Bulan Kesedaran Alzheimer

Semua orang nampaknya mengenali seseorang yang mengenali seseorang yang mempunyai diagnosis Alzheimer. Diagnosis adalah salah satu daripada banyak penyakit yang berputar di sekeliling sfera kesedaran kita. Seperti kanser, atau diabetes, atau COVID-19, perkara yang kita ketahui secara saintifik tidak selalunya jelas atau menenangkan. Nasib baik bagi orang yang mempunyai diagnosis, sebahagian daripada perlindungan kerana otak kehilangan "kekuatan" (istilah saintifik) adalah bahawa orang yang didiagnosis itu tidak menyedari kekurangan atau kerugian mereka. Pastinya tidak sebanyak orang sekeliling.

Saya menjadi pengasuh bapa kepada anak-anak saya apabila dia didiagnosis pada Januari 2021. Bukannya kami tidak mengesyaki selama beberapa tahun, tetapi mengaitkan kesilapan yang sekali-sekala itu disebabkan "semakin tua." Apabila didiagnosis secara rasmi, kanak-kanak itu, kini dewasa muda yang berkebolehan dalam usia tiga puluhan, datang "tidak tertarik" (istilah teknikal lain untuk dunia jatuh dari bawah mereka). Walaupun kami telah bercerai lebih daripada sedozen tahun, saya menawarkan diri untuk mengambil aspek penjagaan kesihatan diagnosis supaya anak-anak dapat menghargai dan menikmati hubungan mereka dengan ayah mereka. "Anda perlu menyayangi anak-anak anda lebih daripada anda tidak menyukai bekas pasangan anda." Selain itu, saya bekerja dalam penjagaan kesihatan, oleh itu saya harus tahu sesuatu, bukan? salah!

Pada tahun 2020, 26% penjaga di AS merawat seseorang yang mengalami demensia atau Alzheimer, meningkat daripada 22% pada tahun 2015. Lebih daripada satu perempat daripada penjaga keluarga Amerika berkata mereka mengalami kesukaran untuk menyelaraskan penjagaan. Empat puluh lima peratus penjaga hari ini mengatakan mereka telah mengalami sekurang-kurangnya satu (negatif) kesan kewangan. Pada tahun 2020, 23% penjaga Amerika berkata penjagaan telah memburukkan kesihatan mereka sendiri. Enam puluh satu peratus daripada penjaga keluarga hari ini bekerja dengan pekerjaan lain. (Semua data daripada aarp.org/caregivers). Saya telah mengetahui bahawa Persatuan Alzheimer dan AARP adalah sumber yang sangat baik, jika anda cukup berpengetahuan untuk bertanya soalan yang betul.

Tetapi, ini bukan tentang semua itu! Jelas sekali, penjagaan adalah atau sepatutnya keadaan kesihatannya sendiri. Tindakan pengasuhan adalah penentu sosial kesihatan bagi pengasuh, dan penerima penjagaan, seperti mana-mana ubat atau campur tangan fizikal. Penyesuaian dan kemudahan yang diperlukan untuk menyediakan penjagaan berkualiti tidak tersedia, tidak dibiayai, atau bahkan dianggap sebagai sebahagian daripada persamaan. Dan jika bukan kerana penjaga keluarga, apa yang akan berlaku?

Dan pembina halangan terbesar ialah pembekal dan sistem perubatan yang dibiayai untuk membantu individu hidup dengan selamat dalam suasana bebas. Izinkan saya menawarkan hanya dua peluang di mana perubahan diperlukan.

Pertama, organisasi tempatan yang boleh dipercayai dibiayai untuk menyediakan pengurus penjagaan untuk orang dewasa dalam umur tertentu. Mendapatkan bantuan memerlukan aplikasi yang perlu saya lengkapkan kerana penggunaan komputer adalah mustahil untuk ayah kanak-kanak itu. Oleh kerana "pesakit" tidak mengisi borang itu sendiri, agensi memerlukan temu duga peribadi. Pihak yang dirujuk biasanya kehilangan telefonnya, tidak menghidupkannya dan hanya menjawab panggilan daripada nombor yang diketahui. Tanpa Alzheimer pun, itu hak dia kan? Jadi, saya membuat panggilan pada masa dan hari yang telah ditetapkan, separuh mengharapkan ayah anak-anak melupakannya. Tiada apa yang berlaku. Apabila saya menyemak sejarah telefonnya, tiada panggilan masuk pada masa itu, malah pada hari itu, atau sebenarnya dari nombor yang diberikan. Saya kembali pada titik awal, dan ahli keluarga kami yang dikatakan tidak berupaya dengan penuh perhatian berkata "mengapa saya masih mempercayai mereka sekarang?" Ini bukan perkhidmatan yang membantu!

