үлдэхийг хичээсэн - учир нь онош нь батлагдаагүй бөгөөд тэр бүрэн эрүүл хэвээр байж магадгүй юм.
Миний сэтгэлийн түгшүүрийг арилгахын тулд бид Христийн Мэндэлсний Баярын болон Шинэ жилийн баярын өдрүүдээс зайлсхийхийн тулд TEF/EA засварыг хийлгэхийг хүссэн мэс засалч амралтаараа биш дуудлагаар ирсэн эсэхийг баталгаажуулахын тулд 38 долоо хоногт хуваарийн дагуу индукц хийхээр төлөвлөсөн. Энэ нь хамгийн сайн төлөвлөгөөний талаар юу хэлж байна вэ? Ямартай ч Роми Луиза Оттрикс 29 оны 2019-р сарын XNUMX-нд буюу Талархлын баярын дараагийн өдөр буюу өөр нэгэн баяраар дэлхийд таван долоо хоногийн өмнө хөл тавьсан нь бидний итгэлийг хүлээсэн мэс засалч маань мэс засал хийлгэх боломжгүй гэсэн үг юм. Хэдхэн хормын дараа, эмч нар Ромигийн хоолойд дуран тавиулахаар холдуулсан - түүний TEF/EA нь төрөх өрөөнд батлагдсан - түүний улаан хоолой нь хэдхэн см-ийн гүнтэй жижиг уут байв. Дараа нь цээжний рентген зураг нь гуурсан хоолойноос ходоодтой холбоотой болохыг баталсан.
Түүний мэс заслыг маргааш өглөө нь хийхээр товлосон бөгөөд гурван цаг үргэлжилсэн хагалгаа зургаан цаг гаруй үргэлжилсэн байна. Хагалгааны дараа бид түүнийг нярайн эрчимт эмчилгээний тасагт (NICU) үзүүлж, дараагийн долоо хоног тайвшруулах эмчилгээ хийлгэсэн бөгөөд бид түүнийг хөдөлгөж, барьж чадсангүй. Энэ бол миний амьдралын хамгийн урт долоо хоног байлаа. Тэндээс бид өхөөрдөм Ромигээ гэртээ харихын тулд нэлээд замыг туулсан. Эмч нар түүний улаан хоолой, цагаан мөгөөрсөн хоолойн хооронд өөр нэг фистул илрүүлсэн бөгөөд энэ нь эсийн ханыг хуваалцсан гэж хожим нь фистул үүсэх магадлалыг нэмэгдүүлдэг. Энэ фистул нь түүнийг амаар хооллоход аюулгүй байсангүй. Түүнийг гэртээ хурдан хүргэхийн тулд эмч нар хоол тэжээл, шингэнийг ходоодонд нь шууд хүргэхийн тулд ходоодны гуурс (g-tube) тавьжээ. Дараагийн 18 сарын хугацаанд би Ромиг өдөрт XNUMX-XNUMX удаа g-гуурсаар хооллосон. Таны төсөөлж байгаагаар энэ нь маш их цаг хугацаа шаардсан бөгөөд үүнээс болж тусгаарлах явдал байв. Төрөлхийн фистулыг хаах долоон процедурын дараа бид Ромиг амаар хооллохыг зөвшөөрсөн. Тэр алдсан цагаа нөхөж, өмнөө тавьсан бүх зүйлээ туршиж үзсээр байна .
Бид дөнгөж сая Ромигийн найман долоо хоногийг өнгөрөөсөн НЭМҮТ-ээс гэртээ ирсний хоёр жилийн ойг тэмдэглэв. Өнөөдөр тэрээр эрүүл саруул, цэцэглэн хөгжиж буй хоёр настай бөгөөд жингийн хувьд 71, өндрийн хувьд 98 хувьтай байгаа нь түүнийг "өсч чадахгүй" эсвэл үргэлж жижигхэн хэвээр байх болно гэж сануулсан эмч нарынхаа бүх хүлээлтээс давсан. . Өнөөдрийг хүртэл тэрээр 10 гаруй удаа мэс засал хийлгэсэн бөгөөд өсөх тусам мэс засал хийлгэх шаардлагатай болно. TEF/EA-тай хүүхдүүдийн улаан хоолой нь анхны засварын газартаа нарийсдаг тул хоол нь гацахгүйн тулд өргөсгөх шаардлагатай болдог.
Тэгвэл бид яагаад мэдлэгийг дээшлүүлэх ёстой вэ? Учир нь олон хүн TEF/EA-ийн талаар хэзээ ч сонсож байгаагүй, хэрэв та үүнийг өөрийн биеэр мэдэрсэн хүнийг танихгүй бол; бусад олон төрөлхийн гажигтай адил тийм ч их дэмжлэг байдаггүй. Шалтгаан нь тодорхойгүй байгаа бөгөөд яг одоо үүнийг генетик болон хүрээлэн буй орчны хүчин зүйлсийн хослолоос үүдэлтэй гэж үздэг. TEF/EA-тай олон хүүхэд анхны хагалгааны дараа, зарим нь амьдралынхаа туршид хүндрэлтэй байдаг. Эдгээрт хүчиллэг рефлюкс, улаан хоолой, үржил шимгүй болох, холтостой ханиалгах, амьсгалын замын нарийсалт, чимээгүй амьсгалах гэх мэт олон зүйл орно.
TEF/EA-ийн тодорхойлолт, статистикийг дараахаас авсан:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/