Kedua, pejabat pembekal tidak mengetahui penginapan yang diperlukan untuk berjaya. Dalam penjagaan ini, pembekal perubatannya sangat menghargai bahawa saya membawanya ke temu janji, tepat pada masanya dan pada hari yang betul, dan menyelaraskan semua keperluan penjagaannya. Jika saya tidak, adakah mereka akan menyediakan perkhidmatan itu? Tidak! Tetapi, mereka secara sistematik boot saya daripada akses kepada rekod perubatannya. Mereka mengatakan bahawa, kerana diagnosis, dia sepatutnya tidak mampu untuk menetapkan penjaga untuk lebih daripada satu contoh pada satu masa. Beratus-ratus kos guaman kemudian, saya mengemas kini Surat Kuasa Perubatan Tahan Lama (Petunjuk: pembaca, dapatkan satu untuk diri sendiri dan keluarga anda, anda tidak pernah tahu!) dan memfakskannya bukan sekali, bukan dua kali, tetapi tiga kali (pada 55 sen satu halaman di FedEx) kepada pembekal yang akhirnya mengakui bahawa mereka menerima yang mempunyai tarikh paling awal, menunjukkan mereka telah mengalaminya selama ini. Sigh, ini membantu bagaimana?

Saya boleh menambah banyak bab tentang berurusan dengan Hal Ehwal Veteran (VA), dan faedah pengangkutan, dan faedah farmasi dalam talian. Dan pekerja sosial dengan suara mawkish manis manis apabila bercakap dengan orang itu dan kemudian keupayaan segera untuk beralih kepada sempadan yang kuat apabila berkata "tidak." Dan prasangka meja depan dan penerima panggilan telefon bercakap tentang dia dan bukannya kepadanya sangat tidak berperikemanusiaan. Ia adalah pengembaraan harian yang hanya perlu dihargai satu hari pada satu masa.

Jadi, mesej saya kepada mereka yang bekerja dalam sistem sokongan, perubatan atau sebaliknya, adalah untuk memberi perhatian kepada apa yang anda katakan dan tanya. Fikirkan tentang bagaimana permintaan anda terdengar kepada seseorang yang mempunyai kapasiti terhad, atau kepada penjaga yang mempunyai masa terhad. Bukan sahaja "tidak membahayakan" tetapi berguna dan membantu. Katakan "ya" dahulu dan tanya soalan kemudian. Layan orang lain sebagaimana anda ingin dilayan diri sendiri, terutamanya apabila anda menjadi seorang penjaga kerana secara statistik, peranan itu adalah pada masa depan anda sama ada anda memilihnya atau tidak.

Dan kepada pembuat dasar kami; mari kita teruskan! Jangan terus mengupah pelayar untuk bekerja dalam sistem yang rosak; betulkan labirin yang kompleks! Mengukuhkan sokongan tempat kerja untuk mengembangkan definisi FLMA untuk memasukkan sesiapa sahaja yang ditetapkan oleh penjaga. Kembangkan sokongan kewangan untuk penjaga (AARP sekali lagi, jumlah purata perbelanjaan tahunan untuk penjaga ialah $7,242). Dapatkan lebih ramai pengasuh yang terlatih di tempat kerja dengan gaji yang lebih baik. Betulkan pilihan pengangkutan dan petunjuk, bas bukan pilihan! Menangani ketidaksamaan yang menyebabkan perbezaan dalam dunia penjagaan. (Semua jawatan dasar memuji AARP).

Nasib baik untuk keluarga kami, ayah kanak-kanak itu dalam semangat yang baik dan kami semua boleh mencari jenaka dalam kekecewaan dan kesilapan yang berlimpah. Tanpa rasa jenaka, penjagaan sangat sukar, tidak bermanfaat, mahal dan menuntut. Dengan dos jenaka yang banyak, anda boleh melalui hampir semua perkara.